Ressources
Ressources documentaires
Ces ressources en ligne sont répertoriées pour fournir des conseils et des services potentiellement utiles offerts par des entreprises de soins de santé, des organisations à but non lucratif et d’autres groupes de défense.
La plupart de ces services sont offerts aux personnes vivant aux États-Unis. Si vous connaissez d’autres ressources qui devraient être répertoriées pour les États-Unis ou d’autres pays, veuillez contacter l’Alliance mondiale ECD.
Les directives les plus récentes des experts concernant les soins et le traitement de ECD sont disponibles sur le site Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org), où vous devrez cliquer sur « NCCN guidelines » (directives du NCCN). Le site nécessite la création d’un compte gratuit pour accéder au document, mais le jeu en vaut la chandelle.
En outre, le document Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms fournit des conseils sur la gestion de certaines des complications et des défis que peut rencontrer une personne vivant avec ECD.
ECD Les experts médicaux de notre communauté ont contribué à l’élaboration de deux types de brochures à des fins d’éducation et de sensibilisation. La brochure destinée aux patients est disponible pour aider les nouveaux membres de la communauté à comprendre les principes de base de ECD. La brochure médicale est disponible pour être partagée avec votre équipe soignante ou tout autre professionnel de la santé.
Aide à la prise de médicaments
Il peut être difficile de trouver une solution à vos besoins en matière de médicaments. La liste suivante comprend des programmes d’assurance-médicaments qui pourraient vous aider à obtenir des médicaments à un prix abordable. Vous trouverez également une aide aux payeurs sur notre page web Introduire un recours auprès du payeur.
Accès à Genentech
Offre une assistance pour l’utilisation de Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) et Actemra (tocilizumab).
Inscription à la Fondation Novartis d’aide aux patients
Offre une assistance pour l’utilisation de Mekinist (trametinib) et Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Il fournit de l’aide pour la délivrance des ordonnances, l’assurance et le remboursement, ainsi que des réponses à certaines de leurs questions relatives à Kineret.
NeedyMeds
A pour mission d’aider les personnes qui n’ont pas les moyens d’acheter des médicaments ou de payer les frais de santé.
Programmes d’assistants Rx
Ce sont des défenseurs qui travaillent avec les principales entreprises pharmaceutiques pour vous faire parvenir vos médicaments par l’intermédiaire des programmes d’aide aux patients, à un coût faible ou nul.
RxAssist
Propose une base de données des programmes d’aide aux patients, ainsi que des outils pratiques, des nouvelles et des articles afin que les professionnels de la santé et les patients puissent trouver les informations dont ils ont besoin.
Rx Outreach
est une pharmacie à but non lucratif qui s’efforce de rendre les médicaments abordables.
La Fondation HealthWell
Elle répond aux besoins des personnes assurées qui n’ont pas les moyens de payer les quotes-parts, les coassurances et les primes pour des traitements médicaux importants.
Services aux patients (PSI)
Aide les patients atteints de maladies chroniques spécifiques en trouvant une assurance maladie, en subventionnant le coût des primes d’assurance maladie, en fournissant une aide pour le co-paiement des médicaments et des traitements, en aidant à la coassurance de Medicare Part D et en aidant à la défense de l’invalidité de la sécurité sociale.
Réseau d’accès aux patients (PAN)
Aide les personnes non assurées atteintes de maladies rares, chroniques ou potentiellement mortelles à obtenir des médicaments et des traitements.
Assurance et assistance financière
Une aide financière et médicale peut être obtenue auprès des sources suivantes.
Réseau Air Charity
Air Charity Network est une organisation caritative qui permet aux personnes dans le besoin de bénéficier d’un transport aérien gratuit vers des établissements de soins spécialisés ou des destinations lointaines en raison d’une crise familiale, communautaire ou nationale. Air Charity Network dessert les 50 États américains et ses pilotes bénévoles utilisent leurs propres avions, leur carburant et leur temps pour fournir un transport aérien gratuit vers des établissements médicaux à des citoyens qui sont en difficulté financière ou qui ne peuvent pas utiliser les transports publics.
Sécurité sociale invalidité
L’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI ) ou « invalidité » verse des allocations mensuelles aux personnes souffrant d’un handicap qui les empêche ou limite leur capacité à travailler. ECD figure sur la liste des allocations de compassion de la SSA, qui vise à réduire le temps d’attente avant qu’une décision d’invalidité ne soit prise.
L’assurance-maladie – le paiement des soins aux personnes âgées
Comprendre vos options financières pour les soins de longue durée.
