Νέα
Επιλέξτε μια κατηγορία
Για όσους ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester, κάθε μέρα φέρνει άγνωστα πράγματα. Αλλά σήμερα, η κοινότητά μας ενώνεται για να δείξει ότι κανείς δεν περπατάει μόνος του σε αυτό το ταξίδι.
Η δωρεά ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που συμμετέχει και πάλι στην Τρίτη της Δωρεάς και στην εκστρατεία μας για το τέλος του έτους - μια εποχή κατά την οποία η ...
Η πρόεδρος της ECDGA Diane Schriner, το μέλος του προσωπικού Jerome Henson και η Dr. Mitali Sen, ρευματολόγος από το Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ, συμμετείχαν στο ετήσιο συνέδριο του ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι ενθουσιασμένη που ανακοινώνει ότι ο Dr. Gaurav Goyal του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) συναντήθηκε πρόσφατα με ...
Μια νέα μελέτη από το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering αναδεικνύει την υπόσχεση του ulixertinib, ενός φαρμάκου στοχευμένης θεραπείας που αναστέλλει την ERK, για τη θεραπεία ορισμένων ...
Αυτή την εβδομάδα, η Πρόεδρος της ECDGA Diane Schriner, το μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου Paul Hendrie, MD, και το μέλος της ομάδας Jerome Henson εκπροσωπούν με υπερηφάνεια την Παγκόσμια ...
Ο Ζίγκι η Ζέβρα, η αγαπημένη μασκότ της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA), είναι εδώ με ένα ειλικρινές μήνυμα ευγνωμοσύνης.
Στους ασθενείς, τις οικογένειες, τους φίλους ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών και το ιατρικό συμπόσιο του 2026
Μπέρμιγχαμ, AL - Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο ...
Ο Ζίγκι η Ζέβρα επιστρέφει με μια ειδική πρόκληση για την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester - φορέστε τις ρίγες σας!
Φορώντας ριγέ αυτή την εβδομάδα, δείχνετε αλληλεγγύη στην ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι ενθουσιασμένη που μοιράζεται ότι κάθε συνεδρία από το 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium που ...
Αυτή την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester, έχουμε την τιμή να σας παρουσιάσουμε την Edith και τον Mike Watters, ένα αξιοσημείωτο ζευγάρι, το ταξίδι του οποίου αντανακλά το θάρρος, ...
Στο Ιατρικό Συμπόσιο για τη Νόσο Erdhem-Chester 2025 στη Βαρκελώνη, το βραβείο ECDGA Junior Investigator Award απονεμήθηκε στη Laura Eurelings του Ιατρικού Κέντρου του Πανεπιστημίου Erasmus του ...
Η Μηνιαία Συνομιλία του Καναδά στις 31 Ιουλίου ήταν μια πραγματικά ξεχωριστή εκδήλωση, με προσκεκλημένο ομιλητή τον Gary Tobin, ο οποίος μοιράστηκε το εξαιρετικό ταξίδι του στην ανθεκτικότητα ...
Η Εβδομάδα Ενημέρωσης για την ECD είναι από τις 8 έως τις 14 Σεπτεμβρίου 2025 και χρειαζόμαστε ΕΣΑΣ για να βοηθήσετε στην ευαισθητοποίηση και να δείξετε στον κόσμο τι σημαίνει να είσαι μέλος της ...
Η νόσος Erdheim-Chester, που ονομάζεται επίσης ECD, είναι ένα πολύ σπάνιο είδος καρκίνου του αίματος. Είναι τόσο σπάνιος που ορισμένα ιατρικά άρθρα εκτιμούν ότι έχουν καταγραφεί μόνο περίπου ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι ενθουσιασμένη που παρουσιάζει το νέο μέλος της ομάδας μας, τον Ζίγκιτη Ζέβρα!
Ο Ζίγκι δεν είναι η μέση ζέβρα σας. Ο ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) βρίσκεται στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει την πρόσκληση για την υποβολή επιστολών προθέσεων (LOI) για το 2025 για ερευνητικά έργα που ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία των πλήρων βιντεοσκοπήσεων από την 2025 Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών στη Βαρκελώνη.
Αν δεν μπορέσατε να ...
Σας παρακαλώ να καλωσορίσετε μαζί μου την Diane Schriner ως τη νέα Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD.
Η Diane είναι αναπόσπαστο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA από το 2018 και ...
Σας δίνουμε την ευκαιρία να συμμετάσχετε στη Μελέτη Επιβίωσης του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) - μια ζωτικής σημασίαςερευνητική προσπάθεια που επικεντρώνεται στην κατανόηση ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την προσθήκη ενός νέου Κέντρου Φροντίδας για τη Νόσο Erdheim-Chester στα Νοσοκομεία του University College ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια τον αποδέκτη της επιχορήγησης 2024 Early Career Investigator Grant: Priya Marathe, κλινική εκπαιδεύτρια στην ...
Το 2025 Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run έφτασε επίσημα στο τέλος του και είμαστε ενθουσιασμένοι που ανακοινώνουμε ότι όχι μόνο πετύχαμε τον στόχο μας για τη συγκέντρωση ...
