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11e réunion annuelle des patients et de leur famille sur les ECD – Birmingham 2026
L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester annonce le rassemblement 2026 des patients et des familles.
Birmingham, AL – L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) et l’École de médecine de l’UAB invitent les patients, les familles, les professionnels de la santé et les chercheurs à réserver cette date.
- Rassemblement des patients et des familles (PFG) : 29-30 avril 2026
Mercredi 29 avril 2026
Rencontre : 15h00-17h00
Lieu : Hilton at UAB Downtown
Jeudi 30 avril 2026
Rassemblement des patients et des familles : 8h00-16h30
Lieu : Marnix E. Heersink Conference Center at the University of Alabama at Birmingham
Dîner de célébration : 18h00-20h00
Lieu : Hilton at UAB Downtown
Cet événement réunira la communauté mondiale de la maladie d’Erdheim-Chester avec des experts médicaux de premier plan pour partager les dernières recherches, les perspectives cliniques et les ressources de la communauté. Les participants peuvent s’attendre à des sessions éducatives, à des opportunités de se connecter avec leurs pairs et à des mises à jour sur les traitements émergents et les soins aux patients.
De plus amples informations sur l’hôtel et les points forts du programme seront communiquées dans les mois à venir.
L’ordre du jour
| Time | Allocated minutes (510 min total) | Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters) | Presenter | Session Description |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 AM | 30 | Registration & Light Breakfast | ||
| 8:30 AM | 15 | Welcome to Birmingham & PFG Meeting | Gaurav Goyal, MD | Welcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference! Introductions to Birmingham, UAB and the ECD Global Alliance. |
| 8:45 AM | 15 | Manifestations of histiocytosis in adults | Matthew Collin, MD, PhD | Learn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same? What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were. |
| 9:00 AM | 15 | Histiocytosis at the Cellular Level | Astrid van Halteren, PhD | This presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis |
| 9:15 AM | 15 | ECD/Histio Treatment Options | Sam Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon) |
| 9:30 AM | 15 | Tagreted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | Daniel Sokolowski, PharmD | Overview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects. |
| 9:45 AM | 20 | Break | N/A | |
| 10:05 AM | 15 | Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modeling | Nicole Coufal, MD, PhD | The importance of patient samples to the science, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future. |
| 10:20 AM | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Carrie Lenneman, MD, MSCI | Discuss common medication used in treatment of ECD . Review potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment. |
| 10:35 AM | 15 | ECD on the Brain | Eli Diamond, MD | Discussion of ECD effects on the brain. |
| 10:50 AM | 15 | Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester Disease | Alexandra Dodd, MD | Understand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD. |
| 11:05 AM | 40 | Expert Q&A | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, MD Ronald Go, MD Gaurav Goyal, MD (Moderator) | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. |
| 11:45 AM | 15 | Pictures | N/A | |
| 12:00 – 1:00pm | 60 | Lunch | N/A | |
| 1:00 PM | 20 | Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each) | Eli Diamond, MD (Registry) Gaurav Goyal, MD (Survivorship) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, MD, PhD | Hear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. |
| 1:20 PM | 20 | Expert Question & Answer Panel | Gaurav Goyal, MD Eli Diamond, MD Jithme Abeykoon, MD Matthew Collins, MD, PhD | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. Don’t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 PM | 60 | Breakout Sessions | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patients) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Caregivers) | Breakout Session: - Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease - Cargivers & Family: Addressing YOUR Emotional Needs |
| 2:40 PM | 20 | Break | N/A | |
| 3:00 PM | 15 | General medical management for ECD | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP | Highlighting the importance of managing ongoing general medical problems. For example, hypertension, diabetes, weight, cholesterol levels, etc. These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden. |
| 3:15 PM | 15 | Emotional and Cognitive Changes in ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Living with Erdheim-Chester Disease can bring emotional, cognitive, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding, reassurance, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience, wellbeing, and hope. |
| 3:30 PM | 15 | Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy, Relief, and Resilience | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | This session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD). The goal is to offer meaningful, evidence-informed tools to reduce suffering, build resilience, and improve energy, mobility, and quality of life. |
| 3:45 PM | 15 | Movement is Medicine | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patients and caregivers receive guidance through gentle, low-level exercises to help reduce pain, build strength, improve posture, and encourage activity. |
| 4:00 PM | 20 | Expert Question & Answer Panel | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Ask your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy, ask your questions! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 4:20 PM | 10 | ECDGA Close | Jerome Henson, ED (ECDGA) | Learn more about the ECD Global Alliance. Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result. Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease. |
| 510 |
NOTE : Inscrivez-vous avant le 1er février pour bénéficier du tarif préférentiel ! Economisez 100 USD et inscrivez-vous pour seulement 100 USD !
