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Historia de la Reunión Anual de Pacientes y Familiares

Parte de la misión de la Alianza Global ECD es educar y apoyar a los pacientes con la información que necesitan para defender su salud y su calidad de vida. El objetivo de la Reunión de Pacientes y Familiares (PFG) es unir a los pacientes y familiares internacionales, así como aumentar su conocimiento y comprensión de Erdheim-Chester la enfermedad.

El PFG ofrece a los asistentes un lugar donde reunirse y la oportunidad de dirigir sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales médicos con experiencia en la atención a pacientes de ECD y que investigan en este campo. La información que se comparte puede ayudar a que un paciente aprenda rápidamente más sobre ECD y las posibles opciones de tratamiento, así como a conocer los últimos resultados de la investigación.

Echar un vistazo a los vídeos y presentaciones de años anteriores te ayudará a saber más sobre este evento. Los encontrarás a continuación para tu comodidad y no dudes en ponerte en contacto con nosotros si tienes alguna pregunta. (Todos los vídeos de ECDGA pueden encontrarse también en nuestro canal de YouTube).