από Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Νέα
Αυτό είναι Erdheim-Chester Εβδομάδα Ενημέρωσης για την ασθένεια και η Leslie και ο σύζυγός της, Rich, όχι μόνο εφιστούν την προσοχή στην ασθένεια αλλά και συγκεντρώνουν χρήματα για την...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Νέα
Πραγματοποιήθηκε έρανος προς τιμήν του πρώην αθλητή μπάσκετ του Irondequoit και του St. John Fisher College, Gurnal Jones, ο οποίος παλεύει με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Νέα
Μια ασθενής του ECD παίρνει συνέντευξη και αναφέρεται στο Popular Mechanics σχετικά με το πώς η βεμουραφενίμπη άλλαξε τη ζωή της.
από Asmaa Javed | Dec 31, 2014 | Νέα
Ένα βίντεο από το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan-Kettering στη Νέα Υόρκη παρουσιάζει μια ασθενή ECD, τη Ρίτα, η οποία είναι επί του παρόντος εγγεγραμμένη στη δοκιμή της βεμουραφενίμπης. Η ιστορία της Ρίτα είναι μια αξιοσημείωτη ιστορία που αρχίζει στα 2 λεπτά και 22...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2013 | Νέα
Τηλεοπτική συνέντευξη της Kathy και του Charles, δύο μελών της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD. Η συνέντευξη εξηγεί τι παρακινεί την Kathy, Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, να συνεχίσει να αναζητά καλύτερες θεραπευτικές επιλογές για το ECD και να υποστηρίζει την...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Νέα
Ένα άρθρο για την Kit, μια ασθενή του ECD, και τον σύζυγό της, Rich.
