Πόροι

Η εξεύρεση μιας λύσης για τις ανάγκες συνταγογράφησης μπορεί να αποτελέσει πρόκληση. Ο παρακάτω κατάλογος περιλαμβάνει προγράμματα φαρμάκων που θα μπορούσαν ενδεχομένως να βοηθήσουν στην προσιτή απόκτηση φαρμάκων. Βρείτε επίσης βοήθεια από τους πληρωτές στην ιστοσελίδα μας Καταθέτοντας προσφυγές από τους πληρωτές.

Προσφέρει βοήθεια για τη χρήση του Zelboraf (βεμουραφενίμπη), του Cotellic (κομπιμετινίμπη) και του Actemra (τοσιλιζουμάμπη).

Προσφέρει βοήθεια για τη χρήση του Mekinist (trametinib) και του Tafinlar (dabrafenib).

Παρέχει βοήθεια με την παράδοση συνταγών, την ασφάλιση και την επιστροφή χρημάτων, καθώς και απαντήσεις σε ορισμένες από τις ερωτήσεις τους σχετικά με το Kineret.

Είναι αφιερωμένη στη βοήθεια των ανθρώπων που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά τα φάρμακα ή τις δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης.

Είναι συνήγοροι που συνεργάζονται με μεγάλες εταιρείες παραγωγής φαρμάκων για να σας δώσουν τα φάρμακά σας μέσω των προγραμμάτων βοηθών ασθενών με μικρό έως καθόλου κόστος.

Προσφέρει μια βάση δεδομένων με προγράμματα βοήθειας ασθενών, καθώς και πρακτικά εργαλεία, ειδήσεις και άρθρα, ώστε οι επαγγελματίες υγείας και οι ασθενείς να μπορούν να βρουν τις πληροφορίες που χρειάζονται.

Είναι ένα μη κερδοσκοπικό φαρμακείο που εργάζεται για να κάνει τα φάρμακα προσιτά.

Αντιμετωπίζει τις ανάγκες των ατόμων με ασφάλιση που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά τις πληρωμές τους, τη συνασφάλιση και τα ασφάλιστρα για σημαντικές ιατρικές θεραπείες.

Βοηθά τους ασθενείς που ζουν με συγκεκριμένες χρόνιες ασθένειες με την εύρεση ασφάλισης υγείας, την επιδότηση του κόστους των ασφαλίστρων υγείας, την παροχή βοήθειας για τη συμμετοχή σε φαρμακεία και θεραπεία, την παροχή βοήθειας για τη συνασφάλιση του Medicare Part D και την υποστήριξη για την αναπηρία κοινωνικής ασφάλισης.

Βοηθά ανασφάλιστους ανθρώπους με απειλητικές για τη ζωή, χρόνιες και σπάνιες ασθένειες να λάβουν φάρμακα και θεραπεία.

Το Air Charity Network είναι ένας φιλανθρωπικός οργανισμός που παρέχει πρόσβαση σε άτομα που έχουν ανάγκη και αναζητούν δωρεάν αεροπορική μεταφορά σε εξειδικευμένες εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψης ή σε μακρινούς προορισμούς λόγω οικογενειακής, κοινοτικής ή εθνικής κρίσης. Το Air Charity Network εξυπηρετεί και τις 50 πολιτείες και οι εθελοντές πιλότοι του χρησιμοποιούν τα δικά τους αεροσκάφη, καύσιμα και χρόνο για να παρέχουν δωρεάν αεροπορική μεταφορά σε ιατρικές εγκαταστάσεις σε πολίτες που βρίσκονται σε οικονομική δυσπραγία ή δεν μπορούν με άλλο τρόπο να ταξιδέψουν με τα δημόσια μέσα μεταφοράς.

Η Ασφάλιση Κοινωνικής Ασφάλισης Αναπηρίας (SSDI) ή “Αναπηρία” παρέχει μηνιαίες πληρωμές σε άτομα που έχουν αναπηρία η οποία σταματά ή περιορίζει την ικανότητά τους να εργάζονται. ECD είναι στον κατάλογο της SSA Compassionate Allowance που έχει ως στόχο να μειώσει τον χρόνο αναμονής για να φτάσει σε έναν προσδιορισμό της αναπηρίας.

Κατανοήστε τις οικονομικές σας επιλογές για τη μακροχρόνια φροντίδα.

