Eventi

We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Simposio Médico will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together researchers and clinicians from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details, including exact dates, venue information, and...

We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together patients, families, researchers, clinicians, and advocates from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details,...

Notizie

This September, ECD Global Alliance will launch our most ambitious Erdheim-Chester Disease Awareness Month campaign to date. Built around the theme Know ECD. Change Lives., this month-long initiative is designed to increase awareness, encourage earlier recognition, and help connect more people with expert care, trusted information, and a supportive global community. Throughout September, we'll...

Únete a nosotros for the 2026 ECDGA Fun Run, Walk, or Roll happening June 1–30, 2026! This month-long community event is a fun and meaningful way to support individuals and families affected by Erdheim-Chester Disease. Participants can complete their miles anytime, anywhere; whether you choose to run, walk, or roll at your own pace. Registration is just $20, and you can even build a team with friends,...

Informazioni per il paziente

Il nostro obiettivo è quello di fornire a coloro che sono affetti da Erdheim-Chester Malattia con conoscenze e supporto. Qui troverai informazioni affidabili su ECD, sulle opzioni di trattamento, sulla gestione dei síntomas e sui contatti con gli specialisti. Esplora le risorse pensate per aiutare i pazienti e le famiglie ad affrontare il loro percorso con fiducia e speranza.

Prendersi cura di una persona affetta da Erdheim-Chester Malattia può essere impegnativo, ma non sei solo. Le nostre risorse sono pensate per fornire una guida, un supporto emotivo e strumenti pratici per aiutare chi si prende cura di una persona ad affrontare questo viaggio. Scopri ECD, connettiti con reti di supporto e scopri le strategie per assistere il tuo caro e allo stesso tempo prenderti cura di te stesso.

Trova strumenti e informazioni per supportare il tuo lavoro con i pazienti di ECD. Accedi a linee guida cliniche aggiornate, approfondimenti sulle specialità mediche e opportunità di finanziamento della ricerca. Le nostre risorse sono state create per mettere gli operatori sanitari in condizione di fornire la migliore assistenza possibile e migliorare i risultati per coloro che vivono con la malattia. Erdheim-Chester Malattia.

Scopri le opportunità di finanziamento per sostenere la ricerca e le iniziative per saperne di più su Erdheim-Chester Malattia per migliorare i risultati di pazienti e assistenti. Esplora gli studi clinici aperti per i pazienti di ECD.

Insieme, stiamo avendo un impatto reale nella lotta contro le Erdheim-Chester Malattie. Esplora i risultati resi possibili grazie alla dedizione e alla generosità della nostra comunità, dall’avanzamento della ricerca al miglioramento delle cure per i pazienti, fino alla promozione di connessioni e supporto a livello globale. Scopri come il tuo coinvolgimento porta un cambiamento significativo e ispira speranza a chi è affetto da ECD.

L’Alleanza Globale ECD finanzia Erdheim-Chester La Global Alliance finanzia la ricerca sulle malattie da quando ha ottenuto lo status di 501(c)3 nel 2010 (con effetto retroattivo al 2009). In genere l’organizzazione assegna ogni anno una borsa di studio per giovani ricercatori dell’importo di 50.000-60.000 dollari. Se possibile, l’organizzazione finanzia anche progetti più ampi, come la creazione del registro dei pazienti di ECD, studi sulla sopravvivenza e un’indagine sull’origine di ECD.

Annunci

Una rete di Centros de atención sanitaria ECD è a disposizione per aiutare i pazienti a trovare medici esperti per confermare una diagnóstico e fornire tratamientos e assistenza continua. Queste istituzioni si impegnano a mettere a disposizione un team di specialisti per offrire le migliori cure ai pazienti affetti da ECD. Inoltre, sono in corso estudios y experimentos sulla ECD che attualmente accettano pazienti. Contatta il nostro Navigatore del paziente per saperne di più.

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ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA