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Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit leben, bringt jeder Tag Unbekanntes mit sich. Aber heute kommt unsere Gemeinschaft zusammen, um zu zeigen, dass niemand diesen Weg allein ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, erneut am Giving Tuesday und unserer Jahresendkampagne teilzunehmen - einer Zeit, in der unsere Gemeinschaft zusammenkommt, ...
ECDGA Präsidentin Diane Schriner, Mitarbeiter Jerome Henson und Dr. Mitali Sen, Rheumatologe von der University of Alabama in Birmingham, nahmen an der Jahreskonferenz des American College of ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, bekanntgeben zu können, dass Dr. Gaurav Goyal von der University of Alabama at Birmingham (UAB) kürzlich mit der ...
Eine neue Studie des Memorial Sloan Kettering Cancer Center zeigt, wie vielversprechend Ulixertinib, ein zielgerichtetes Medikament, das ERK blockiert, für die Behandlung bestimmter Formen von ...
Diese Woche vertreten ECDGA-Präsidentin Diane Schriner, Vorstandsmitglied Paul Hendrie, MD, und Teammitglied Jerome Henson die Erdheim-Chester Disease Global Alliance auf der 41. Jahrestagung ...
Ziggy das Zebra, das geliebte Maskottchen der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ist hier mit einer herzlichen Botschaft der Dankbarkeit.
An unsere Patienten, Familien, Freunde ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance kündigt für 2026 Patienten- und Familientreffen und medizinisches Symposium an
Birmingham, AL - Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) und ...
Ziggy das Zebra ist zurück mit einer besonderen Herausforderung für die Erdheim-Chester Disease Awareness Week - tragen Sie Ihre Streifen!
Wenn Sie in dieser Woche gestreifte Hemden anziehen, ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, Ihnen mitteilen zu können, dass alle Vorträge unseres Patienten- und Familientreffens 2025 und des medizinischen Symposiums, das ...
In dieser Erdheim-Chester-Krankheitswoche ist es uns eine Ehre, Ihnen Edith und Mike Watters vorzustellen, ein bemerkenswertes Paar, dessen Weg den Mut, die Widerstandsfähigkeit und die ...
Auf dem Erdhem-Chester Disease Medical Symposium 2025 in Barcelona ging der ECDGA Junior Investigator Award an Laura Eurelings vom Erasmus University Medical Centre, Rotterdam.
Ihr Poster, ...
Der monatliche Kanada-Chat am 31. Juli war ein ganz besonderes Ereignis. Der Gastredner Gary Tobin erzählte von seinem außergewöhnlichen Weg der Resilienz und des Überlebens, nachdem bei ihm ein ...
Die ECD Awareness Week findet vom 8. bis 14. September 2025 statt, und wir brauchen SIE, um das Bewusstsein zu schärfen und der Welt zu zeigen, was es bedeutet, Teil der ECD-Familie zu ...
Erdheim-Chester-Krankheit, auch genannt ECDist eine sehr seltene Art von Blutkrebs. Sie ist so selten, dass in einigen medizinischen Artikeln geschätzt wird, dass nur etwa 2.000 Fälle auf der ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, Ihnen unser neuestes Teammitglied vorstellen zu dürfen - Ziggydas Zebra!
Ziggy ist kein gewöhnliches Zebra. Ziggy steht ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, den Aufruf zur Einreichung von Absichtserklärungen (LOIs) für Forschungsprojekte im Bereich der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ...
Die ECD Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, die Veröffentlichung der vollständigen Videoaufnahmen des 2025 Annual Patient & Family Gathering in Barcelona bekannt zu geben.
Wenn Sie ...
Bitte heißen Sie mit mir Diane Schriner als neue Präsidentin der ECD Global Alliance willkommen.
Diane ist seit 2018 ein fester Bestandteil des ECDGA Verwaltungsrats und seit 2021 ...
Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, an der Survivorship-Studie der University of Alabama at Birmingham (UAB) teilzunehmen - einerwichtigen Forschungsarbeit, die sich darauf konzentriert, die ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, die Eröffnung eines neuen ECD-Pflegezentrums am University College London Hospitals (UCLH) in London, England (NW1 2PG), ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, den Empfänger des Early Career Investigator Grant 2024 bekannt zu geben: Dr. Priya Marathe, eine klinische Dozentin für ...
Der 2025 Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run ist offiziell zu Ende gegangen, und wir sind begeistert, dass wir unser Spendenziel nicht nur erreicht, sondern übertroffen ...
Die Teilnahme an der jährlichen ECDGALauf, Walk & Roll für die Hoffnung ist schon für sich genommen sehr wirkungsvoll - aber wenn Sie ein Team bilden, kann Ihr Engagement eine ganz neue ...
Der 2025 Lauf, Walk & Roll für die Hoffnung bringt Unterstützer aus allen Teilen der Welt zusammen, um das Bewusstsein für die Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Für diejenigen, die virtuell ...
Jedes Jahr lädt die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) die Welt dazu ein, aus einem einzigen Grund zusammenzukommen: um das Bewusstsein für Erdheim-Chester Disease (ECD), eine ...
Jedes Jahr breitet sich eine mächtige Welle der Entschlossenheit, des Mitgefühls und der Solidarität über den Globus aus, wenn Menschen ihre Schuhe schnüren, um an der Erdheim-Chester Disease ...
Jedes Jahr veranstaltet die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) eine einzigartige Veranstaltung, die Ärzte, Forscher und Pflegespezialisten aus verschiedenen Disziplinen und über ...
Titel: "Schichten der Komplexität: ECD Diagnose und Management in Anwesenheit von verwirrenden Komorbiditäten"
Zeit: 1:30 PM - 1:55 PM
Ort: Auditorium der Universitätsklinik Bellvitge
Während ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) begrüßt Mediziner aus der ganzen Welt zum 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, das in Barcelona im Bellvitge University ...
Sprecher: Eli Diamond, MD
Zeit: 10:50 AM - 11:05 AM
Datum: Mai 26, 2025 Patienten- und Familientreffen
Für viele Menschen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) kann die Beteiligung des ...
Sprecher: Julien Haroche, MD, PhD
Zeit: 9:35 AM - 9:55 AM
Datum: Mai 26, 2025 Patienten- und Familientreffen
In der Welt der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) gibt es nur wenige Namen, die mehr ...
Das Patienten- und Familientreffen ist eine der am meisten erwarteten Veranstaltungen des Jahres für die Erdheim-Chester Krankheitsgemeinschaft. Jede Veranstaltung wird sorgfältig ausgewählt, um ...
Während Sie sich auf die Teilnahme am 10. jährlichen Patienten- und Familientreffen vorbereiten, das von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) veranstaltet wird, möchten wir ...
Warum eine frühe Diagnose wichtig ist bei Erdheim-Chester Krankheit: Marcs Geschichte
Die Diagnose einer seltenen Krankheit wie Erdheim-Chester Disease (ECD) kann überwältigend sein. Für viele ...
Der Fortschritt bei Erdheim-Chester Krankheit (ECD) geschieht nicht im Alleingang. Er wird durch die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Klinikern und den Patienten und Familien ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
In weniger als drei Monaten wird die globale Erdheim-Chester Disease (ECD) Gemeinschaft zur 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona zusammenkommen. Dieser Meilenstein vereint medizinische ...
Um das Bewusstsein für eine seltene Krankheit wie MorbusErdheim-Chester (ECD ) zu schärfen, braucht es mehr als Fakten und Zahlen - es braucht Menschen. Es braucht Leidenschaft, Phantasie und ...
Wenn jemand zum ersten Mal die Worte Erdheim-Chester Disease (ECD) hört, kann es sich so anfühlen, als würde er unbekanntes Terrain betreten - eine extrem seltene Diagnose, mit der die meisten ...
