από Asmaa Javed | Jan 2, 2025 | Νέα
Μια ασθενής με σπάνια ασθένεια μοιράζεται τον αγώνα της για να βρει τη λύση που χρειαζόταν απεγνωσμένα. Από την Hiba Tohmé Ονομάζομαι Hiba Tohmé, μια 45χρονη νεαρή γυναίκα, μητέρα ενός 19χρονου αγοριού. Έζησα μια ήσυχη και γαλήνια, δυναμική και σκληρά εργαζόμενη ζωή...
από Asmaa Javed | Jan 2, 2025 | Νέα
Όταν η ελπίδα ήταν ανεπαρκής, αυτό Erdheim-Chester ασθενής με ασθένεια βρήκε μια ιατρική ομάδα που ξεπέρασε κάθε όριο, δίνοντάς του την ελπίδα που χρειαζόταν για να αποκτήσει μια ζωή που θα μπορούσε να αγκαλιάσει. Από τον Adam Green Τον Ιούλιο του 2017, έλαβα ένα...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Ο Joe Lofaro ευαισθητοποιεί την κοινότητά του για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μοιραζόμενος την ιστορία του για τη μάχη με αυτή τη σπάνια ασθένεια, ανεξάρτητα από τα...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Η Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών ευαισθητοποιεί για τις διαταραχές που επηρεάζουν πολύ λίγους από εμάς. Μια ασθενής του ECD στην Ουάσινγκτον μοιράζεται την ιστορία της για τον αγώνα της να σώσει τη ζωή...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Ο πρώην αθλητικός δημοσιογράφος Joe Lofaro δεν έχει πολλές αναμνήσεις από τις 23 Οκτωβρίου 2015, όταν ο γιος του Daniel τον φόρτωσε σε ένα αυτοκίνητο στο σπίτι του στο Martin του Tennessee και του είπε: “Έλα, μπαμπά, πάμε μια...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Τι αντιμετώπισε μια οικογένεια του Ηνωμένου Βασιλείου με τη νόσο Erdheim-Chester. By Chesnee Green Σεπτέμβριος 13, 2018 Οι ασθενείς με νόσο Erdheim-Chester (ECD) δίνουν καθημερινά μάχη με την ψυχική και σωματική τους υγεία. Παρομοίως, οι φροντιστές δίνουν επίσης...
