από Asmaa Javed | Dec 31, 2016 | Νέα
Ένας έφηβος που πάσχει από Erdheim-Chester ασθένεια έχει τη δυνατότητα να περάσει μια μέρα με στρατιωτικούς πιλότους και αεροσκάφη και να πιλοτάρει έναν προσομοιωτή αεροσκαφών με τη δική του εξατομικευμένη στολή...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2016 | Νέα
Καναδός ασθενής μιλάει για το ταξίδι του με το ECD και για τις ελπίδες του για ένα καλύτερο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.
από Asmaa Javed | Dec 31, 2016 | Νέα
“Παρά την αλλαγή που έφερε η ασθένεια στη ζωή της Τζάνετ, καλωσορίζει κάθε νέα μέρα με ανοιχτές αγκάλες και κρατάει κοντά της τα πράγματα που έχουν πραγματικά σημασία για εκείνη. Αυτό το απόσπασμα γράφτηκε με βάση την αιώνια αισιοδοξία της και το λαμπερό της...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2016 | Νέα
Η ελπίδα, η πίστη και η κοινότητα ενώνονται γι’ αυτό το Erdheim-Chester Ασθενή για να ενισχύσουν τον αγώνα του ενάντια σε αυτή την εξουθενωτική...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2016 | Νέα
ECD Η πρόεδρος και ιδρύτρια της Global Alliance, Kathy Brewer, μίλησε σε τοπικό σύλλογο για την πρόοδο της τοπικής μη κερδοσκοπικής οργάνωσης.
από Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Νέα
Ο Bob Rodgers και η σύζυγός του, Phyllis, διοργανώνουν στις 19 Σεπτεμβρίου το ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run για να συγκεντρώσουν χρήματα και να ευαισθητοποιήσουν τους πολίτες για τη σπάνια ασθένεια. Ο Bob διαγνώστηκε με τη σπάνια ασθένεια Erdheim-Chester...
