von admin | Jun 24, 2021 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD
Der von den Mitgliedern veranstaltete ECD Virtual Run/Walk diente in diesem Monat dazu, Gelder für die Erforschung dieser seltenen Krankheit zu sammeln, das Bewusstsein dafür zu schärfen und Unterstützer für all diejenigen zu gewinnen, die gegen ECD kämpfen. Die...
von admin | Mar 1, 2021 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD
National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Richtlinien für Histiozytose Veröffentlicht März 2021 ECDGA freut sich, Ihnen mitteilen zu können, dass das National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – eine Allianz führender Krebszentren – neue...
von admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOPE stehen für die ECD Community bevor! Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für die Menschen, die gegen Erdheim-Chester Krankheit mit einer Spendenaktion, die vom 1. Dezember bis zum 31. Dezember...
von admin | Sep 13, 2020 | Forschung, Leben mit ECD
Von Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die der Erdheim-Chester Krankheit in vielerlei Hinsicht. Sie kämpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und musste sogar eine...
von admin | Jun 2, 2020 | Leben mit ECD
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die Behandlungen bedingt. Viele Patienten sind mit anderen Auswirkungen...
von admin | May 19, 2020 | Leben mit ECD
Wenn der Frühling vergeht und der Sommer in greifbare Nähe rückt, wird unser natürlicher Drang, die freie Natur zu genießen, stärker. Allerdings kann selbst eine begrenzte Sonnenexposition für ECD Patienten unter bestimmten zielgerichteten Therapien gefährlich sein....