Hoffnung im Labor: MSK-Forschung wirft Licht auf ECD und das Gehirn
Eine neu veröffentlichte Studie, die in der Ausgabe vom 26. März 2025 der Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist es eine Ehre, zukunftsweisende Forschung zu unterstützen, die dazu beiträgt, die Geheimnisse hinter Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Eines ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, eines der innovativen Forschungsprojekte vorstellen zu können, die derzeit durch unser Förderprogramm finanziert werden. ...
Nach einem Tag voller Wissen, gemeinsamer Geschichten und intensiver Gespräche auf dem Patienten- und Familientreffen 2025 lädt die ECD Global Alliance alle Teilnehmer zu einem herzlichen und ...
Wenn Sie mit einer seltenen Krankheit wie der Erdheim-Chester Disease (ECD) leben, können die täglichen Entscheidungen - wie das, was auf Ihrem Teller liegt - einen bedeutenden Unterschied für ...
Reisen kann aufregend sein - aber für Menschen, die mit einer Erdheim-Chester Disease (ECD), kann es auch mit zusätzlichen Überlegungen verbunden sein. Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal an ...
Jede Stimme zählt auf dem Weg zu einem besseren Verständnis und einer besseren Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD).Ganz gleich, ob Sie eine neue Diagnose erhalten haben, einen ...
Auf der 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona findet etwas wirklich Einzigartiges statt - Patienten, Familien und medizinische Experten kommen in einem Raumzusammen, mit einem gemeinsamen ...
Erdheim-Chester Disease (ECD ) ist eine komplexe und seltene Erkrankung, die mehrere Organe und Systeme im Körper betreffen kann. Von den Knochen über das Herz bis hin zu den Nieren und dem ...
Müdigkeit ist eine der häufigsten - und oft auch frustrierendsten - Herausforderungen für Menschen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) leben. Dabei geht es nicht nur darum, sich am Ende ...
Seit über 15 Jahren ist die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) ein Leuchtfeuer der Hoffnung für Patienten, Familien und Forscher, die sich dem Verständnis und der Behandlung der ...
In den letzten anderthalb Jahrzehnten haben bemerkenswerte Fortschritte in der Erdheim-Chester Disease (ECD) haben unser Verständnis dieser seltenen Erkrankung neu gestaltet. Wissenschaftler und ...
In weniger als drei Monaten wird die globale Erdheim-Chester Disease (ECD) Gemeinschaft zur 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona zusammenkommen. Dieser Meilenstein vereint medizinische ...
Müdigkeit ist eines der häufigsten und schwierigsten Symptome bei Menschen mit Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Im Gegensatz zu typischer Müdigkeit kann die ECD-bedingte Müdigkeit anhaltend und ...
Für Menschen, die mit einer Erdheim-Chester Krankheit (ECD) und ihren Angehörigen kann es einen großen Unterschied machen, eine unterstützende Gemeinschaft und zuverlässige medizinische ...
Erdheim-Chester Disease (ECD) ist eine seltene histiozytäre Erkrankung, die aufgrund ihrer vielfältigen und komplexen Symptome oft jahrelang unerkannt bleibt. Eine frühzeitige Erkennung sowohl ...
Morgen ist der letzte Tag für den EARLY BIRD PRICING!
10. jährliche Erdheim-Chester Internationale Krankheitskonferenz
Daten der Konferenz: 26-28 Mai ...
10. jährliches Erdheim-Chester Disease International Patienten- und Familientreffen
Freitag ist der letzte Tag für den EARLY BIRD PRICING! Die Preise steigen am 1. März!
Daten der ...
Jedes Jahr am letzten Tag des Februars kommt die weltweite Gemeinschaft zusammen, um den Tag der Seltenen Krankheitzu begehen - einewichtige Initiative, die die Herausforderungen hervorhebt, mit ...
ECD Global Alliance zeigt Flagge für Erdheim-Chester Bewusstsein für seltene Krankheiten am #RareDiseaseDay, 28. Februar. Es gibt 300 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten. Der Mangel an ...