Συμμετοχή στην ετήσια εκδήλωση του ECDGARun, Walk & Roll for Hope είναι ισχυρή από μόνη της - αλλά η δημιουργία μιας ομάδας μπορεί να ανεβάσει τη συμμετοχή σας σε ένα εντελώς νέο επίπεδο. ...
Το 2025 Τρέξτε, περπατήστε & κυλήστε για την Ελπίδα συγκεντρώνει υποστηρικτές από όλες τις γωνιές του πλανήτη στον αγώνα για την ευαισθητοποίηση για την Erdheim-Chester ασθένεια (ECD). Για ...
Κάθε χρόνο, η Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) καλεί τον κόσμο να συγκεντρωθεί για έναν ισχυρό λόγο: να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο για την Erdheim-Chester Disease (ECD), μια ...
Κάθε χρόνο, ένα ισχυρό κύμα αποφασιστικότητας, συμπόνιας και αλληλεγγύης εξαπλώνεται σε όλο τον κόσμο, καθώς τα άτομα δένουν τα παπούτσια τους για να συμμετάσχουν στο Erdheim-Chester Disease ...
Κάθε χρόνο, η Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) φιλοξενεί μια μοναδική εκδήλωση που συγκεντρώνει γιατρούς, ερευνητές και ειδικούς σε θέματα περίθαλψης από διάφορους κλάδους και ...
Τίτλος: "Στρώματα πολυπλοκότητας: ECD Στρώματα: Διάγνωση και διαχείριση παρουσία συννοσηροτήτων που προκαλούν σύγχυση"
Ώρα: 1:30 μ.μ. - 1:55 μ.μ.
Τοποθεσία: Αμφιθέατρο του Πανεπιστημιακού ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη ΝόσοErdheim-Chester (ECDGA ) καλωσορίζει τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου από όλο τον κόσμο στο 2025 Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο για τη Νόσο Erdheim-Chester , που ...
Ομιλητής: Eli Diamond, MD
Ώρα: 10:50 π.μ. - 11:05 π.μ.
Ημερομηνία: 2025 Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών
Για πολλά άτομα που ζουν με Erdheim-Chester νόσο (ECD), η προσβολή του εγκεφάλου και ...
Ομιλητής: Julien Haroche, MD, PhD
Ώρα: 9:35 π.μ. - 9:55 π.μ.
Ημερομηνία: 2025 Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών
Στον κόσμο της Erdheim-Chester Disease (ECD), ελάχιστα ονόματα είναι ευρύτερα ...
Η συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών είναι ένα από τα πιο αναμενόμενα γεγονότα του έτους για το Erdheim-Chester κοινότητα της νόσου. Κάθε συνεδρία είναι προσεκτικά επιλεγμένη ώστε να προσφέρει ...
Καθώς ετοιμάζεστε να συμμετάσχετε στη 10η Ετήσια Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών που διοργανώνεται από το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι θα ...
Πρόοδος στην Erdheim-Chester Disease (ECD) δεν συμβαίνει μεμονωμένα. Γίνεται δυνατή μέσω της συνεργασίας μεταξύ επιστημόνων, κλινικών γιατρών και ασθενών και οικογενειών που προχωρούν παρά τα ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Σε λιγότερο από τρεις μήνες, η παγκόσμια Erdheim-Chester Disease (ECD) κοινότητα θα συγκεντρωθεί για το 10ο ετήσιο συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη. Αυτή η εκδήλωση-ορόσημο ενώνει ιατρικούς ...
Η ευαισθητοποίηση για μια σπάνια ασθένεια όπως η νόσοςErdheim-Chester (ECD ) απαιτεί περισσότερα από γεγονότα και αριθμούς - χρειάζεται ανθρώπους. Χρειάζεται πάθος, φαντασία και κοινοτικό ...
Όταν κάποιος ακούει για πρώτη φορά τις λέξεις Erdheim-Chester Disease (ECD), μπορεί να αισθάνεται σαν να μπαίνει σε άγνωστο έδαφος - μια εξαιρετικά σπάνια διάγνωση που οι περισσότεροι δεν έχουν ...
Ελπίδα στο εργαστήριο: ECD και τον εγκέφαλο
Μια πρόσφατα δημοσιευμένη μελέτη που παρουσιάστηκε στις 26 Μαρτίου 2025, Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) Research Highlights προσφέρει ...
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) έχει την τιμή να στηρίζει την πρωτοποριακή έρευνα που συμβάλλει στη διαλεύκανση των μυστηρίων πίσω από την Erdheim-Chester Disease (ECD). Ένα ...
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) είναι υπερήφανη που προβάλλει ένα από τα καινοτόμα ερευνητικά έργα που χρηματοδοτούνται επί του παρόντος μέσω του προγράμματος επιχορήγησής ...
Μετά από μια ημέρα γεμάτη γνώσεις, κοινές ιστορίες και δυνατές συζητήσεις στο 2025 Patient & Family Gathering, η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσκαλεί όλους τους συμμετέχοντες να συμμετάσχουν σε ...
Όταν ζείτε με μια σπάνια πάθηση όπως η Erdheim-Chester Disease (ECD), οι καθημερινές επιλογές -όπως το τι τρώτε στο πιάτο σας- μπορούν να κάνουν σημαντική διαφορά στο πώς αισθάνεστε. Ενώ δεν ...
Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά, αλλά για τα άτομα που ζουν με Erdheim-Chester Disease (ECD), μπορεί επίσης να συνοδεύονται από πρόσθετες σκέψεις. Είτε συμμετέχετε στην πρώτη σας ...
Κάθε φωνή έχει σημασία στο ταξίδι προς την καλύτερη κατανόηση και θεραπεία Erdheim-Chester ασθένειας (ECD).Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλά ...
Μια εισαγωγή για όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί
Εάν εσείς ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο έχετε λάβει πρόσφατα διάγνωση Erdheim-Chester νόσου (ECD), μπορεί να αισθάνεστε συγκλονισμένοι, μπερδεμένοι ...
Στο 10ο Ετήσιο Συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη, συμβαίνει κάτι πραγματικά μοναδικό - ασθενείς, οικογένειες και ιατρικοί εμπειρογνώμονες συγκεντρώνονται στην ίδια αίθουσα, με κοινό σκοπό: την προώθηση ...
Erdheim-Chester Η νόσος (ECD ) είναι μια σύνθετη και σπάνια πάθηση που μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα και συστήματα του σώματος. Από τα οστά και την καρδιά μέχρι τα νεφρά και τον εγκέφαλο, οι ...
Η κόπωση είναι μία από τις πιο κοινές -και συχνά πιο απογοητευτικές- προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με τη νόσοErdheim-Chester (ECD). Δεν πρόκειται απλώς για αίσθημα κόπωσης στο ...
Για πάνω από 15 χρόνια, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη ΝόσοErdheim-Chester (ECDGA ) αποτελεί φάρο ελπίδας για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους ερευνητές που είναι αφοσιωμένοι στην κατανόηση ...
Κατά την τελευταία ενάμιση δεκαετία, σημειώθηκαν αξιοσημείωτες πρόοδοι στην Erdheim-Chester Disease (ECD) έχουν αναδιαμορφώσει την κατανόηση αυτής της σπάνιας πάθησης. Οι επιστήμονες και οι ...
Σε λιγότερο από τρεις μήνες, η παγκόσμια Erdheim-Chester Disease (ECD) κοινότητα θα συγκεντρωθεί για το 10ο ετήσιο συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη. Αυτή η εκδήλωση-ορόσημο ενώνει ιατρικούς ...
Η κόπωση είναι ένα από τα πιο κοινά και δύσκολα συμπτώματα που βιώνουν τα άτομα με Erdheim-Chester νόσο (ECD). Σε αντίθεση με την τυπική κούραση, η κόπωση που σχετίζεται με το ECD μπορεί να ...
Για όσους ζουν με Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD) και τους οικείους τους, η εύρεση μιας υποστηρικτικής κοινότητας και αξιόπιστων ιατρικών πληροφοριών μπορεί να κάνει τη διαφορά. Το ECD Patient ...
Erdheim-Chester Η νόσος (ECD) είναι μια σπάνια ιστιοκυτταρική διαταραχή που συχνά παραμένει αδιάγνωστη για χρόνια λόγω των ποικίλων και πολύπλοκων συμπτωμάτων της. Η έγκαιρη αναγνώριση τόσο από ...
Αύριο είναι η τελευταία ημέρα για την EARLY BIRD PRICING!
10η Ετήσια Erdheim-Chester Διεθνές Συνέδριο για την ασθένεια
Ημερομηνίες συνεδρίου: h ...
10η Ετήσια Erdheim-Chester Διεθνής συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών για την ασθένεια
Η Παρασκευή είναι η τελευταία ημέρα για την EARLY BIRD PRICING! Οι τιμές αυξάνονται την 1η ...
Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η παγκόσμια κοινότητα συγκεντρώνεται για να αναγνωρίσει την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μιαζωτικής σημασίας πρωτοβουλία που αναδεικνύει τις ...
ECD Η Παγκόσμια Συμμαχία δείχνει τα γαλόνια μας για Erdheim-Chester Ενημέρωση για την ασθένεια την ημέρα #RareDiseaseDay, στις 28 Φεβρουαρίου. Υπάρχουν 300 εκατομμύρια άνθρωποι με σπάνιες ...
Πρέπει να σημειωθεί ακόμη τόσο μεγάλη πρόοδος στην έρευνα για τις θεραπείες των Erdheim-Chester ασθένεια (ECD) και για όλες τις σπάνιες ασθένειες. Ως εξαιρετικά σπάνιος καρκίνος του αίματος που ...
Μην χάσετε την προθεσμία! Η 24η Φεβρουαρίου είναι η τελευταία ημέρα υποβολής περιλήψεων για το 10ο Ετήσιο Ιατρικό Συνέδριο ECD. Όλες οι περιλήψεις που αφορούν Erdheim-Chester Ασθένειες ή ...
Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η παγκόσμια κοινότητα συγκεντρώνεται για να αναγνωρίσει την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μιαζωτικής σημασίας πρωτοβουλία που αναδεικνύει τις ...
Μη χάσετε αυτή τη μοναδική ευκαιρία να μάθετε περισσότερα για την ιστιοκυττάρωση ενηλίκων και την Erdheim-Chester ασθένεια. Ελάτε να μάθετε, να μοιραστείτε την έρευνά σας, να συνδεθείτε με ...
Παρακαλούμε ελάτε μαζί μας! Το ECD Patient and Family Gathering (PFG) ενώνει τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας, ενώ αυξάνει τη γνώση και την κατανόηση των Erdheim-Chester ασθένειας.
Το ...
Ελάτε μαζί μας σε ένα μετασχηματιστικό συνέδριο 2½ ημερών που θα συγκεντρώσει ιατρούς, επιστήμονες, ασθενείς και τις οικογένειές τους από όλο τον κόσμο. Αυτή η μοναδική εκδήλωση επικεντρώνεται ...
Ελάτε στις 26 Μαΐου στη Βαρκελώνη της Ισπανίας για να μάθετε τα τελευταία νέα για τις θεραπείες ECD και να συναντήσετε άλλους που ζουν επίσης με αυτή την ασθένεια. Ασθενείς, μέλη οικογενειών, ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσκαλεί ερευνητές και κλινικούς ιατρούς να υποβάλουν περιλήψεις που παρουσιάζουν τις τελευταίες εξελίξεις στον τομέα των Erdheim-Chester Ασθένειες και συναφείς τομείς. ...
Αυτή είναι η ευκαιρία σας να μάθετε περισσότερα για το ECD. Θα ακούσετε από παγκόσμιους εμπειρογνώμονες για να αυξήσετε τις γνώσεις σας σχετικά με αυτή την πολύπλοκη ασθένεια και τον καλύτερο ...
Γνωρίζετε κάποιον που έχει ασκήσει σημαντική δράση στην κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester (ECD); Τώρα είναι η ευκαιρία σας να τιμήσετε τη συνεισφορά τους, προτείνοντάς τους για ένα βραβείο ...
Ξεκίνησε η υποβολή περιλήψεων για το 10ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD , που θα πραγματοποιηθεί στις 27 Μαΐου 2025 στη Βαρκελώνη της Ισπανίας. Αυτή η κορυφαία ...
Ημερομηνίες: 2025
Τοποθεσία: Βαρκελώνη, Ισπανία
Ελάτε μαζί με φημισμένους ιατρικούς επαγγελματίες, ερευνητές και ηγέτες της υγειονομικής περίθαλψης στην κορυφαία παγκόσμια εκδήλωση που είναι ...
Οι εγγραφές είναι επίσημα ανοικτές για το ECD Patient & Family Gathering 2025, μια φανταστική ευκαιρία για τους ασθενείς με τη νόσοErdheim-Chester (ECD), τους φροντιστές και τις οικογένειές ...
Σε ένα πρόσφατο σύντομο βίντεο, ο Μαρκ Άντερσον μοιράστηκε ένα εμπνευσμένο μήνυμα που ενθαρρύνει τους θεατές να υποστηρίξουν την Παγκόσμια Συμμαχία Erdheim Chester Disease (ECDGA). Το μήνυμά του ...
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει ότι οι υποψηφιότητες για το υψηλού κύρους βραβείο Mark Heaney Memorial Award for Awareness είναι πλέον ...
Σε ένα πρόσφατο σύντομο βίντεο, ο Mark Anderson μοιράστηκε ένα εμπνευσμένο μήνυμα που ενθαρρύνει τους θεατές να υποστηρίξουν την Παγκόσμια Συμμαχία Erdheim Chester Disease (ECDGA). Το μήνυμά ...
Εκπροσωπήστε τη χώρα σας, την πολιτεία σας ή τον αγώνα σας στο Virtual Run/Walk/Roll! Με αναπηρικό αμαξίδιο, ποδήλατο ή άλλο μέσο, ελάτε μαζί μας σε αυτή την εικονική εκδήλωση που ...
Μια νέα μελέτη θα βοηθήσει στην καλύτερη κατανόηση των κυττάρων που προκαλούν ασθένειες μέσα στο ECD.
Η Uplifting Athletes, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην εξυπηρέτηση της κοινότητας των σπάνιων ασθενειών, ανακοίνωσε ότι ο Dr. Jithma Abeykoon θα λάβει ερευνητική επιχορήγηση ...
Το Erdheim-Chester Η Παγκόσμια Συμμαχία για την Ασθένεια απονέμει ερευνητική επιχορήγηση για νέους ερευνητές σε έναν Ιταλό γιατρό για τη διερεύνηση του γενετικού τοπίου του ECD.
Μια ομάδα υπεράσπισης σπάνιων ασθενειών βραβεύτηκε με Erdheim-Chester Disease Research Grant για τη διεξαγωγή μιας μελέτης επιζώντων.
