Eventi

Wir freuen uns, bekannt geben zu dürfen, dass das 12. jährliche ECDGA-Treffen für Patienten und Angehörige im August 2027 in Glasgow, Schottland, stattfinden wird. Diese besondere Veranstaltung bringt Patienten, Angehörige, Forscher, Ärzte und Interessenvertreter aus aller Welt zusammen, um Kontakte zu knüpfen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Das Treffen findet in Verbindung mit der Tagung der Histiocyte Society statt. Weitere Details,...

Notizie

Machen Sie mit! for the 2026 ECDGA Fun Run, Walk, or Roll happening June 1–30, 2026! This month-long community event is a fun and meaningful way to support individuals and families affected by Erdheim-Chester Disease. Participants can complete their miles anytime, anywhere; whether you choose to run, walk, or roll at your own pace. Registration is just $20, and you can even build a team with friends,...

Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich sehr, den virtuellen „Global Steps Towards Awareness & Hope“-Lauf, -Spaziergang und -Roll-Event 2026 anzukündigen! Vom 1. bis zum 30. Juni 2026 laden wir SIE – Patienten, Pflegekräfte, Unterstützer und Fürsprecher auf der ganzen Welt – ein, sich unserer gemeinsamen Bewegung für Stärke, Sichtbarkeit und Hoffnung anzuschließen. Diese vollständig virtuelle Veranstaltung ist Ihre Gelegenheit, Spenden zu sammeln...

Informazioni per il paziente

Il nostro obiettivo è quello di fornire a coloro che sono affetti da Erdheim-Chester Malattia con conoscenze e supporto. Qui troverai informazioni affidabili su ECD, sulle opzioni di trattamento, sulla gestione dei sintomi e sui contatti con gli specialisti. Esplora le risorse pensate per aiutare i pazienti e le famiglie ad affrontare il loro percorso con fiducia e speranza.

Prendersi cura di una persona affetta da Erdheim-Chester Malattia può essere impegnativo, ma non sei solo. Le nostre risorse sono pensate per fornire una guida, un supporto emotivo e strumenti pratici per aiutare chi si prende cura di una persona ad affrontare questo viaggio. Scopri ECD, connettiti con reti di supporto e scopri le strategie per assistere il tuo caro e allo stesso tempo prenderti cura di te stesso.

Trova strumenti e informazioni per supportare il tuo lavoro con i pazienti di ECD. Accedi a linee guida cliniche aggiornate, approfondimenti sulle specialità mediche e opportunità di finanziamento della ricerca. Le nostre risorse sono state create per mettere gli operatori sanitari in condizione di fornire la migliore assistenza possibile e migliorare i risultati per coloro che vivono con la malattia. Erdheim-Chester Malattia.

Scopri le opportunità di finanziamento per sostenere la ricerca e le iniziative per saperne di più su Erdheim-Chester Malattia per migliorare i risultati di pazienti e assistenti. Esplora gli studi clinici aperti per i pazienti di ECD.

Insieme, stiamo avendo un impatto reale nella lotta contro le Erdheim-Chester Malattie. Esplora i risultati resi possibili grazie alla dedizione e alla generosità della nostra comunità, dall’avanzamento della ricerca al miglioramento delle cure per i pazienti, fino alla promozione di connessioni e supporto a livello globale. Scopri come il tuo coinvolgimento porta un cambiamento significativo e ispira speranza a chi è affetto da ECD.

L’Alleanza Globale ECD finanzia Erdheim-Chester La Global Alliance finanzia la ricerca sulle malattie da quando ha ottenuto lo status di 501(c)3 nel 2010 (con effetto retroattivo al 2009). In genere l’organizzazione assegna ogni anno una borsa di studio per giovani ricercatori dell’importo di 50.000-60.000 dollari. Se possibile, l’organizzazione finanzia anche progetti più ampi, come la creazione del registro dei pazienti di ECD, studi sulla sopravvivenza e un’indagine sull’origine di ECD.

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Una rete di Centri di cura ECD è a disposizione per aiutare i pazienti a trovare medici esperti per confermare una diagnosi e fornire Behandlungen e assistenza continua. Queste istituzioni si impegnano a mettere a disposizione un team di specialisti per offrire le migliori cure ai pazienti affetti da ECD. Inoltre, sono in corso studi e sperimentazioni sulla ECD che attualmente accettano pazienti. Contatta il nostro Navigatore del paziente per saperne di più.

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ECD Global Alliance, Postfach 775, DeRidder, LA 70634, USA