Es gibt noch so viele Fortschritte bei der Erforschung von Behandlungen für Erdheim-Chester Krankheit (ECD) und alle seltenen Krankheiten. Als extrem seltener Blutkrebs, der mehrere Organe ...
Verpassen Sie nicht die Frist! Der 24. Februar ist der letzte Tag, an dem Sie Abstracts für die 10. jährliche ECD Medical Conference einreichen können. Alle Abstracts zu folgenden Themen ...
Jedes Jahr am letzten Tag des Februars kommt die weltweite Gemeinschaft zusammen, um den Tag der Seltenen Krankheitzu begehen - einewichtige Initiative, die die Herausforderungen hervorhebt, mit ...
Verpassen Sie nicht diese einzigartige Gelegenheit, mehr über adulte Histiozytose und Erdheim-Chester Krankheit. Kommen Sie, um zu lernen, um Ihre Forschungsergebnisse mit anderen zu teilen, um ...
Bitte machen Sie mit! Das ECD Patienten- und Familientreffen (PFG) bringt Patienten und Familienmitglieder zusammen und fördert gleichzeitig das Wissen und das Verständnis für die ...
10. jährliche Erdheim-Chester Krankheit / Internationale Konferenz über Histiozytose bei Erwachsenen
Nehmen Sie an dieser 2½-tägigen Konferenz teil, die Ärzte, Wissenschaftler, Patienten und deren Familien aus der ganzen Welt zusammenbringt. Diese einzigartige Veranstaltung konzentriert sich ...
Kommen Sie am 26. Mai nach Barcelona, Spanien, um das Neueste über ECD zu erfahren und andere zu treffen, die ebenfalls mit dieser Krankheit leben. Patienten, Familienmitglieder, Freunde und ...
Die ECD Global Alliance lädt Forscher und Kliniker ein, Abstracts einzureichen, in denen die neuesten Fortschritte auf dem Gebiet der Erdheim-Chester Krankheit und verwandten Bereichen. Teilen ...
Dies ist Ihre Gelegenheit, mehr über ECD zu erfahren. Sie werden von Experten aus aller Welt hören, um Ihr Wissen über diese komplexe Krankheit und ihre beste Behandlung zu erweitern.
ECD ...
Kennen Sie jemanden, der in der Erdheim-Chester Disease (ECD) Community einen bedeutenden Beitrag geleistet hat? Jetzt haben Sie die Möglichkeit, diese Person für einen ECDGA Award 2025 zu ...
Ab sofort können Abstracts für das 10th Annual International ECD Medical Symposium eingereicht werden, das am 27. Mai 2025 in Barcelona, Spanien, stattfindet. Diese ...
Daten: Mai 26-28, 2025
Standort: Barcelona, Spanien
Nehmen Sie mit renommierten Medizinern, Forschern und führenden Vertretern des Gesundheitswesens an der weltweit führenden Veranstaltung ...
Die Anmeldung für das ECD Patient & Family Gathering 2025, eine fantastische Gelegenheit für Erdheim-Chester Patienten, Betreuer und Familienangehörige (ECD), ist offiziell eröffnet. Das ...
In einem kürzlich veröffentlichten kurzen Video hat Mark Anderson die Zuschauer in einer inspirierenden Botschaft dazu aufgerufen, die Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zu ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, bekannt zu geben, dass jetzt Nominierungen für den renommierten Mark Heaney Memorial Award for Awareness möglich sind. Diese ...
In einem kürzlich veröffentlichten kurzen Video hat Mark Anderson die Zuschauer in einer inspirierenden Botschaft dazu aufgerufen, die Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zu ...
Repräsentieren Sie Ihr Land, Ihren Staat oder Ihren Kampf bei unserem virtuellen Lauf/Gehen/Rollen! Nehmen Sie mit dem Rollstuhl, dem Fahrrad oder auf andere Weise an dieser virtuellen ...