Το University of Florida Health εντάσσεται στο Erdheim-Chester Disease Global Alliance στο δίκτυο των Κέντρων Παραπομπής στο Gainesville της Φλόριντα.
Η ομάδα του εξαιρετικά σπάνιου καρκίνου καλωσορίζει φέτος το δεύτερο κέντρο περίθαλψης που γνωρίζει καλά τη θεραπεία του ECD στην περιοχή της Φλόριντα. Καλωσορίζουμε το Κέντρο Καρκίνου Moffitt ...
Το Hospital Universitari de Bellvitge γίνεται το πρώτο ECD Global Alliance Referral Care Center στην Ισπανία!
Η κομπιμετινίμπη είναι ένα αντικαρκινικό φάρμακο που εγκρίθηκε για πρώτη φορά για τη θεραπεία μελανωμάτων.
Μοιραζόμαστε ένα έτος ελπίδας με την κοινότητα ECD!
Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2022.
Τα τελευταία δύο χρόνια, η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσαρμόστηκε στα νέα δεδομένα της ...
Συνάντηση του Διεθνούς Συνασπισμού Συνηγορίας Histio
Στοκχόλμη, Σουηδία
Σεπτέμβριος 2022
Ομάδες υπεράσπισης ασθενών από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, ...
Μια νέα εργασία που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine, περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου, όπως οι ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD συνεργάζεται με τον επικεφαλής ιατρό Dr. Xinxin Cao του Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College ...
Ελάτε μαζί μας στις 7 Οκτωβρίου 2022!
Εγγραφή για ηλεκτρονική συμμετοχή
Οι ώρες εμφανίζονται σε ανατολική ώρα των ΗΠΑ.
10:00 π.μ. - Dr. Robert Franklin
Καλώς ήρθατε στο ...
3 Ιουνίου 2022 - Το Πανεπιστήμιο Υγείας της Φλόριντα εντάσσεται στο Erdheim-Chester Disease Global Alliance στο δίκτυο των Κέντρων Παραπομπής Φροντίδας στο Γκέινσβιλ της Φλόριντα.
Το ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA), μια μη κερδοσκοπική οργάνωση αφιερωμένη στην υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από έναν εξαιρετικά σπάνιο καρκίνο του αίματος, γνωστό ως ...
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια εάν επηρεάζει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς, 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε ...
Μια ομάδα υπεράσπισης σπάνιων ασθενειών απένειμε Erdheim-Chester Disease Research Grant για τη διεξαγωγή μελέτης επιζώντων.
Το Uplifting Athletes είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ...
Το Erdheim-Chester Η Παγκόσμια Συμμαχία για την Ασθένεια απονέμει ερευνητική επιχορήγηση για νέους ερευνητές σε γιατρό της Ιταλίας για τη διερεύνηση του γενετικού τοπίου του ECD.
Η Παγκόσμια ...
Το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ εντάσσεται σε ένα δίκτυο νοσοκομείων με εξειδίκευση στη θεραπεία Erdheim-Chester ασθενείς με ασθένεια.
Οι νέες κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής από το Εθνικό Ολοκληρωμένο Δίκτυο για τον Καρκίνο εστιάζουν στην εξέταση και τη διαχείριση τριών κύριων ιστιοκυτταρικών διαταραχών των ενηλίκων.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance είναι υπερήφανη που ανακοινώνει ότι το πρώτο Κέντρο Παραπομπής ECD θα βρίσκεται στο Μίσιγκαν.
Τρίτη, 16 Νοεμβρίου 2021: Κατά τη διάρκεια αυτού του συνεδρίου, ιατρικοί επαγγελματίες από όλο τον κόσμο συγκεντρώθηκαν για να μοιραστούν επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες ...
Μια νέα χρονιά ελπίδας διαφαίνεται στον ορίζοντα για την κοινότητα ECD!
Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2021.
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για ...
Τρίτη, 16 Νοεμβρίου 2021
Ελάτε μαζί με τους ειδικούς σε αυτή την επιστημονική συνάντηση για να μάθετε και να μοιραστείτε τα ευρήματα για την ιστιοκυττάρωση.
Το 2021 Erdheim-Chester Disease ...
Μια σπάνια κοινότητα θα ενωθεί για να συνδεθεί και να μάθει.
Τέλος, το Erdheim-Chester Disease (ECD) κοινότητα ασθενών, αγαπημένων προσώπων και ιατρών θα συγκεντρωθεί ξανά! Κατά τη ...
Μπορείτε να διαδραματίσετε σημαντικό ρόλο στην καταπολέμηση του ECD.
Εάν είστε ασθενής ή άμεσος φροντιστής, παρακαλείστε να συμμετάσχετε σε αυτή την έρευνα έως τις 30 Οκτωβρίου 2021.
Πάρτε ...
Μια διεθνής εικονική συνάντηση για την ιστιοκυττάρωση πραγματοποιήθηκε φέτος τον Σεπτέμβριο κατά τη διάρκεια του Μήνα Ενημέρωσης για την ιστιοκυττάρωση 2021. Το διαδικτυακό σεμινάριο οργανώθηκε ...
