par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
L’annonce d’un diagnostic peut être stressante pour toute la famille. Un soutien positif est essentiel pour que le patient ait une bonne vision des choses et réagisse à la nouvelle. Malgré les effets du COVID et la rareté de sa nouvelle maladie, William...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Le diagnostic d’une maladie rare est ponctué par le don de la vie, du point de vue du conjoint ( ECD ).
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Une patiente atteinte d’une Erdheim-Chester patiente atteinte d’une maladie rare raconte son histoire pleine d’espoir à l’occasion de la Journée des maladies rares 2021.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Famille et amis se réunissent à l’occasion de la fête des pères pour atteindre de nouveaux sommets dans la recherche sur les cancers rares.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Le temps est un facteur essentiel dans cette maladie qui a détruit mon corps à mon insu pendant 14 ans. – par Patty Jackson
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Dès le très jeune âge de six ans, le vieux Noah a commencé à montrer des signes de maladie. Après 12 longues années d’ignorance de la cause de ces lésions et de sa douleur, le diagnostic de ECD a finalement été posé. Malgré tout, Noah a trouvé le moyen...
