Ressources
Ressources documentaires
Ces ressources en ligne sont répertoriées pour fournir des conseils et des services potentiellement utiles offerts par des entreprises de soins de santé, des organisations à but non lucratif et d’autres groupes de défense.
La plupart de ces services sont offerts aux personnes vivant aux États-Unis. Si vous connaissez d’autres ressources qui devraient être répertoriées pour les États-Unis ou d’autres pays, veuillez contacter l’Alliance mondiale ECD.
Les directives les plus récentes des experts concernant les soins et le traitement de ECD sont disponibles sur le site Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org), où vous devrez cliquer sur « NCCN guidelines » (directives du NCCN). Le site nécessite la création d’un compte gratuit pour accéder au document, mais le jeu en vaut la chandelle.
En outre, le document Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms fournit des conseils sur la gestion de certaines des complications et des défis que peut rencontrer une personne vivant avec ECD.
ECD Les experts médicaux de notre communauté ont contribué à l’élaboration de deux types de brochures à des fins d’éducation et de sensibilisation. La brochure destinée aux patients est disponible pour aider les nouveaux membres de la communauté à comprendre les principes de base de ECD. La brochure médicale est disponible pour être partagée avec votre équipe soignante ou tout autre professionnel de la santé.
Aide à la prise de médicaments
Il peut être difficile de trouver une solution à vos besoins en matière de médicaments. La liste suivante comprend des programmes d’assurance-médicaments qui pourraient vous aider à obtenir des médicaments à un prix abordable. Vous trouverez également une aide aux payeurs sur notre page web Introduire un recours auprès du payeur.
Assurance et assistance financière
Une aide financière et médicale peut être obtenue auprès des sources suivantes.
Assistance voyage
Associations partenaires
Les groupes de pression suivants s’occupent soit des maladies liées à l’histiocytose, soit des maladies rares en général, et peuvent vous aider dans votre voyage avec ECD.