Erdheim-Chester Εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την ασθένεια
13 - 18 Σεπτεμβρίου 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φιλοξενεί την 7η ετήσια ...
Ο εικονικός αγώνας δρόμου/περιπάτου που διοργάνωσαν τα μέλη του ECD αυτόν τον μήνα χρησίμευσε για να συγκεντρωθούν χρήματα για την έρευνα σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια, να αυξηθεί η ...
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance είναι υπερήφανη που ανακοινώνει το πρώτο κέντρο περίθαλψης ECD που θα βρίσκεται στο Μίσιγκαν.
Erdheim-Chester Η Disease Global Alliance (ECDGA) είναι ...
Εθνικό Ολοκληρωμένο Δίκτυο για τον Καρκίνο (NCCN) Κατευθυντήριες γραμμές για την ιστιοκυττάρωση
Δημοσιεύθηκε Μάρτιος 2021
Το ECDGA βρίσκεται στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι το Εθνικό ...
ΤΙ ΕΊΝΑΙ Η ΗΜΈΡΑ ΣΠΆΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΏΝ;
Η 28η Φεβρουαρίου 2021 θα είναι η 14η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που συντονίζει η EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ...
Το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ εντάσσεται στο δίκτυο νοσοκομείων ECD Referral Care Center, το οποίο αποτελείται από νοσοκομεία με εξειδίκευση στη θεραπεία ...
Το ECDGA καλωσορίζει το O'Neal Comprehensive Cancer Center του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) στο δίκτυο κέντρων περίθαλψης παραπομπής που εξυπηρετεί Erdheim-Chester ασθενείς σε ...
ECDGA χορηγεί ερευνητική επιχορήγηση στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας-Σαν Ντιέγκο για τη βελτίωση της κατανόησης των ECD και της LCH, καθώς και για τη δημιουργία υποθέσεων και μοντέλων που θα ...
Μια μελέτη παρατήρησης των άτυπων φροντιστών (ΑΦ) ασθενών με Erdheim-Chester Νόσο (ECD) και άλλες ιστιοκυτταρικές νόσους, πραγματοποιεί τώρα προσλήψεις. Οι φροντιστές των ασθενών που συμμετέχουν ...
Μια νέα χρονιά, νέα προγράμματα και ανανεωμένη ΕΛΠΙΔΑ είναι στον ορίζοντα για την κοινότητα ECD!
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους αγωνίζονται Erdheim-Chester ...
By Chris Evans - ECD Εβδομάδα ευαισθητοποίησης 2020
Η αδελφή μου, η Ρέινα, διαγνώστηκε με μια ιστιοκυτταρική διαταραχή παρόμοια με την Erdheim-Chester Ασθένεια με πολλούς τρόπους. Πάλεψε ...
Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας νόσου μπορεί να μοιάζει με μια δύσκολη μάχη από καιρό σε καιρό. Οι παρενέργειες των σπάνιων ασθενειών, όπως το ECD, δεν είναι ορατές και αισθητές μόνο από την ίδια ...
Καθώς η άνοιξη απομακρύνεται και το καλοκαίρι είναι σε απόσταση αναπνοής, η φυσική μας επιθυμία να απολαμβάνουμε την ύπαιθρο εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί ...
Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη: ψυχικά, σωματικά, ακόμη και οικονομικά εξαντλητική. A 2013 έρευνα που ονομάζεται Έκθεση για τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών (που ...
ΕΝΕΡΓΕΙΑ
Από τον Giuseppe De Simone
(ΜΆΡΤΙΟΣ-ΑΠΡΊΛΙΟΣ 2020)
Σε αυτές τις δύσκολες ημέρες, χρειαζόμαστε την ενέργεια για να αντιμετωπίσουμε τον κορονοϊό. Γι' αυτό τώρα θα μιλήσω για την ...
Πιθανότατα είστε ήδη μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD και ελπίζουμε ότι μπορέσατε να βρείτε βοήθεια και άνεση στους πόρους που διαθέτουμε στα μέλη μας. Η καταπληκτική μας ομάδα εθελοντών, ...
Τι είναι η συναίνεση;
Η ιατρική συναίνεση είναι μια έκθεση για ένα συγκεκριμένο θέμα, όπως Erdheim-Chester ασθένεια, από μια ομάδα ιατρικών εμπειρογνωμόνων που έχουν συγκεκριμένες γνώσεις ...
Η πρόθεση πίσω από το blog μας είναι να ενημερώσουμε τα μέλη μας με σημαντικές πληροφορίες που μπορούν να affεπηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών ECD και των οικογενειών τους. Προσπαθούμε ...
Όλοι γνωρίζουμε τους κινδύνους που εγκυμονεί ο ιός COVID-19 (κοροναϊός) που βρίσκεται σήμερα στην επικαιρότητα. Υπό το πρίσμα αυτό και σύμφωνα με τη συμβουλή του CDC, είναι συνετό για όσους ...
ΚΑΛΕΊ ΌΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΈΣ!