Services aux patients (PSI)
Aide les patients atteints de maladies chroniques spécifiques en trouvant une assurance maladie, en subventionnant le coût des primes d’assurance maladie, en fournissant une aide pour le co-paiement des médicaments et des traitements, en aidant à la coassurance de Medicare Part D et en aidant à la défense de l’invalidité de la sécurité sociale.
Soins de santé gratuits et à prix réduit Hill-Burton
Fournit des services aux personnes qui ne sont pas en mesure de payer pour les hôpitaux, les maisons de soins infirmiers et d’autres établissements de santé.
La Fondation HealthWell
Elle répond aux besoins des personnes assurées qui n’ont pas les moyens de payer les quotes-parts, les coassurances et les primes pour des traitements médicaux importants.
La coalition pour l’assistance financière en cas de cancer
Aide les patients atteints de cancer en limitant les difficultés financières, grâce à un large éventail de programmes de sensibilisation, de communication et d’éducation en collaboration avec ses organisations membres.
Soins contre le cancer
Fournit des services de soutien professionnel, notamment des conseils et des groupes de soutien, une formation, une aide financière et une aide pratique à toute personne touchée par le cancer. Ces services sont fournis gratuitement par des travailleurs sociaux professionnels en oncologie.
Fondation Livestrong
Il s’efforce d’identifier les problèmes rencontrés par les survivants du cancer afin d’améliorer globalement la qualité de vie des membres de la communauté mondiale de lutte contre le cancer.
Programme d’aide à la participation aux frais de la Leukemia & Lymphoma Society
Assiste les patients dans le paiement des primes d’assurance et des quotes-parts, ainsi que dans l’identification d’autres sources d’aide financière.
L’association nationale des cliniques gratuites (NAFC)
Se concentre sur les problèmes et les besoins des plus de 1 200 cliniques gratuites et des personnes qu’elles servent aux États-Unis.
Besoin d’aide pour payer les factures
Fournit des informations sur les programmes d’aide, les organisations caritatives et d’autres ressources qui peuvent aider à payer les factures, l’hypothèque et les dettes.
Assistance voyage
TSA Cares
Il s’agit d’un service d’assistance téléphonique destiné à aider les voyageurs handicapés ou souffrant de problèmes de santé. La TSA recommande aux passagers d’appeler 72 heures avant leur voyage pour savoir à quoi s’attendre lors du contrôle.
Services de transport aérien de patients
Organise des transports aériens gratuits, en fonction des besoins, pour les personnes nécessitant des soins médicaux et à d’autres fins humanitaires.
Nouvelles orientations
Offre des vacances et des programmes de vacances de haute qualité aux niveaux local, national et international pour les personnes souffrant de déficiences développementales légères à modérées.
Mercy Medical Angels
Assurer le transport aérien et terrestre des patients qui ont besoin de soins médicaux spécialisés en dehors de leur région.
La Société de leucémie et de lymphome (LLS)
Susan Lang Pay-It-Forward Patient Travel Assistance program est disponible pour les patients atteints d’un cancer du sang.
Le programme « Road to Recovery » de l’American Cancer Society
Fournit un transport gratuit pour les patients atteints de cancer qui reçoivent un traitement dans un hôpital ou un établissement médical proche de chez eux.
Associations partenaires
Les groupes de pression suivants s’occupent soit des maladies liées à l’histiocytose, soit des maladies rares en général, et peuvent vous aider dans votre voyage avec ECD.
AAH Asociación Argentina de Histocitosis (Association argentine d’histocitose)
Association argentine qui soutient les patients atteints de maladies histiocytaires, en promouvant la sensibilisation, la recherche et le soutien à la communauté.
AIRI Onlus Italie
est une association italienne à but non lucratif qui soutient les patients et les familles touchés par des maladies immunologiques et histiocytaires rares. Elle se concentre sur l’assistance, la sensibilisation, la promotion de la recherche médicale et la création d’un réseau de solidarité entre les patients, les soignants et les professionnels de la santé.
Association Artemis pour l’histiocytose Grèce
Une organisation grecque qui soutient les patients atteints d’histiocytose et leurs familles tout en promouvant la sensibilisation et la recherche.
Association canadienne de l’histiocytose
Je suis un fervent défenseur de l’éducation du public et des professionnels, du soutien aux patients et aux familles, ainsi que de la stimulation et du soutien de la recherche.
Association CHANCE (Enfants contre le cancer)
Un groupe de patients qui soutient les enfants atteints de cancer et de maladies rares, en sensibilisant le public et en finançant la recherche pour améliorer les soins.
Association de l’histiocytose
est une organisation mondiale à but non lucratif qui se consacre à répondre aux besoins uniques des patients et des familles confrontés aux effets des maladies histiocytaires. Elle met en relation les patients et les communautés médicales du monde entier avec les ressources nécessaires à chaque étape du processus, tout en menant la recherche d’un remède.
