ECDGA 2025 通讯 2026年1月15日“携手共进”——来自埃尔德海姆-切斯特病全球联盟 随着2025年的到来，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）回顾了又一个充满意义的年份，这一年里，我们加强了联系、取得了进展，并始终坚定不移地致力于我们的使命。从我们的…….
“一周影响力挑战” 2025年12月29日♥ 37% funded Raised$33,000 Goal$90,000 A generous donor has stepped forward with an additional matching opportunity of up to $30,000. That means every dollar we raise will be...
节日快乐 2025年12月26日亲爱的ECDGA社区成员们：随着年底的临近，我们想借此机会感谢大家作为ECDGA社区的重要一员。你们的慷慨、鼓励以及对我们使命的信任，每天都在产生着深远的影响。还有…….
节日期间的自我关怀：为ECD患者及家属提供的支持 2025年12月16日节日季往往充满了欢庆、亲情和富有意义的传统。但对于患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的人来说，这一年中的特殊时期也会带来独特的挑战——疲劳、压力、日常作息紊乱、就医安排…….
2026年ECDGA医学研讨会现已开放报名，主题为“携手推进ECD护理”——欢迎莅临阿拉巴马州伯明翰市参加 2025年12月11日ECD全球联盟很高兴地宣布，2026年医学研讨会现已开放报名，会议将在阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）的马尼克斯·E·赫尔辛克会议中心举行。早鸟注册截止日期为2026年2月1日…….