Eine neue Studie wird dazu beitragen, die krankheitsverursachenden Zellen in ECD besser zu verstehen.
Uplifting Athletes, eine gemeinnützige Organisation, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, hat bekannt gegeben, dass Dr. Jithma Abeykoon als Mitglied der Uplifting Athletes' 2023 Young ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance vergibt Young Investigator Research Grant an einen italienischen Arzt zur Erforschung der genetischen Landschaft von ECD.
Eine Gruppe, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, erhielt ein Erdheim-Chester Disease Research Grant für die Durchführung einer Überlebendenstudie.
Die University of Florida Health schließt sich dem Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center Netzwerk in Gainesville, Florida.
Die Gruppe für extrem seltene Krebsarten begrüßt in diesem Jahr das zweite Zentrum in der Region Florida, das sich mit der Behandlung von ECD auskennt. Wir begrüßen das Moffitt Cancer Center in ...
Das Hospital Universitari de Bellvitge wird zum ersten ECD Global Alliance Referenzzentrum in Spanien!
Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das zunächst für die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.
Teilen Sie ein Jahr der Hoffnung mit der Gemeinschaft ECD!
Sehen Sie sich den Newsletter zum Jahresende 2022 an.
In den vergangenen zwei Jahren hat sich die ECD Global Alliance mit mehr ...
Internationales Treffen der Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Schweden
September 2022
Patientenvertretungen aus der ganzen Welt, darunter auch die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 ...
Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen ...
Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College ...
Begleiten Sie uns virtuell am 7. Oktober 2022!
Für die Online-Teilnahme registrieren
Die Zeiten sind in östlicher U.S.-Zeit angegeben.
10:00 Uhr - Dr. Robert ...
3. Juni 2022 - Die University of Florida Health schließt sich dem Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center Netzwerk in Gainesville, Florida.
Die Erdheim-Chester Disease ...
Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen widmet, die von einer extrem seltenen Blutkrebserkrankung betroffen ...
Der Tag der seltenen Krankheit ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 200.000 Amerikaner betrifft. 7.000 Krankheiten fallen in ...
Eine Gruppe, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, erhielt ein Erdheim-Chester Disease Research Grant für die Durchführung einer Überlebendenstudie.
Uplifting Athletes ist eine ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance vergibt Young Investigator Research Grant an italienischen Arzt zur Erforschung der genetischen Landschaft von ECD.
Die ECD Global Alliance (ECDGA) ...
Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam schließt sich einem Netzwerk von Krankenhäusern an, die auf die Behandlung von Erdheim-Chester Krankheitspatienten.
Neue klinische Praxisrichtlinien des National Comprehensive Cancer Network konzentrieren sich auf die Untersuchung und Behandlung der drei wichtigsten histiozytären Erkrankungen bei Erwachsenen.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance ist stolz darauf, das erste ECD Referral Care Center in Michigan ankündigen zu können.
Dienstag, November 16, 2021: Auf dieser Konferenz kamen Mediziner aus der ganzen Welt zusammen, um wissenschaftliche Erkenntnisse, Patientenergebnisse und Fallstudien zu folgenden Themen ...
Für die Gemeinschaft ECD steht ein neues Jahr der Hoffnung bevor!
Sehen Sie sich den Newsletter zum Jahresende 2021 an.
Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für ...
Dienstag, November 16, 2021
Schließen Sie sich den Experten auf dieser wissenschaftlichen Tagung an, um mehr über die Histiozytose zu erfahren und Erkenntnisse auszutauschen.
Das 2021 ...
Eine seltene Gemeinschaft wird zusammenkommen, um sich zu vernetzen und zu lernen.
Endlich kommt die Erdheim-Chester Disease (ECD) Gemeinschaft von Patienten, Angehörigen und Ärzten wieder ...
Sie können eine große Rolle im Kampf gegen ECD spielen.
Wenn Sie ein Patient oder ein direkter Betreuer sind, nehmen Sie bitte bis zum 30. Oktober 2021 an dieser Umfrage teil.
