Σε αυτό το ukken για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Erdheim-Chester Είναι τιμή μας να σου παρουσιάσουμε Η Έντιθ και ο Μάικ Γουάτερς, ένα αξιοσημείωτο ζευγάρι, το ταξίδι του οποίου αντικατοπτρίζει το θάρρος, την ανθεκτικότητα και τη δημιουργικότητα της κοινωνίας μας.
Η Έντιθ Λέβερ Μεντ Νόσος Erdheim-Chester (ECD), μια εξαιρετικά σπάνια και συχνά παρεξηγημένη πάθηση. Στο πλευρό της βρίσκεται πάντα ο σύζυγός της και φροντιστής της, ο Μάικ. Μαζί έχουν βρει δύναμη όχι μόνο ο ένας στον άλλον, αλλά και στην επιθυμία τους να κάνουν τη διαφορά για άλλους ανθρώπους που ζουν με ECD.
Στο παρακάτω βίντεο, η Edith και ο Mike μοιράζονται τη ιστορία και επισημαίνει μία από τις σημαντικότερες συνεισφορές της στην ECD Global Alliance: την η ετήσια εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων «Wine Survivor». Κάθε χρόνο, αυτή η διασκεδαστική και ζωντανή εκδήλωση συγκεντρώνει κόσμο, ευαισθητοποιεί το κοινό και – το πιο σημαντικό από όλα – συγκεντρώνει σημαντικά έσοδα που συμβάλλουν στην έρευνα και στη στήριξη ασθενών και οικογενειών σε όλο τον κόσμο.
Γιατί οι εθελοντές που συγκεντρώνουν χρήματα είναι σημαντικοί
Κάθε δολάριο που συγκεντρώνεται διατίθεται απευθείας για την προώθηση της έρευνας, τη βελτίωση των πόρων για τους ασθενείς και την ενίσχυση της παγκόσμιας κοινότητάς μας. Για μια σπάνια ασθένεια όπως η ECD, οι εκστρατείες συγκέντρωσης χρημάτων δεν είναι απλώς εκδηλώσεις – είναι ζωτικής σημασίας.
Η οικογένεια Watters μας υπενθυμίζει ότι οι εκστρατείες συγκέντρωσης χρημάτων μπορούν να πάρουν πολλές μορφές: από λαχειοφόρους αγορές κρασιού και πωλήσεις γλυκών μέχρι περιπάτους, βραδιές κουίζ και διαδικτυακές προκλήσεις. Το κλειδί είναι η δημιουργικότητα, το πάθος και η πεποίθηση ότι οι μικρές πρωτοβουλίες μπορούν να οδηγήσουν σε μεγάλες αλλαγές.
Θα θέλαμε να δούμε περισσότερες εκστρατείες συγκέντρωσης χρημάτων εμπνευσμένες από το πάθος της Edith και του Mike! Αν ψάχνεις τρόπους να συμμετάσχεις:
- Οργανώστε τη δική σας εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων – μεγάληΑκόμα και αν είναι μικρή, κάθε προσπάθεια κάνει τη διαφορά.
- Να είστε δημιουργικοί – σκεφτείτεστο τι θα αρέσει στους φίλους σου, στην οικογένειά σου ή στην τοπική κοινότητα.
- Δώστε τις ιδέες σας Ελάτε μαζί μας! Ίσως η εκδήλωσή σας να εμπνεύσει και άλλους να κάνουν το ίδιο.
Μαζί μπορούμε να διατηρήσουμε τη δυναμική και να διασφαλίσουμε ότι κανένας ασθενής δεν θα αντιμετωπίσει μόνος του την ECD.
Δες το βίντεο της Edith και του Mike και πες μας τη γνώμη σου: Ποια είναι η ιδέα σου για τη συγκέντρωση χρημάτων; Ας συνεχίσουμε να χτίζουμε την ελπίδα – μία εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων τη φορά.