Μερικά ρίσκα αξίζει να αναληφθούν σε αυτή την ιστορία του θαυματουργού μωρού της νόσου Erdheim-Chester. Η Alice Nilsen, είναι μια 39χρονη ασθενής με νόσο Erdheim-Chester (ECD) και μητέρα ενός πανέμορφου κοριτσιού, της Marie. Η ιστορία της μέχρι τη διάγνωση και στη...
Είμαι σπάνιος Τι θέλω να μάθουν οι άλλοι για την εμπειρία μου με τη νόσο Erdheim-Chester. Από την Janet Bunge Κεντάκι – Σεπτέμβριος 10, 2018 Στις αρχές του 2015, μετά από δέκα χρόνια “Τι συμβαίνει, και πραγματικά δεν είμαι μια κλαψιάρα γυναίκα”,...
Το ταξίδι προς τη διάγνωση μπορεί να είναι αγχωτικό για όλη την οικογένεια. Η θετική υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για την προοπτική και την αντίδραση του ασθενούς στην είδηση. Παρά τις επιπτώσεις του COVID και τη σπανιότητα της πρόσφατα ανακαλυφθείσας ασθένειας,...
