από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Νέα
ECD Μέλος της κοινότητας της Παγκόσμιας Συμμαχίας γράφει για τη συμμετοχή του στη θεραπευτική δοκιμή Dabrafenib και Trametinib στα Εθνικά Ινστιτούτα...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Νέα
ECD Οι εθελοντές της Παγκόσμιας Συμμαχίας αναγνωρίστηκαν κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού Από την Elizabeth Anderson, 16 Μαΐου 2017 Στις ΗΠΑ, από τις 23 έως τις 30 Απριλίου, εθελοντές από όλο τον κόσμο αναγνωρίστηκαν για τη συνεισφορά τους. Η...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Νέα
Μια εμπειρία Erdheim-Chester από έναν Κινέζο ασθενή με ECD: 2012 έως 2017 Όπως γράφτηκε από τον Anzhen Qin, 27 Απριλίου 2017 Η πρώτη φορά που άκουσα το όνομα αυτής της σπάνιας ασθένειας ήταν τον Δεκέμβριο του 2012, όταν υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση εσωτερικής...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Νέα
Το αγόρι με Erdheim-Chester Disease 15χρονος διαγιγνώσκεται με εξαιρετικά σπάνιο καρκίνο του αίματος που απαντάται κυρίως σε ενήλικες και ζει για να πει την ιστορία του By Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance July 13, 2017 Γνωρίζετε άλλους νέους ενήλικες με νόσο...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Νέα
Το Fresh Faces Project συμπαραστέκεται στους επιζώντες ECD: Αυτοί είναι οι ιστορίες τους Συνέντευξη με την Dawn Smith By Calynn M. Lawrence Δεκέμβριος 2017 Γεννήθηκα και μεγάλωσα στο Σικάγο από μια στοργική μητέρα που όχι μόνο μου έμαθε πώς να είμαι η καλύτερη μητέρα...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Νέα
Η Caitlyn συλλαμβάνει την ελπίδα Αυτή η εμπνευσμένη νεαρή συνήγορος μοιράζεται τις σκέψεις της για την ECD. By Jessica Corkran, ECD Global Alliance Νοέμβριος 28, 2017 Γνωρίστε την Caitlyn Walch, μια σταρ που ετοιμάζεται να γίνει συνήγορος των ασθενών. Ως 11χρονη...
