Siste strek mot 25 000 dollar! Hjelp oss å krysse mållinjen for Hope

av Steven May Jr | jul 5, 2025 | Sosiale innlegg

Tiden tikker og går. ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run avsluttes 15. juli, og vi er så nærme målet vårt. Med 20 999,62 dollar innsamlet er vi bare noen få skritt fra å nå målet på 25 000 dollar – men vi trenger din hjelp for å nå det. Hver...

Er din stat på kartet? Bli med på ECDGA Challenge

av Steven May Jr | jun 26, 2025 | Sosiale innlegg

ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll er i ferd med å ta fart med deltakere fra 25 delstater, og stadig flere kommer til. Vi har som mål å fylle hele USA-kartet, og vi vil gjerne se din stat representert. Enten du går, løper eller ruller, kan du gjøre en forskjell. Bli med...

Team Peddling Froetschers: Sykler for å hjelpe i ECDGA Fun Run

av Steven May Jr | jun 22, 2025 | Sosiale innlegg

Når det gjelder å øke bevisstheten om Erdheim-Chester Disease (ECD), teller hver kilometer – og hver bevegelsesmetode er viktig. I 2024 ECDGA Fun Run minnet et utrolig lag oss alle på det på best mulig måte. Møt Team Peddling Froetschers- en kraftfull duo som...

United for Awareness, Support, and Hope – ECDGA Pasient- og familiesamling 2025

av admin | mai 26, 2025 | Sosiale innlegg

Årets ECDGA Patient and Family Gathering i Barcelona samlet pasienter, pårørende og helsepersonell fra hele verden. Dette gruppebildet fanger inn ånden av kontakt og fellesskap som kjennetegner dette årlige arrangementet. Sammen deler vi kunnskap, tilbyr støtte og...

ECD Leger svarer på spørsmål på pasient- og pårørendesamlingen 2025

av admin | mai 26, 2025 | Sosiale innlegg

En av de mest verdifulle delene av ECDGA Patient and Family Gathering er muligheten for pasienter og pårørende til å høre direkte fra ekspertene. Under årets arrangement i Barcelona deltok ledende Erdheim-Chester deltok ledende sykdomsleger i en direktesendt spørsmål...