von admin | May 5, 2020 | Leben mit ECD
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann hart sein: geistig, körperlich und sogar finanziell anstrengend. A 2013 Umfrage namens Bericht über die Auswirkungen seltener Krankheiten (durchgeführt in den USA und Großbritannien) befragte Patienten, Angehörige der...
von admin | Apr 28, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
ENERGIE Von Giuseppe De Simone (MÄRZ-APRIL 2020) In diesen schwierigen Tagen brauchen wir die Energie, um mit dem Coronavirus fertig zu werden. Deshalb werde ich jetzt über Energie sprechen. In der Schule habe ich gelernt, dass elektrische Energie aus der...
von admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD
Was ist ein Konsens? Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht über ein bestimmtes Thema, wie z.B. Erdheim-Chester Krankheit, von einer Gruppe medizinischer Experten, die über ein bestimmtes Wissen zu dieser Krankheit verfügen. Diese Expertengruppe einigt sich...
von admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder auf den neuesten Stand bringen. unsere Mitglieder mit wichtigen Informationen zu versorgen, die affdie das tägliche Leben von ECD Patienten und deren Familien. Wir versuchen, diese Informationen mit der Unterstützung...
von admin | Jan 30, 2020 | Leben mit ECD
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie eine Erdheim-Chester Krankheit. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD Patienten auftreten, unabhängig davon, ob BRAF-Mutationen vorhanden sind oder nicht. Diese Symptome können...
von admin | Oct 23, 2019 | Leben mit ECD
Wir sind 10 JAHRE STARK!! Die ECDGA sammelt Geld für die Zukunft und wir brauchen Ihre Hilfe! Wir bitten Sie, 10 Ihrer Freunde oder Familienmitglieder um eine Spende von jeweils 10 Dollar für eine 10-wöchige Feier zu bitten! Vom 10. Oktober bis zum 12. Dezember...
