von admin | Oct 29, 2025 | Soziale Beiträge
Das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit – sei es als Patient oder als Betreuer – kann überwältigende Momente mit sich bringen. Zwischen Arztbesuchen, Ungewissheit und dem täglichen Leben ist es leicht, die Last des Ganzen zu spüren. Aber Sie sind nicht...
von Steven May Jr | Jul 31, 2025 | ECDGA Nachrichten
Die ECD Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, die Veröffentlichung der vollständigen Videoaufnahmen des 2025 Annual Patient & Family Gathering in Barcelona bekannt zu geben. Wenn Sie nicht persönlich teilnehmen konnten oder die unglaublichen Erkenntnisse der...
von Steven May Jr | Jul 29, 2025 | ECDGA Nachrichten
Bitte heißen Sie mit mir Diane Schriner als neue Präsidentin der ECD Global Alliance willkommen. Diane ist seit 2018 ein fester Bestandteil des ECDGA Verwaltungsrats und seit 2021 Vizepräsidentin. In dieser Zeit hat sie außergewöhnliches Mitgefühl, Einsicht und Stärke...
von Steven May Jr | Jul 5, 2025 | Soziale Beiträge
Die Zeit tickt. Der ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run endet am 15. Juli, und wir sind unserem Ziel schon sehr nahe. Mit $20.999,62 sind wir nur noch wenige Schritte von unserem Ziel von $25.000 entfernt – aber wir brauchen Ihre Hilfe, um...