Association du bloc opératoire
est un groupe de défense des droits situé en Espagne. Elle se bat pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents atteints d’histiocytose à cellules de Langerhans et de leurs familles.
Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – A.I.L.E.
est un groupe italien de défense des patients qui se consacre au soutien des personnes et des familles touchées par la lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH). Elle fournit des informations, sensibilise, promeut la recherche et offre des conseils afin d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs soignants.
ECDGA
L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester met en relation les patients, les familles et les chercheurs du monde entier, afin de soutenir les personnes touchées et de faire progresser la recherche sur cette maladie rare.
Eurordis (Maladies rares Europe)
Sa mission est de construire une communauté paneuropéenne forte d’associations de patients et de personnes vivant avec des maladies rares, afin d’être leur porte-parole au niveau européen.
Famille Histiocitose
Un groupe brésilien qui réunit les familles touchées par l’histiocytose, offrant soutien, information et défense des intérêts.
Fondation américaine contre la douleur
Il s’agit d’une organisation créée par des personnes souffrant de douleur pour des personnes souffrant de douleur, aux États-Unis. Elle s’efforce d’être la principale source de soutien pour les personnes souffrant de douleur, ainsi que pour leurs soignants et les personnes chargées des soins.
Fondation Divina Inde
Fondation indienne qui soutient les patients atteints d’histiocytose par des initiatives de soins, de sensibilisation et de recherche.
Fondation Eric’s Journey
Cette fondation américaine se consacre au soutien des familles, à la sensibilisation et à l’avancement de la recherche sur les maladies histiocytaires.
Fondation familiale Frame
Elle soutient les patients et les familles touchés par les maladies histiocytaires tout en promouvant la recherche et la sensibilisation dans le monde entier.
Fondation Histiocure
Une fondation qui s’efforce d’améliorer la vie des patients atteints d’histiocytose en finançant la recherche, en sensibilisant l’opinion publique et en soutenant les familles.
Gènes globaux
Leur mission est d’aider les patients à trouver et à créer des communautés, à accéder à des informations et à des ressources, à entrer en contact avec des chercheurs, des cliniciens, l’industrie, le gouvernement et d’autres parties prenantes, à partager des données et des expériences, à se lever, à se démarquer et à devenir des défenseurs efficaces de leurs propres intérêts.
Histio UK
Elle se consacre à la promotion de la recherche scientifique afin de découvrir les causes des maladies histiocytaires et d’assurer un diagnostic précoce, un traitement efficace et une guérison.
Journée des maladies rares
La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
La Société de leucémie et de lymphome (LLS)
Elle se consacre au financement de la recherche sur les cancers du sang, à l’éducation et aux services aux patients.
Le phare de Liam
Fondation américaine qui sensibilise le public, finance la recherche et soutient les familles touchées par les maladies histiocytaires.
LHF Espoir
est une association française qui soutient les patients et les familles touchés par les maladies histiocytaires. Elle s’efforce de sensibiliser le public, de fournir des informations fiables, d’encourager la recherche et de créer une forte communauté de solidarité pour ceux qui sont confrontés à ces maladies rares.
Organisation nationale pour les maladies rares
NORD, une organisation 501(c)(3), est une organisation de défense des patients dédiée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les servent. NORD, avec ses plus de 300 organisations de patients membres, s’engage à identifier, traiter et guérir les maladies rares par le biais de programmes d’éducation, de défense, de recherche et de services aux patients.
Ressources générales
Ressources éducatives sur le deuil et le chagrin
Fournir des informations, des conseils et un soutien pour aider les individus et les familles à comprendre le processus de deuil, à faire face à la perte et à accéder à une assistance professionnelle ou communautaire.
American Cancer Society
Center for Loss and Life Transition (CFSSelfHelp)
Psychology Today
Consultations nutritionnelles individuelles LLS
Les patients et leurs partenaires de soins peuvent bénéficier d’une consultation téléphonique individuelle gratuite avec l’un des diététiciens agréés de la LLS, spécialisés dans la nutrition oncologique. Une bonne alimentation aide les personnes atteintes d’un cancer à se sentir mieux, à rester plus fortes et à mieux tolérer les effets secondaires du traitement. Une bonne alimentation aide également le corps à remplacer les cellules sanguines et les tissus sains endommagés par le traitement du cancer. Vous pouvez prendre rendez-vous en ligne ou appeler le centre de services d’éducation nutritionnelle de la LLS au 877-467-1936.
Prenez rendez-vous et apprenez-en plus ici : www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester Maladie.
