Τολμηρή πρωτοβουλία για τον μετασχηματισμό της φροντίδας για τον καρκίνο

Ένα βίντεο από το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan-Kettering στη Νέα Υόρκη παρουσιάζει μια ασθενή ECD, τη Ρίτα, η οποία είναι επί του παρόντος εγγεγραμμένη στη δοκιμή της βεμουραφενίμπης. Η ιστορία της Ρίτα είναι μια αξιοσημείωτη ιστορία που αρχίζει στα 2 λεπτά και 22...

Σύζυγος αγωνίζεται να σώσει άλλους από σπάνια ασθένεια μετά το θάνατο του συζύγου της

Τηλεοπτική συνέντευξη της Kathy και του Charles, δύο μελών της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD. Η συνέντευξη εξηγεί τι παρακινεί την Kathy, Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, να συνεχίσει να αναζητά καλύτερες θεραπευτικές επιλογές για το ECD και να υποστηρίζει την...

Eva Melissa Barnett- Daddy’s Song

Η κόρη ενός ασθενούς του ECD έγραψε και ερμήνευσε ένα τραγούδι για τον πατέρα της.