Η 29η Φεβρουαρίου 2020 θα είναι η 30η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία συντονίζεται από το EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες ...
Είστε μέλος του Μητρώου ασθενών ECD;
Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο;
Η κατανόηση κάθε πτυχής των δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για ...
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση είναι μια συνεχής υπενθύμιση του ότι έχουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν στους ασθενείς ECD ανεξάρτητα από την ...
Ο ακόλουθος σύνδεσμος αφορά το πρωτόκολλο μιας μελέτης ECD όπως ανακοινώθηκε από τον Δρ Augusto Vaglio του Πανεπιστημίου της Πάρμας στην Ιταλία. ECD Οι ασθενείς καλούνται να συμμετάσχουν ...
Πληροφορίες για τον φροντιστή
Όποιος φροντιστής ενδιαφέρεται να συνδεθεί με άλλους που αγαπούν και φροντίζουν τους ασθενείς του ECD, παρακαλείται να επικοινωνήσει με την οργάνωση.
Η φροντίδα ...
Ξενόγλωσσες οδηγίες για την εγγραφή στο συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη στις 26 Μαΐου 2025
Ανοίξτε το Chrome ως πρόγραμμα περιήγησης στο διαδίκτυο.
Μεταβείτε στη σελίδα εγγραφής στη διεύθυνση - ...
Το Ιατρικό Συμπόσιο ECD φιλοξενήθηκε από τον Δρ Lorenzo Dagna στο Επιστημονικό Ινστιτούτο IRCCS San Raffaele, Πανεπιστήμιο Vita-Salute San Raffaele. Η εκδήλωση στο Μιλάνο της Ιταλίας ...
Τα τελευταία 11 χρόνια, η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει γίνει εμβληματική ως η παγκόσμια εκστρατεία για την ευαισθητοποίηση των πολιτικών, των κλινικών ιατρών, των ερευνητών και των φαρμακευτικών ...
ECD Εκπρόσωποι του ECDGA συμμετείχαν στο ετήσιο συνέδριο της Ενδοκρινολογικής Εταιρείας στη Νέα Ορλεάνη για να ευαισθητοποιήσουν τους παρευρισκόμενους ενδοκρινολόγους για το
.
Ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων χορήγησε τον χαρακτηρισμό Breakthrough Therapy Designation στην κομπιμετινίμπη για τη θεραπεία ασθενών με ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα ...
Το Κέντρο Καρκίνου MD Anderson στο Χιούστον του Τέξας αναλαμβάνει την ηγεσία της δοκιμής φαρμάκων Dabrafenib και Trametinib.
Μια ακόμη χρονιά φτάνει στο τέλος της! Είμαστε ευγνώμονες στην κοινότητα του ECD που συνεχίζει να υποστηρίζει τον οργανισμό στην αποστολή του να εξυπηρετεί οικογένειες σε όλο τον κόσμο.
Με τη ...
Είμαστε 10 ΧΡΟΝΙΑ ΔΥΝΑΤΟΙ!!
Το ECDGA συγκεντρώνει κεφάλαια για το μέλλον και χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Σας ζητάμε να ζητήσετε από 10 φίλους ή συγγενείς σας να δωρίσουν από 10 δολάρια ο ...
Δήλωση εμβολιασμού
Η ιατρική κοινότητα ECD ενθαρρύνει θερμά να κάνουν όλοι εμβολιασμό κατά του COVID. Συνιστάται η συζήτηση μεταξύ των ατόμων και των ιατρικών ομάδων τους σχετικά με ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD απονέμει ένα Erdheim-Chester ερευνητική επιχορήγηση για τη νόσο στο MSKCC για τον καθορισμό του πληθυσμού των κυττάρων που ξεκινούν τη νόσο στο ECD και τη σύγκριση των ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD καλωσορίζει το Ινστιτούτο Καρκίνου Duke στο Durham, NC, στο δίκτυο κέντρων παραπομπής που εξυπηρετεί τους ασθενείς ECD σε όλο τον κόσμο. Ο Richard F. Riedel, MD θα ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD ανακοινώνει την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου για ασθενείς με Erdheim-Chester Disease υπό την ηγεσία του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), στη Νέα Υόρκη της ...
Οι ειδικευόμενοι ιατροί και οι γιατροί του νοσοκομείου Houston Methodist στο Χιούστον του Τέξας έμαθαν για Erdheim-Chester την ασθένεια από τον επικεφαλής του Κέντρου Φροντίδας ECD, Mark Heaney, ...
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance καλωσορίζει το Πρόγραμμα Ιστιοκυττάρωσης του Stanford στο Stanford Health Care ως το νεότερο ECD Emerging Care Center.
Το Πανεπιστήμιο του Μαϊάμι φιλοξένησε μια ιατρική παρουσίαση για την περαιτέρω εκπαίδευση των ειδικευομένων στις ιστιοκυτταρικές διαταραχές. Ο ομιλητής, ο επικεφαλής του Κέντρου Φροντίδας ECD ...