Informations supplémentaires sur ECD à partager avec d’autres, provenant de la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis (U.S. National Library of Medicine)
Association américaine de nutrition
L’Association américaine de nutrition promeut une santé optimale par le biais de l’éducation à la nutrition et au bien-être. Elle informe les profanes et les professionnels sur les bienfaits de la nutrition et du bien-être pour la santé, en mettant l’accent sur une nutrition fondée sur la science.
Académie de nutrition et de diététique
L’Academy of Nutrition and Dietetics (anciennement American Dietetic Association) fournit des informations précises et diverses ressources sur la nutrition, le bien-être et les domaines connexes.
HealingWell.com
Ce site propose une communauté de soutien prospère, un blog, des vidéos, une lettre d’information, des articles et des ressources pour aider les patients à gérer activement les défis de la vie avec une maladie chronique.
Eurordis
Propose des tutoriels vidéo sur la manière de trouver des informations de qualité sur Internet concernant les maladies rares.
La fondation Patient Advocate (PAF)
Fournit des services professionnels de gestion de cas aux Américains atteints de maladies chroniques, mortelles ou débilitantes.
L’importance de la vaccination contre la grippe
La saison de la grippe 2017-2018 a été particulièrement difficile, c’est pourquoi le personnel des NIH a jugé important de partager l’importance du vaccin contre la grippe pour les Erdheim-Chester patients.
Aide à la dépression et à l’anxiété
Si vous pensez que vous risquez de vous blesser ou de blesser quelqu’un d’autre, appelez, envoyez un SMS ou chattez au 988, pour joindre un conseiller de crise à la National Suicide and Crisis Prevention Hotline (ligne d’assistance téléphonique nationale pour la prévention du suicide et des crises). Aide 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. 988 Lifeline
Gérer la fatigue, la faiblesse et les problèmes de sommeil – American Cancer Society
Fournit des conseils pratiques et des orientations médicales pour aider les personnes à faire face à la fatigue, à la faiblesse physique et aux troubles du sommeil pendant ou après un traitement contre le cancer. Gérer la fatigue, la faiblesse et les problèmes de sommeil
Mécanismes d’adaptation – Identifier et remplacer les comportements inadaptés
Ressources pédagogiques expliquant ce que sont les mécanismes d’adaptation inadaptés, leur impact sur la santé mentale et les stratégies pratiques pour développer des capacités d’adaptation plus saines avec des exemples concrets.
SonderMind
Identifier et gérer la détresse – American Cancer Society
Fournit des conseils pour reconnaître la détresse liée au cancer et propose des stratégies, des outils et des ressources pour aider à gérer les défis émotionnels.
Isolement social et solitude – American Cancer Society
Aide les personnes à reconnaître les signes d’isolement social et de solitude pendant ou après un cancer, avec des conseils sur les stratégies d’adaptation et les endroits où trouver du soutien. Isolement social et solitude
Ressources sur la dépression et l’anxiété – American Cancer Society
Fournit des conseils éducatifs sur la reconnaissance, la gestion et l’adaptation à la dépression et à l’anxiété liées au cancer, avec des stratégies pratiques et des options de soutien.
Ligne d’assistance pour la prévention de la violence
Il s’agit d’une ressource confidentielle pour les personnes qui pensent à faire du mal à autrui. Elle offre un soutien immédiat, des conseils et des stratégies de prévention. Ligne d’assistance pour la prévention de la violence
Abus de drogues
Lignes d’assistance et d’information sur l’alcool et les autres drogues : Drug Helpline
Service gratuit et confidentiel offrant 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 un soutien, des conseils et des informations aux personnes et aux familles touchées par la consommation de substances psychoactives.
Ressources APV-D
Pituitary World News
Une ressource en ligne qui fournit des informations, des avis d’experts et des témoignages de patients afin de sensibiliser aux troubles hypophysaires et de les faire mieux comprendre.
Pituitary World News (recherchez AVP-D dans la barre de recherche pour voir les dernières informations sur l’AVP-D)
Diabète insipide
Une communauté privée pour les personnes atteintes d’un déficit en arginine vasopressine (AVP-D) ou d’une résistance, offrant un soutien par les pairs et des expériences partagées.
Vous avez un diabète insipide ? Vous avez un déficit ou une résistance à l’arginine vasopressine ?(Groupe Facebook, vous devez demander à en faire partie)
Fondation pour l’hypophyse
Offre des conseils sur le traitement du déficit en AVP (diabète insipide), y compris des informations sur la gestion des symptômes et l’accès au soutien.
Traitement du déficit en AVP avec un téléchargement de Conseils pour les patients atteints de diabète insipide .