Das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit – sei es als Patient oder als Betreuer – kann überwältigende Momente mit sich bringen. Zwischen Arztbesuchen, Ungewissheit und dem täglichen Leben ist es leicht, die Last des Ganzen zu spüren. Aber Sie sind nicht...
In den letzten Wochen des Sommers bereitet sich die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf einen der wichtigsten Momente des Jahres vor – die Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die weltweit vom 8. bis 13. September stattfindet. Diese...
Die ECD Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, die Veröffentlichung der vollständigen Videoaufnahmen des 2025 Annual Patient & Family Gathering in Barcelona bekannt zu geben. Wenn Sie nicht persönlich teilnehmen konnten oder die unglaublichen Erkenntnisse der...
Bitte heißen Sie mit mir Diane Schriner als neue Präsidentin der ECD Global Alliance willkommen. Diane ist seit 2018 ein fester Bestandteil des ECDGA Verwaltungsrats und seit 2021 Vizepräsidentin. In dieser Zeit hat sie außergewöhnliches Mitgefühl, Einsicht und Stärke...
Die Zeit tickt. Der ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run endet am 15. Juli, und wir sind unserem Ziel schon sehr nahe. Mit $20.999,62 sind wir nur noch wenige Schritte von unserem Ziel von $25.000 entfernt – aber wir brauchen Ihre Hilfe, um...
