Aggiornamento sui progressi Obiettivo: 25.000 $ Abbiamo ancora del lavoro da fare, ma insieme possiamo farcela. La sfida di raddoppio di questa settimana significa che ogni donazione ha un impatto doppio. Fai una donazione, condividi la tua raccolta fondi e aiutaci a...
Vivere con la Malattia di Erdheim-Chester, sia come paziente che come caregiver, può portare a momenti opprimenti. Tra visite mediche, incertezze e vita quotidiana, è facile sentire il peso di tutto questo. Ma non sei solo. Ecco alcuni promemoria e tecniche di...
Mentre ci avviamo verso le ultime settimane d’estate, l’Alleanza Globale per la Malattia di Chester (ECDGA) si sta preparando per uno dei momenti più importanti dell’anno: la Settimana di sensibilizzazione sulla Malattia di Erdheim-Chester, osservata...
L’ECD Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete del 2025 Annual Patient & Family Gathering di Barcellona. Se non hai potuto partecipare di persona o vuoi rivedere le incredibili intuizioni...
Unitevi a me nel dare il benvenuto a Diane Schriner come nuovo Presidente dell’ECD Global Alliance. Diane è parte integrante del Consiglio di amministrazione dell’ECDGA dal 2018 e ricopre il ruolo di Vicepresidente dal 2021. In questo periodo ha dimostrato...
