Fremdriftsoppdatering Mål: $25 000 Vi har fortsatt en jobb å gjøre, men sammen kan vi nå målet. Denne ukens doblingsutfordring betyr at hver donasjon har dobbelt så stor betydning. Gi en gave, del innsamlingen din og hjelp oss med å spre ordet. Hver dollar betyr noe....
Å leve med Erdheim-Chester sykdom – enten det er som pasient eller pårørende – kan føre til overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagsliv er det lett å føle seg tynget av alt sammen. Men du er ikke alene. Her er noen påminnelser og...
Mens vi går inn i de siste ukene av sommeren, forbereder Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) seg på et av årets mest innflytelsesrike øyeblikk – Erdheim-Chester Disease Awareness Week, som markeres globalt fra 8. til 13. september. Denne uken er en...
ECD Global Alliance (ECDGA) er stolte av å kunngjøre lanseringen av de komplette videoopptakene fra den årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025. Hvis du ikke hadde anledning til å delta på konferansen, eller hvis du ønsker å få med deg den utrolige...
Jeg ønsker Diane Schriner velkommen som ny president i ECD Global Alliance. Diane har vært en integrert del av ECDGA-styret siden 2018 og har fungert som visepresident siden 2021. I løpet av denne tiden har hun vist ekstraordinær medfølelse, innsikt og styrke. Diane...
