11e réunion annuelle des patients et de leur famille sur les ECD – Birmingham 2026
12:00 AM – 11:59 PM CDT
April 29, 2026 12:00 AM CDT
L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester annonce le rassemblement 2026 des patients et des familles.
Birmingham, AL – L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) et l’École de médecine de l’UAB invitent les patients, les familles, les professionnels de la santé et les chercheurs à réserver cette date.
- Rassemblement des patients et des familles (PFG) : 29-30 avril 2026
Cet événement réunira la communauté mondiale de la maladie d’Erdheim-Chester avec des experts médicaux de premier plan pour partager les dernières recherches, les perspectives cliniques et les ressources de la communauté. Les participants peuvent s’attendre à des sessions éducatives, à des opportunités de se connecter avec leurs pairs et à des mises à jour sur les traitements émergents et les soins aux patients.
De plus amples informations sur l’hôtel et les points forts du programme seront communiquées dans les mois à venir.
NOTE : Inscrivez-vous avant le 1er février pour bénéficier du tarif préférentiel ! Economisez 100 USD et inscrivez-vous pour seulement 100 USD !
Prix Mark Heaney de la sensibilisation et prix du champion de la communauté
1er février 2026 – Dernier jour pour soumettre votre candidature au Prix Mark Heaney de la sensibilisation et au Prix du champion de la communauté.
- Veuillez soumettre vos nominations ici.
- Prix de sensibilisation Mark Heaney. Proposez la candidature d’un professionnel de la santé qui s’efforce d’améliorer la vie des patients atteints de DPE en sensibilisant le corps médical à cette maladie.
- Prix du champion de la communauté. Proposez la candidature d’une personne (patient, soignant, professionnel de la santé, ami, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le DPE.
Contact :
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
Email : support@erdheim-chester.org
Poster patient – Soumissions
Le 1er février 2026 est le dernier jour pour remplir un poster de patient à afficher lors de la réunion des patients et des familles. Veuillez soumettre les informations relatives à votre poster ici !
Bourses de voyage
Aide au voyage – Le fonds de voyage à la mémoire de Glenn Padnick Accepte désormais les demandes pour la conférence de l’ECDGA de 2026.
Glenn Padnick a vécu une vie pleine et impactante tout en naviguant dans la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) pendant des décennies. De 2011 à 2022, il a siégé avec un dévouement sans faille au conseil d’administration de l’Alliance mondiale ECD, veillant toujours à ce que la voix et les besoins des patients restent au cœur de chaque décision.
En hommage à l’héritage de service et de compassion de Glenn, sa famille a généreusement créé le Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Ce fonds fournit une assistance financière pour aider les patients, les soignants et les professionnels de la santé à assister à la conférence annuelle de l’ECD pour ceux qui ne pourraient pas y participer en raison de contraintes financières.
Les demandes d’aide au voyage pour la conférence ECD 2026 sont désormais ouvertes. Les fonds sont limités et la priorité sera donnée aux personnes qui n’ont jamais participé à cet événement. Notre objectif est de permettre au plus grand nombre possible de membres de la communauté d’accéder à cette opportunité avec les ressources disponibles.
Date limite de dépôt des candidatures : 1er février 2026 Notifications d’attribution : Au plus tard le 1er mars 2026
Postulez ici : Demande de fonds de voyage à la mémoire de Glenn Padnick.
