Γυναίκα από τη Βόρεια Βρετανία ζητά από την κυβέρνηση να καλύψει το κόστος του φαρμάκου που σώζει ζωές

από | Δεκ 31, 2016 | Νέα

“Είναι πολύ δύσκολο να γνωρίζω ότι υπάρχει ένα φάρμακο εκεί έξω που αν δεν μπορέσω να το πάρω, τότε η ζωή μου θα τελειώσει”. – Καναδός ασθενής με Erdheim-Chester...

Το Mason City θα χρησιμεύσει ως κόμβος για τον παγκόσμιο έρανο για σπάνιες ασθένειες

από | Δεκ 31, 2015 | Νέα

Ο Bob Rodgers και η σύζυγός του, Phyllis, διοργανώνουν στις 19 Σεπτεμβρίου το ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run για να συγκεντρώσουν χρήματα και να ευαισθητοποιήσουν τους πολίτες για τη σπάνια ασθένεια. Ο Bob διαγνώστηκε με τη σπάνια ασθένεια Erdheim-Chester...

Η σπάνια ασθένεια σηματοδοτεί την πρώτη εβδομάδα ευαισθητοποίησης 14-18 Σεπτεμβρίου

από | Δεκ 31, 2015 | Νέα

Αυτό είναι Erdheim-Chester Εβδομάδα Ενημέρωσης για την ασθένεια και η Leslie και ο σύζυγός της, Rich, όχι μόνο εφιστούν την προσοχή στην ασθένεια αλλά και συγκεντρώνουν χρήματα για την...

Έρανος για τον Gurnal Jones

από | Δεκ 31, 2015 | Νέα

Πραγματοποιήθηκε έρανος προς τιμήν του πρώην αθλητή μπάσκετ του Irondequoit και του St. John Fisher College, Gurnal Jones, ο οποίος παλεύει με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται...