par Asmaa Javed | Jan 2, 2025 | Actualités
Une patiente atteinte d’une maladie rare partage son combat pour trouver la solution dont elle avait désespérément besoin. Par Hiba Tohmé Je m’appelle Hiba Tohmé, jeune femme de 45 ans, mère d’un garçon de 19 ans. J’ai mené une vie calme et...
par Asmaa Javed | Jan 2, 2025 | Actualités
Alors qu’il n’y avait pas beaucoup d’espoir, ce patient atteint d’une maladie Erdheim-Chester a trouvé une équipe médicale qui s’est surpassée, lui apportant l’espoir dont il avait besoin pour retrouver une vie qu’il pouvait...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Joe Lofaro sensibilise sa communauté à la Journée des maladies rares en partageant son histoire de lutte contre cette maladie rare, quels que soient les obstacles.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
La Journée des maladies rares sensibilise le public aux maladies qui touchent très peu d’entre nous. Une patiente de Washington ( ECD ) raconte son combat pour sauver sa vie.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
Lorsque vous devenez un bon soignant, vous devez comprendre la différence entre un « cri de rire » et un « cri de tristesse » », a-t-il déclaré en s’adressant à une salle composée de personnes vivant des situations similaires.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2024 | Actualités
L’ancien journaliste sportif Joe Lofaro ne se souvient guère du 23 octobre 2015, lorsque son fils Daniel l’a fait monter dans une voiture à son domicile de Martin, dans le Tennessee, et lui a dit : « Viens, papa, on va faire un tour ».