Nehmen Sie an der ...
Ein internationales virtuelles Histiozytose-Treffen fand diesen September während des Histiozytose-Aufklärungsmonats 2021 statt. Das Webinar wurde von der OR Association of Spain organisiert und ...
Erdheim-Chester Woche des Krankheitsbewusstseins
September 13 - 18, 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
Die ECD Global Alliance veranstaltet ihre 7. jährliche ...
Der von den Mitgliedern veranstaltete ECD Virtual Run/Walk diente in diesem Monat dazu, Gelder für die Erforschung dieser seltenen Krankheit zu sammeln, das Bewusstsein dafür zu schärfen und ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance ist stolz darauf, das erste ECD Referral Care Center in Michigan ankündigen zu können.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, ...
National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Richtlinien für Histiozytose
Veröffentlicht März 2021
ECDGA freut sich, Ihnen mitteilen zu können, dass das National Comprehensive Cancer Network® ...
WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEIT?
Der 28. Februar 2021 wird der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An und um diesen Tag herum werden ...
Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem ECD Referral Care Center Netzwerk von Krankenhäusern bei, die auf die Behandlung von Erdheim-Chester Krankheitspatienten.
Die ...
Die ECDGA heißt das O'Neal Comprehensive Cancer Center an der University of Alabama at Birmingham (UAB) im Netzwerk der Überweisungszentren willkommen, das Erdheim-Chester Krankheitspatienten ...
ECDGA vergibt einen Forschungszuschuss an die Universität von Kalifornien-San Diego, um das Verständnis von ECD und LCH zu verbessern und Hypothesen und Modelle zu entwickeln, die neue Standards ...
Eine Beobachtungsstudie über informelle Betreuer (ICs) von Patienten mit Erdheim-Chester Disease (ECD) und anderen histiozytären Erkrankungen wird jetzt rekrutiert. Betreuer von Patienten, die ...
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOPE stehen für die ECD Community bevor!
Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für die Menschen, die gegen Erdheim-Chester ...
Von Chris Evans - ECD Awareness Week 2020
Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die der Erdheim-Chester Krankheit in vielerlei Hinsicht. Sie kämpfte ...
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die ...
Wenn der Frühling vergeht und der Sommer in greifbare Nähe rückt, wird unser natürlicher Drang, die freie Natur zu genießen, stärker. Allerdings kann selbst eine begrenzte Sonnenexposition für ...
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann hart sein: geistig, körperlich und sogar finanziell anstrengend. A 2013 Umfrage namens Bericht über die Auswirkungen seltener ...
ENERGIE
Von Giuseppe De Simone
(MÄRZ-APRIL 2020)
In diesen schwierigen Tagen brauchen wir die Energie, um mit dem Coronavirus fertig zu werden. Deshalb werde ich jetzt über Energie ...
Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance und wir hoffen, dass Sie in den Ressourcen, die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen, Hilfe und Trost finden konnten. Es ...
Was ist ein Konsens?
Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht über ein bestimmtes Thema, wie z.B. Erdheim-Chester Krankheit, von einer Gruppe medizinischer Experten, die über ein ...
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder auf den neuesten Stand bringen. unsere Mitglieder mit wichtigen Informationen zu versorgen, die affdie das tägliche Leben von ECD Patienten und ...
Wir alle wissen um die Risiken des COVID-19-Virus (Coronavirus), die derzeit in den Nachrichten zu lesen sind. In Anbetracht dessen und auf Anraten der CDC ist es für alle, die eine ...
AUFRUF AN ALLE BEFÜRWORTER!
Der 29. Februar 2020 wird der 30. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An diesem Tag und rund um diesen Tag werden ...
Sind Sie Teil des ECD Patientenregisters?
Wussten Sie, dass es äußerst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen?
Alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der ...
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie eine Erdheim-Chester Krankheit. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD Patienten auftreten, unabhängig ...
