5.ยบ Encuentro anual de pacientes y familias con ECD, Nueva York, NY
Resumen del Encuentro de Pacientes y Familias
ยกGracias a los 150 participantes por hacer que la Reuniรณn de Pacientes ECD de este aรฑo fuera un gran รฉxito! Pacientes, familiares, enfermeras, equipos de investigaciรณn y numerosos mรฉdicos asistieron a la Reuniรณn de Pacientes y Familiares 2017 celebrada en Nueva York. Los asistentes se pusieron al dรญa sobre las รบltimas investigaciones, tratamientos y tรฉcnicas de gestiรณn de los cuidados, incluidos los efectos psicolรณgicos de vivir con ECD. Para mรกs informaciรณn, consulta los materiales del evento que figuran a continuaciรณn.
Presentaciรณn
Las siguientes presentaciones se han aรฑadido con la esperanza de que ayuden a pacientes, familias y mรฉdicos interesados en aprender mรกs sobre ECD. La ECDGA agradece los esfuerzos y contribuciones realizados por la comunidad mรฉdica para mejorar la atenciรณn a los pacientes con ECD.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: [email protected] | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: [email protected] | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
Fotografรญas
Fotos de la recepciรณn
Las siguientes fotografรญas fueron tomadas durante la recepciรณn del encuentro de pacientes y familias de ECD con profesionales mรฉdicos y familias afectadas por ECD el 26 de octubre de 2017 en Nueva York, NY. Gracias a todos los participantes por asistir e interactuar con la comunidad. Por favor, รบnase a nosotros nuevamente el 15 de noviembre de 2018 en Orlando.
Fotos de la Reuniรณn de Pacientes
Las siguientes fotos se tomaron durante la reuniรณn de Pacientes y Familiares de ECD el 27 de octubre de 2017 en Nueva York, NY. Gracias a todos los asistentes por participar durante la reuniรณn y los momentos sociales, lo que permitiรณ un gran apoyo y conexiones dentro de esta comunidad. Vuelve a reunirte con nosotros el 15 de noviembre de 2018 en Orlando.