Βοηθά τους ασθενείς που ζουν με συγκεκριμένες χρόνιες ασθένειες με την εύρεση ασφάλισης υγείας, την επιδότηση του κόστους των ασφαλίστρων υγείας, την παροχή βοήθειας για τη συμμετοχή σε φαρμακεία και θεραπεία, την παροχή βοήθειας για τη συνασφάλιση του Medicare Part D και την υποστήριξη για την αναπηρία κοινωνικής ασφάλισης.

Παρέχει υπηρεσίες σε άτομα που δεν είναι σε θέση να πληρώσουν για νοσοκομεία, οίκους ευγηρίας και άλλες εγκαταστάσεις υγείας.

Αντιμετωπίζει τις ανάγκες των ατόμων με ασφάλιση που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά τις πληρωμές τους, τη συνασφάλιση και τα ασφάλιστρα για σημαντικές ιατρικές θεραπείες.

Βοηθά τους καρκινοπαθείς περιορίζοντας τις οικονομικές προκλήσεις, μέσω ενός ευρέος φάσματος προγραμμάτων συνηγορίας, επικοινωνίας και εκπαίδευσης σε συνεργασία με τις οργανώσεις-μέλη της.

Παρέχει επαγγελματικές υπηρεσίες υποστήριξης, όπως συμβουλευτική και ομάδες υποστήριξης, εκπαίδευση, οικονομική βοήθεια και πρακτική βοήθεια σε όσους έχουν πληγεί από τον καρκίνο. Οι υπηρεσίες του παρέχονται δωρεάν από επαγγελματίες ογκολογικούς κοινωνικούς λειτουργούς.

Εργάζεται για τον εντοπισμό των θεμάτων που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες του καρκίνου με σκοπό τη συνολική βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών της παγκόσμιας κοινότητας των καρκινοπαθών.

Βοηθά τους ασθενείς με την πληρωμή των ασφαλιστικών εισφορών και των υποχρεώσεων συμμετοχής, καθώς και με τον εντοπισμό πρόσθετων πηγών οικονομικής βοήθειας.

Επικεντρώνεται στα θέματα και τις ανάγκες των περισσότερων από 1.200 δωρεάν κλινικών και των ανθρώπων που εξυπηρετούν στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Παρέχει πληροφορίες σχετικά με προγράμματα βοήθειας, φιλανθρωπικές οργανώσεις και άλλους πόρους που μπορούν να βοηθήσουν στην πληρωμή λογαριασμών, υποθηκών και χρεών.

Διοργανώνει δωρεάν αεροπορικές μεταφορές ανάλογα με τις ανάγκες για άτομα που χρειάζονται ιατρική περίθαλψη και για άλλους ανθρωπιστικούς σκοπούς.

Παρέχει υψηλής ποιότητας τοπικές, εθνικές και διεθνείς ταξιδιωτικές διακοπές και προγράμματα διακοπών για άτομα με ήπιες έως μέτριες αναπτυξιακές αναπηρίες.

Παροχή αεροπορικής και επίγειας μεταφοράς για ασθενείς που χρειάζονται εξειδικευμένη ιατρική περίθαλψη εκτός της τοπικής τους περιοχής.

Το πρόγραμμα ταξιδιωτικής βοήθειας για ασθενείς Susan Lang Pay-It-Forward είναι διαθέσιμο σε ασθενείς με καρκίνο του αίματος.

Παρέχει δωρεάν μεταφορά σε καρκινοπαθείς που λαμβάνουν θεραπεία σε κοντινό νοσοκομείο ή ιατρική εγκατάσταση.

Μια αργεντίνικη ένωση που υποστηρίζει ασθενείς με ιστιοκυτταρικές διαταραχές, προωθώντας την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και την υποστήριξη της κοινότητας.

Είναι μια μη κερδοσκοπική ένωση στην Ιταλία που υποστηρίζει ασθενείς και οικογένειες που πάσχουν από σπάνιες ανοσολογικές και ιστιοκυτταρικές διαταραχές. Επικεντρώνεται στην παροχή βοήθειας, τη διάδοση της ευαισθητοποίησης, την προώθηση της ιατρικής έρευνας και τη δημιουργία ενός δικτύου αλληλεγγύης μεταξύ ασθενών, φροντιστών και επαγγελματιών υγείας.

Είναι μια ιταλική ομάδα υπεράσπισης ασθενών αφιερωμένη στην υποστήριξη ατόμων και οικογενειών που πάσχουν από αιμοφαγοκυτταρική λεμφοϋστεροκυττάρωση (HLH). Παρέχουν πληροφορίες, ευαισθητοποιούν, προωθούν την έρευνα και προσφέρουν καθοδήγηση για να βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους.

Ινδικό ίδρυμα αφιερωμένο στην υποστήριξη ασθενών με ιστιοκυττάρωση μέσω πρωτοβουλιών περίθαλψης, ευαισθητοποίησης και έρευνας.

Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester συνδέει ασθενείς, οικογένειες και ερευνητές σε όλο τον κόσμο, υποστηρίζοντας τους πάσχοντες και προωθώντας την έρευνα για τη σπάνια αυτή νόσο.

Αποστολή τους είναι να οικοδομήσουν μια ισχυρή πανευρωπαϊκή κοινότητα οργανώσεων ασθενών και ατόμων που ζουν με σπάνιες ασθένειες, ώστε να είναι η φωνή τους σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Είναι αφιερωμένο στην προώθηση της επιστημονικής έρευνας για την αποκάλυψη των αιτιών των ιστιοκυτταρικών ασθενειών και τη διασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης, της αποτελεσματικής θεραπείας και της ίασης.

Είναι μια γαλλική ένωση αφιερωμένη στην υποστήριξη ασθενών και οικογενειών που πάσχουν από ιστιοκυτταρικές νόσους. Εργάζεται για την ευαισθητοποίηση, την παροχή αξιόπιστων πληροφοριών, την ενθάρρυνση της έρευνας και τη δημιουργία μιας ισχυρής κοινότητας αλληλεγγύης για όσους αντιμετωπίζουν αυτές τις σπάνιες παθήσεις.

Η NORD, ένας οργανισμός 501(c)(3), είναι ένας οργανισμός υπεράσπισης των ασθενών που είναι αφιερωμένος στα άτομα με σπάνιες ασθένειες και στους οργανισμούς που τους εξυπηρετούν. Η NORD, μαζί με τα περισσότερα από 300 μέλη της που είναι οργανώσεις ασθενών, έχει δεσμευτεί για τον εντοπισμό, τη θεραπεία και τη θεραπεία των σπάνιων διαταραχών μέσω προγραμμάτων εκπαίδευσης, συνηγορίας, έρευνας και υπηρεσιών για τους ασθενείς.

Είναι μια ομάδα υπεράσπισης που εδρεύει στην Ισπανία. Αγωνίζεται για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των εφήβων που έχουν διαγνωστεί με ιστιοκυττάρωση κυττάρων Langerhans και των οικογενειών τους.

Είναι αφιερωμένο στη χρηματοδότηση της έρευνας για τον καρκίνο του αίματος και στην παροχή εκπαίδευσης και υπηρεσιών για τους ασθενείς.

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πραγματοποιείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους. Ο κύριος στόχος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και των φορέων λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών.

Ίδρυμα με έδρα τις ΗΠΑ, αφιερωμένο στην υποστήριξη οικογενειών, την ευαισθητοποίηση και την προώθηση της έρευνας για τις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.

Ίδρυμα που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ιστιοκυττάρωση, χρηματοδοτώντας την έρευνα, ευαισθητοποιώντας και υποστηρίζοντας τις οικογένειες.

Είναι ένας οργανισμός που δημιουργήθηκε από ανθρώπους με πόνο για ανθρώπους με πόνο, ΗΠΑ. Προσπαθεί να είναι η κορυφαία πηγή υποστήριξης για όσους ζουν με πόνο, καθώς και για τους φροντιστές και τους παρόχους φροντίδας τους.

Μια βραζιλιάνικη ομάδα που ενώνει οικογένειες που πάσχουν από ιστιοκυττάρωση, προσφέροντας υποστήριξη, πληροφορίες και υπεράσπιση.

Υποστηρίζει ασθενείς και οικογένειες που πάσχουν από ιστιοκυτταρικές διαταραχές, ενώ παράλληλα προωθεί την έρευνα και την ευαισθητοποίηση παγκοσμίως.

Αποστολή τους είναι να βοηθήσουν τους ασθενείς να βρουν και να δημιουργήσουν κοινότητες, να αποκτήσουν πρόσβαση σε πληροφορίες και πόρους, να συνδεθούν με ερευνητές, κλινικούς γιατρούς, τη βιομηχανία, την κυβέρνηση και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς, να μοιραστούν δεδομένα και εμπειρίες, να ορθώσουν ανάστημα, να ξεχωρίσουν και να γίνουν αποτελεσματικοί συνήγοροι για λογαριασμό τους.

