par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Le diagnostic d’une maladie rare est ponctué par le don de la vie, du point de vue du conjoint ( ECD ).
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Une patiente atteinte d’une Erdheim-Chester patiente atteinte d’une maladie rare raconte son histoire pleine d’espoir à l’occasion de la Journée des maladies rares 2021.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Famille et amis se réunissent à l’occasion de la fête des pères pour atteindre de nouveaux sommets dans la recherche sur les cancers rares.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Le temps est essentiel Par Patty Jackson En janvier 2018, j’ai répondu à une enquête de bien-être en ligne organisée par mon employeur, qui comprenait une NFS (prise de sang et analyse). J’ai reçu un courriel indiquant que ma numération des globules blancs...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
L’histoire d’un jeune patient atteint d’une maladie rare qui s’est battu pendant plus de dix ans pour obtenir des réponses à sa maladie. Par Jessi Corkran La maladie d’Erdheim-Chester touche le plus souvent des adultes âgés de 40 à 70...
par Asmaa Javed | Sep 26, 2024 | Actualités
Ma famille m’apporte un grand soutien émotionnel en ce qui concerne l’ECD et les aménagements dont j’ai besoin. Ma réaction au traitement me donne beaucoup d’espoir, car lorsque j’ai reçu le Zelboraf pour la première fois, je me suis...
