Πόροι

Υλικά πόρων

Αυτές οι ηλεκτρονικές πηγές παρατίθενται για να παρέχουν δυνητικά χρήσιμες συμβουλές και υπηρεσίες που προσφέρονται από εταιρείες υγειονομικής περίθαλψης, μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και άλλες ομάδες υπεράσπισης.

Οι περισσότερες από αυτές τις υπηρεσίες προσφέρονται σε άτομα που ζουν στις ΗΠΑ. Εάν γνωρίζετε πρόσθετες πηγές που θα έπρεπε να αναφερθούν για τις ΗΠΑ ή άλλες χώρες, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την Παγκόσμια Συμμαχία ECD.

Οι πιο πρόσφατες κατευθυντήριες γραμμές εμπειρογνωμόνων για τη φροντίδα και τη θεραπεία του ECD μπορούν να βρεθούν στη διεύθυνση Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org), όπου θα πρέπει να κάνετε κλικ στο “NCCN guidelines”. Ο ιστότοπος απαιτεί τη δημιουργία ενός δωρεάν λογαριασμού για την πρόσβαση στο έγγραφο, αλλά αξίζει τον κόπο.

Επιπλέον, η ενότητα Ζητήματα επιβίωσης σε ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα παρέχει οδηγίες για τη διαχείριση ορισμένων επιπλοκών και προκλήσεων που μπορεί να αντιμετωπίσει κάποιος που ζει με το ECD.

ECD οι ειδικοί ιατροί της κοινότητάς μας συνέβαλαν στη σύνταξη δύο τύπων φυλλαδίων για σκοπούς γενικής εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης. Το φυλλάδιο για τους ασθενείς είναι διαθέσιμο για να βοηθήσει τα νέα μέλη της κοινότητας να κατανοήσουν τα βασικά στοιχεία του ECD. Το ιατρικό φυλλάδιο είναι διαθέσιμο για να το μοιραστείτε με την ομάδα φροντίδας σας ή με οποιονδήποτε επαγγελματία ιατρό.