Ein Teil der Aufgabe der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Der Zweck eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, Patienten und...
Standort: Mailand, Italien Veranstaltungsplan für das Patienten- und Familientreffen 2019 Alle Patienten und deren Angehörige, die mehr über ECD erfahren und andere Familien treffen möchten, sind eingeladen, an den folgenden Veranstaltungen teilzunehmen. Die...
Standort: Orlando, FL Insgesamt 109 Patienten, Familienmitglieder und Ärzte aus acht Ländern nahmen am Patienten- und Familientreffen 2018 teil. Die Teilnehmer erfuhren mehr über den Prozess der Arzneimittelprüfung, den Umgang mit mehreren Medikamenten, die richtige...
Standort: New York, NY Vielen Dank an die 150 Teilnehmer, die das diesjährige ECD Patient Gathering zu einem großen Erfolg gemacht haben! Patienten, Familienmitglieder, Krankenschwestern, Forschungsteams und zahlreiche Ärzte nahmen an der Patienten- und...
Standort: Paris, Frankreich Insgesamt 63 Patienten und Familienangehörige sowie zahlreiche Ärzte aus 17 verschiedenen Ländern nahmen am Patienten- und Familientreffen 2016 teil. Die Teilnehmer informierten sich über aktuelle ECD Studien und Versuche, darüber, wie sich...
