Τολμηρή πρωτοβουλία για τον μετασχηματισμό της φροντίδας για τον καρκίνο

από | Δεκ 31, 2014 | Νέα

Ένα βίντεο από το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan-Kettering στη Νέα Υόρκη παρουσιάζει μια ασθενή ECD, τη Ρίτα, η οποία είναι επί του παρόντος εγγεγραμμένη στη δοκιμή της βεμουραφενίμπης. Η ιστορία της Ρίτα είναι μια αξιοσημείωτη ιστορία που αρχίζει στα 2 λεπτά και 22...

Το 2ο ετήσιο διεθνές ιατρικό συμπόσιο ECD συζητείται στο ενημερωτικό δελτίο του NIH

από | Δεκ 31, 2014 | Νέα

Το ενημερωτικό δελτίο των Κλινικών Κέντρων του NIH για τον Αύγουστο του 2014 περιείχε μια ιστορία σχετικά με το προγραμματισμένο για το 2014 ιατρικό συμπόσιο ECD που φιλοξενείται από το NIH, σε συνεργασία με την Παγκόσμια Συμμαχία...

Σύζυγος αγωνίζεται να σώσει άλλους από σπάνια ασθένεια μετά το θάνατο του συζύγου της

από | Δεκ 31, 2013 | Νέα

Τηλεοπτική συνέντευξη της Kathy και του Charles, δύο μελών της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD. Η συνέντευξη εξηγεί τι παρακινεί την Kathy, Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, να συνεχίσει να αναζητά καλύτερες θεραπευτικές επιλογές για το ECD και να υποστηρίζει την...

NIH Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2012

από | Δεκ 31, 2012 | Νέα

Ταινία του NIH που καταγράφει την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στο NIH στις 29 Φεβρουαρίου 2012. Το πρώτο μέρος του βίντεο δείχνει μια οθόνη ECD και ένα από τα μέλη μας να συνομιλεί με τον Dr. Juvianee...