Der folgende Link führt zum Protokoll einer ECD Studie, die von Dr. Augusto Vaglio von der Universität Parma in Italien angekündigt wurde. ECD Patienten sind eingeladen, an der Studie ...
Informationen für Betreuer
Alle Betreuer, die daran interessiert sind, sich mit anderen zu treffen, die ECD Patienten lieben und betreuen, wenden sich bitte an die Organisation.
Die Pflege ist ...
Fremdsprachliche Hinweise zur Anmeldung für die ECD Konferenz in Barcelona am 26. Mai 2025
Öffnen Sie Chrome als Ihren Internet-Browser.
Gehen Sie zur Registrierungsseite unter - ...
Das ECD Medical Symposium wurde von Dr. Lorenzo Dagna im IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University, veranstaltet. Die Veranstaltung in Mailand, Italien, fand ...
In den letzten 11 Jahren ist der Tag der Seltenen Krankheit zu einer Ikone geworden, die Politiker, Kliniker, Forscher und Pharmaunternehmen auf seltene Krankheiten aufmerksam macht. Das ...
Vertreter von ECDGA nahmen an der Jahreskonferenz der Endocrinology Society in New Orleans teil, um
das Bewusstsein der teilnehmenden Endokrinologen für ECD zu schärfen.
Die US-amerikanische Arzneimittelbehörde FDA hat Cobimetinib den Status eines Therapiedurchbruchs für die Behandlung von Patienten mit histiozytären Neoplasmen (Erdheim-Chester Morbus ...
Das MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas, übernimmt die Leitung der Medikamentenstudie mit Dabrafenib und Trametinib.
Ein weiteres Jahr neigt sich dem Ende zu! Wir sind der Community von ECD dankbar, dass sie die Organisation bei ihrer Mission, Familien auf der ganzen Welt zu helfen, weiterhin unterstützt. ...
Wir sind 10 JAHRE STARK!!
Die ECDGA sammelt Geld für die Zukunft und wir brauchen Ihre Hilfe! Wir bitten Sie, 10 Ihrer Freunde oder Familienmitglieder um eine Spende von jeweils 10 Dollar ...
Erklärung zur Impfung
Die medizinische Gemeinschaft ECD rät dringend dazu, sich gegen COVID impfen zu lassen. Wir raten zu Gesprächen zwischen Einzelpersonen und ihren medizinischen Teams über ...
Die ECD Global Alliance vergibt einen Erdheim-Chester MSKCC einen Zuschuss zur Krankheitsforschung, um die krankheitsauslösende Zellpopulation in ECD zu definieren und genetische Veränderungen ...
Die ECD Global Alliance heißt das Duke Cancer Institute in Durham, NC, im Netzwerk der Überweisungszentren willkommen, das ECD Patienten weltweit betreut. Richard F. Riedel, MD wird das Team des ...
Die ECD Global Alliance kündigt den Start des Registers für Patienten mit Erdheim-Chester Disease unter der Leitung des Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) in New York, NY. Der nächste ...
Medizinische Assistenzärzte und Ärzte am Houston Methodist Hospital in Houston, TX, lernten von Erdheim-Chester Krankheit vom Leiter des ECD Care Center, Mark Heaney, MD, PhD vom Columbia ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance begrüßt das Stanford Histiozytose Programm bei Stanford Health Care als neuestes ECD Emerging Care Center.
Die Universität von Miami veranstaltete einen medizinischen Vortrag, um die Ausbildung der Assistenzärzte in histiozytären Erkrankungen zu fördern. Der Referent, der Leiter des ECD Care Center, ...
Hämatologen aus aller Welt tauschen sich eifrig mit den Ausstellern von ECDGA aus, um mehr über diese seltene Krankheit zu erfahren.
Das Peking Union Medical College Hospital gehört zu einer Elitegruppe von Krankenhäusern, die in der Behandlung von Erdheim-Chester Krankheitspatienten.
Nashville, TN ist der neueste Standort Erdheim-Chester Krankheitspatienten können sich von ECD-kundigen Ärzten behandeln lassen.