Μια ομάδα με επίκεντρο τον ασθενή που υποστηρίζει παιδιά με καρκίνο και σπάνιες ασθένειες, ευαισθητοποιώντας και χρηματοδοτώντας την έρευνα για τη βελτίωση της περίθαλψης.

Είναι ένας παγκόσμιος μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην αντιμετώπιση των μοναδικών αναγκών των ασθενών και των οικογενειών που αντιμετωπίζουν τις επιπτώσεις των ιστιοκυτταρικών διαταραχών, ο οποίος συνδέει τους ασθενείς και τις ιατρικές κοινότητες σε όλο τον κόσμο με τους πόρους που απαιτούνται σε κάθε βήμα της διαδρομής, ενώ ηγείται της αναζήτησης για θεραπεία.

Είναι ένας ένθερμος υποστηρικτής της προώθησης της δημόσιας και επαγγελματικής εκπαίδευσης, της υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών, καθώς και της ενθάρρυνσης και υποστήριξης της έρευνας.

Ίδρυμα με έδρα τις ΗΠΑ που ευαισθητοποιεί, χρηματοδοτεί την έρευνα και υποστηρίζει οικογένειες που πάσχουν από ιστιοκυτταρικές διαταραχές.

Οι ασθενείς και οι σύντροφοί τους μπορούν να λάβουν δωρεάν τηλεφωνική συμβουλή με έναν από τους εγγεγραμμένους διαιτολόγους της LLS, οι οποίοι έχουν εμπειρία στην ογκολογική διατροφή. Η σωστή διατροφή βοηθά τους ανθρώπους με καρκίνο να αισθάνονται καλύτερα, να παραμένουν πιο δυνατοί και να ανέχονται καλύτερα τις παρενέργειες της θεραπείας. Η καλή διατροφή βοηθά επίσης το σώμα να αντικαταστήσει τα κύτταρα του αίματος και τους υγιείς ιστούς που έχουν υποστεί βλάβη ως αποτέλεσμα της θεραπείας του καρκίνου. Μπορείτε να προγραμματίσετε online ή να καλέσετε το Κέντρο Υπηρεσιών Διατροφικής Εκπαίδευσης της LLS στο 877-467-1936.

Προγραμματίστε ένα ραντεβού και μάθετε περισσότερα εδώ: www.LLSnutrition.org/schedule

Πρόσθετες πληροφορίες για το ECD που μπορείτε να μοιραστείτε με άλλους από την Εθνική Βιβλιοθήκη της Ιατρικής των ΗΠΑ

Η Αμερικανική Ένωση Διατροφής προωθεί τη βέλτιστη υγεία μέσω της εκπαίδευσης στη διατροφή και την ευεξία. Εκπαιδεύει τόσο τους μη ειδικούς όσο και τους επαγγελματίες σχετικά με τα οφέλη της διατροφής και της ευεξίας για την υγεία, με έμφαση στην επιστημονικά τεκμηριωμένη διατροφή.

Η Ακαδημία Διατροφής και Διαιτολογίας (πρώην American Dietetic Association) παρέχει ακριβείς πληροφορίες και διάφορους πόρους σχετικά με τη διατροφή, την ευεξία και συναφείς τομείς.

Διαθέτει μια ακμάζουσα κοινότητα υποστήριξης, ιστολόγιο, βίντεο, ενημερωτικό δελτίο, άρθρα και πόρους που βοηθούν τους ασθενείς να διαχειριστούν ενεργά τις προκλήσεις της ζωής με χρόνια ασθένεια.

Προσφέρει βιντεοσκοπημένα σεμινάρια σχετικά με τον τρόπο εύρεσης ποιοτικών πληροφοριών στο διαδίκτυο για σπάνιες ασθένειες.

Παρέχει επαγγελματικές υπηρεσίες διαχείρισης περιπτώσεων σε Αμερικανούς με χρόνιες, απειλητικές για τη ζωή και εξουθενωτικές ασθένειες.

Η περίοδος της γρίπης 2017-2018 ήταν ιδιαίτερα δύσκολη, γι’ αυτό και το προσωπικό του NIH θεώρησε σημαντικό να μοιραστεί τη σημασία του εμβολίου κατά της γρίπης για τους Erdheim-Chester ασθενείς.