Prix Mark Heaney de la sensibilisation et prix du champion de la communauté
1er février 2026 – Dernier jour pour soumettre votre candidature au Prix Mark Heaney de la sensibilisation et au Prix du champion de la communauté.
- Veuillez soumettre vos nominations ici.
- Prix de sensibilisation Mark Heaney. Proposez la candidature d’un professionnel de la santé qui s’efforce d’améliorer la vie des patients atteints de ECD en sensibilisant le corps médical à cette maladie.
- Prix du champion de la communauté. Proposez la candidature d’une personne (patient, soignant, professionnel de la santé, ami, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le ECD.
Contact :
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
E-mail : [email protected]
Poster patient – Soumissions
Le 1er février 2026 est le dernier jour pour remplir une affiche de patient destinée à être exposée lors du rassemblement des patients et des familles. Veuillez soumettre les informations de votre poster ici !
Bourses de voyage
Aide au voyage – Le fonds de voyage à la mémoire de Glenn Padnick Accepte désormais les demandes pour la conférence de l’ECDGA de 2026.
Glenn Padnick a vécu une vie pleine et impactante tout en naviguant dans la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) pendant des décennies. De 2011 à 2022, il a siégé avec un dévouement sans faille au conseil d’administration de l’Alliance mondiale ECD, veillant toujours à ce que la voix et les besoins des patients restent au cœur de chaque décision.
En hommage à l’héritage de service et de compassion de Glenn, sa famille a généreusement créé le Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Ce fonds fournit une assistance financière pour aider les patients, les soignants et les professionnels de la santé à assister à la conférence annuelle de l’ECD pour ceux qui ne pourraient pas y participer en raison de contraintes financières.
Les demandes d’aide au voyage pour la conférence ECD 2026 sont désormais ouvertes. Les fonds sont limités et la priorité sera donnée aux personnes qui n’ont jamais participé à cet événement. Notre objectif est de permettre au plus grand nombre possible de membres de la communauté d’accéder à cette opportunité avec les ressources disponibles.
Date limite de dépôt des candidatures : 1er février 2026 Notifications d’attribution : Au plus tard le 1er mars 2026
Postulez ici : Demande de fonds de voyage à la mémoire de Glenn Padnick.
Informations sur l’hôtel et les déplacements pour la conférence
Hôtel de conférence
Hilton Birmingham at UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Phone : +1 (659) 251-1934
Un bloc de chambres a été réservé au Hilton Birmingham at UAB pour les participants à la conférence.
Les chambres doivent être réservées avant le 6 avril 2026 pour bénéficier du tarif de groupe.
Si vous rencontrez des problèmes pour réserver votre chambre, veuillez contacter Simon Hill au Hilton Birmingham Downtown. Son numéro est 205-910-1970 et son adresse e-mail est simon.hill@hiltoncom.
Transport aéroportuaire
Aéroport international de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Un service de navette gratuit est disponible de l’aéroport de Birmingham à l’hôtel et est fourni directement par le Hilton Downtown at UAB.
Pour utiliser la navette :
- Récupérez vos bagages.
- Appelez l’hôtel au 205-933-9000 pour demander la navette.
- Rendez-vous à la porte 4L et attendez le bus marqué « Hilton ».
Voyage via Atlanta
L’aéroport international Hartsfield-Jackson d’Atlanta (ATL) se trouve à environ 3 heures de Birmingham et propose des vols internationaux directs vers la plupart des pays. Des services de navette sont disponibles entre l’aéroport d’Atlanta et Birmingham pour les voyageurs arrivant par ATL.
Lien vers le service de navette
Nos sponsors
Cette réunion est rendue possible grâce à notre sponsor, le père Charles Balnaves de Melbourne, en Australie, qui soutient cet événement en mémoire de sa défunte épouse, Tanya. Nous sommes reconnaissants au père Charles pour son parrainage continu et généreux. Nous apprécions également le soutien d’ARUP Laboratories.