Pathologen suchen eifrig den Kontakt zu den Ausstellern von ECDGA, um ihr Bewusstsein für ECD zu schärfen.
Erdheim-Chester Disease und das NIH Undiagnosed Disease Program waren die Themen der gemeinsamen Veranstaltung der LSU und der Tulane University.
„Erdheim-Chester Krankheit: Merkmale und Management“ wird von Filip Janku, MD, PhD vorgestellt.
Die Finanzierung von ECD durch Patienten und ihre Familien und Freunde ermöglicht den Zugang zu Behandlungseinrichtungen unabhängig vom Wohnort des Patienten.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance fügt vier neue ECD Care Centers in Kanada und Europa hinzu.
FDA erteilt Priority Review und Breakthrough Therapy Designation für Zelboraf (Vemurafenib) bei Erdheim-Chester Krankheit mit BRAF V600-Mutation.
Das Assuta Medical Center gehört zu einer elitären Gruppe von Krankenhäusern, die sich auf die Behandlung von Erdheim-Chester Krankheitspatienten.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance ist stolz darauf, das erste ECD Referral Care Center in Australien anzukündigen.
Erstes FDA-zugelassenes Medikament für diese seltene Krankheit
Außergewöhnliche Mitwirkende werden auf dem dritten jährlichen internationalen Erdheim-Chester Disease Patient & Family Gathering.
Die ECD Global Alliance vergibt Erdheim-Chester Krankheitsforschungsstipendium für neue Behandlungsmöglichkeiten mit dem RCCS™ Bioreaktor.
Erdheim-Chester Die Krankheit ist eine von 7.000 seltenen Krankheiten, die von der Louisiana Proklamation unterstützt werden.
Erdheim-Chester Die Krankheit ist eine von 7.000 seltenen Krankheiten, die von der lokalen Proklamation unterstützt werden.
Ein lokaler Patient mit einer seltenen Krankheit organisiert eine Spendenaktion, um das Bewusstsein für die Erdheim-Chester Krankheit in Indiana.
Die Seattle Cancer Center Alliance und das Mount Sinai Hospital in Toronto schließen sich dem ECD Care Center Netzwerk an.
Die Washington University in St. Louis und das Krebsinstitut von São Paulo - die Universität von São Paulo in Brasilien bieten Erdheim-Chester Krankheitspatienten mehr Behandlungsmöglichkeiten.
Die Washington University in St. Louis schließt sich dem Erdheim-Chester Disease Care Center Netzwerk.
Das American University of Beirut Medical Center schließt sich dem schnell wachsenden Erdheim-Chester Krankheitspflege-System.
Die Weltgesundheitsorganisation stuft die seltene Krankheit neu ein
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance unterstützt Menschen, die von Erdheim-Chester Disease aus DeRidder, Louisiana
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance unterstützt die seltene Krankheit durch die Ausrichtung von Veranstaltungen im Ausland.
Es wurde ein Film erstellt, um das Bewusstsein für ECD zu schärfen und denjenigen Hoffnung zu geben, die gegen diese Krankheit kämpfen. Ein besonderer Dank gilt den Teilnehmern des Videos und ...
Gouverneur von Louisiana proklamiert jährliche Erdheim-Chester Woche zur Aufklärung über Krankheiten
Louisiana ist der Sitz von ECDGAund der Staat hat eine Proklamation für seine allererste ECD Awareness Week herausgegeben.
SOBI, Inc. Vergibt Erdheim-Chester Disease Non-Profit Grant für die Einrichtung eines Pflegezentrums
Das erste seiner Art - ECD Referral Care Centers - wurde zum Teil durch pharmazeutische Mittel ermöglicht.
TMC Houston News kündigt das 3. Jährliche Symposium in ihrer Veranstaltungsrubrik an.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance vergibt 2015 zwei Zuschüsse für Spitzenforschungsprojekte ECD von führenden Forschungseinrichtungen.
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