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Monitorización de cuidados

Monitorización de cuidados

Necesidad de vigilancia

Como enfermedad multisistémica, Erdheim-Chester hay que vigilar estrechamente la enfermedad, independientemente del tratamiento que esté utilizando el paciente. Se recomienda que toda persona diagnosticada de ECD se someta periódicamente a las siguientes pruebas para controlar la enfermedad y los posibles efectos secundarios del tratamiento:

Monitorización cardiaca. Para los pacientes con afectación cardiaca, debe realizarse una evaluación cardiaca y/o aórtica adicional cada tres meses hasta que la progresión se estabilice con el tratamiento. Llegados a este punto, los estudios suelen ampliarse a cada seis meses. También se requiere un electrocardiograma periódico para los pacientes tratados con inhibidores de BRAF.
Monitorización del SNC. Si se detecta o sospecha afectación del SNC, debe repetirse cada tres meses la evaluación por RM del cerebro con estudios específicos del cerebelo hasta que se estabilice la progresión con el tratamiento. En ese momento, los estudios suelen reducirse a una vez cada seis a doce meses.
Exploraciones que podrían considerarse para algunos pacientes. Los escáneres PET/TC controlan la actividad y extensión de la enfermedad y la respuesta al tratamiento. Según el consejo de un médico, estas pruebas podrían realizarse cada 3 ó 6 meses hasta que la enfermedad se estabilice.
Monitorización hipofisaria/hormonal. En algunos pacientes se sugiere una evaluación de la función hipofisaria. El médico tratante considerará si es necesario que un endocrinólogo (especialista en hormonas) realice pruebas de los niveles hormonales, incluyendo testosterona, ADH, hormonas tiroideas, insulina, ACTH y PTH.
Vigilancia cutánea. Para los pacientes en tratamiento con inhibidores de BRAF y/o MEK, debe realizarse un examen cutáneo cada tres meses tras iniciar la terapia, ampliándose a cada seis meses una vez estabilizada la enfermedad.
Vigilancia ocular. Para los pacientes en tratamiento con inhibidores de la MEK, se recomienda un examen específico de la retina con dilatación de pupila a las 4-6 semanas de iniciar el tratamiento, y luego puede hacerse un seguimiento cada 3-6 meses o según indicación clínica.

Fisioterapia

Además, los pacientes de ECD necesitan que se inicien pronto los servicios de fisioterapia. Dependiendo de los síntomas del paciente, esto puede incluir fisioterapia, terapia ocupacional y/o terapia del habla/la deglución. Los pacientes y los médicos afirman que ésta es una parte importante de la gestión del tratamiento que no debe pasarse por alto.

Consideraciones psicológicas

Por último, cualquier paciente que experimente problemas psicológicos o psicosociales debe comentarlo con su médico. Esto no es infrecuente en los pacientes de ECD, y los tratamientos pueden ayudar. Se anima a los pacientes a que continúen con las interacciones sociales y las actividades de ocio que les gustan. También se ha comprobado que buscar asesoramiento e implicarse en la ECDGA a través de los programas ofrecidos ayuda a los pacientes.

Necesidades de supervivencia

La fatiga es un problema importante para los pacientes con ECD, a menudo debido a la propia enfermedad y a los efectos secundarios del tratamiento. Aunque se han validado pocas intervenciones para mejorar este problema, se recomiendan varios enfoques:
- Ejercicio: Los médicos deben recomendar encarecidamente el ejercicio (aeróbico, de resistencia o una combinación) siempre que sea posible.
- Terapia cognitivo-conductual (TCC): Los clínicos deben recomendar la TCC, con o sin hipnosis.
- Programas basados en la atención plena: Los clínicos deben recomendar programas basados en la atención plena para reducir la fatiga y el estrés relacionados con el cáncer.
- Tai Chi o Qigong: Varios estudios han demostrado resultados positivos en la reducción de la fatiga en pacientes con cáncer.
- Intervención farmacéutica: Los psicoestimulantes no han demostrado beneficios para la fatiga en pacientes con cáncer. El tratamiento antidepresivo puede utilizarse en pacientes con síntomas depresivos, aunque no mejorará la fatiga en sí.
Discapacidad neurológica. Un programa de cuidados de apoyo es esencial para los pacientes con discapacidades neurológicas relacionadas con la histiocitosis. La terapia ocupacional y la fisioterapia son obligatorias para mejorar la calidad de vida. Un neurólogo, en colaboración con el equipo de cuidados de apoyo, es esencial para proporcionar un plan de cuidados personalizado en función de la discapacidad del paciente. Ambas cuestiones deben discutirse con los especialistas de ECD para distinguir entre la fatiga o la discapacidad relacionadas con el propio cáncer y la intolerancia o los efectos secundarios del tratamiento. [Estas recomendaciones proceden del informe de la ASCO para supervivientes de cáncer].