Αιματολόγοι από όλο τον κόσμο ασχολούνται πρόθυμα με τους εκθέτες του ECDGA για να μάθουν περισσότερα για αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Το Peking Union Medical College Hospital εντάσσεται σε μια ελίτ νοσοκομείων με εξειδίκευση στη θεραπεία Erdheim-Chester ασθενείς με ασθένειες.
Το Νάσβιλ, TN είναι η νεότερη τοποθεσία Erdheim-Chester Οι ασθενείς με ασθένειες μπορούν να απευθύνονται για θεραπεία σε ECD-γνώστες γιατρούς.
Οι παθολόγοι ασχολούνται πρόθυμα με τους εκθέτες του ECDGA για να ευαισθητοποιηθούν σχετικά με το ECD.
Erdheim-Chester Disease και το πρόγραμμα NIH Undiagnosed Disease Program ήταν τα θέματα συζήτησης στην κοινή εκδήλωση των Πανεπιστημίων LSU και Tulane.
"Erdheim-Chester ασθένεια: Janku, MD, PhD
Η χρηματοδότηση από τους ασθενείς ECD και τις οικογένειες και τους φίλους τους ανοίγει την πρόσβαση σε θεραπευτικές εγκαταστάσεις ανεξάρτητα από την τοποθεσία του ασθενούς.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance προσθέτει τέσσερα νέα κέντρα φροντίδας ECD στον Καναδά και την Ευρώπη.
Ο FDA χορηγεί αναθεώρηση προτεραιότητας και χαρακτηρισμό Breakthrough Therapy για το Zelboraf (βεμουραφενίμπη) σε Erdheim-Chester Ασθένεια με μετάλλαξη BRAF V600.
Το Ιατρικό Κέντρο Assuta εντάσσεται σε μια ελίτ νοσοκομείων με εξειδίκευση στη θεραπεία Erdheim-Chester ασθενείς με ασθένειες.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance είναι υπερήφανη που ανακοινώνει ότι το πρώτο Κέντρο Παραπομπής ECD θα βρίσκεται στην Αυστραλία.
Πρώτο φάρμακο εγκεκριμένο από τον FDA για αυτή τη σπάνια ασθένεια
Εξαιρετικοί συνεργάτες αναγνωρίστηκαν στο Τρίτο Ετήσιο Διεθνές Erdheim-Chester Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών με Ασθένειες.
Τα βραβεία της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD Erdheim-Chester επιχορήγηση για την έρευνα ασθενειών για νέες δυνατότητες θεραπείας με τη χρήση του βιοαντιδραστήρα RCCS™ .
Erdheim-Chester Η νόσος είναι μία από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες που υποστηρίζονται από τη διακήρυξη της Λουιζιάνα.
Erdheim-Chester Η ασθένεια είναι μία από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες που υποστηρίζονται από την τοπική διακήρυξη.
Τοπικός ασθενής με σπάνια ασθένεια διοργανώνει έρανο για την ευαισθητοποίηση του κοινού Erdheim-Chester Ασθένεια στην Ιντιάνα.
Το Seattle Cancer Center Alliance και το νοσοκομείο Mount Sinai του Τορόντο εντάσσονται στο δίκτυο ECD Care Center.
Washington University in St. Louis και το Cancer Institute of São Paulo - το Πανεπιστήμιο του Σάο Πάολο στη Βραζιλία. Erdheim-Chester ασθενείς με ασθένειες περισσότερες ευκαιρίες περίθαλψης.
Το Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον στο Σεντ Λούις εντάσσεται στο Erdheim-Chester Δίκτυο Κέντρων Φροντίδας Ασθενειών.
Το Ιατρικό Κέντρο του Αμερικανικού Πανεπιστημίου της Βηρυτού εντάσσεται στην ταχέως αναπτυσσόμενη Erdheim-Chester σύστημα περίθαλψης ασθενειών.
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας επανακατηγοριοποιεί τη σπάνια ασθένεια
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance υποστηρίζει όσους πλήττονται από Erdheim-Chester Ασθένεια από το DeRidder, Λουιζιάνα
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance υποστηρίζει τη σπάνια ασθένεια φιλοξενώντας εκδηλώσεις στο εξωτερικό.
Δημιουργήθηκε μια ταινία για να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση σχετικά με το ECD και να δοθεί ελπίδα σε όσους παλεύουν με αυτή την ασθένεια. Ευχαριστούμε ιδιαίτερα τους συμμετέχοντες στο βίντεο και ...
Η Λουιζιάνα είναι η έδρα του ECDGAκαι η πολιτεία εξέδωσε διακήρυξη για την πρώτη Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης ECD.
Πρώτο στο είδος του - τα κέντρα παραπεμπτικής φροντίδας ECD έγιναν εν μέρει δυνατά χάρη στη φαρμακευτική χρηματοδότηση.
Το TMC Houston News ανακοινώνει το 3ο Ετήσιο Συμπόσιο στο τμήμα εκδηλώσεων.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance απονέμει δύο επιχορηγήσεις το 2015 για κορυφαία ερευνητικά έργα ECD από κορυφαία ερευνητικά ιδρύματα.
No results found.