資源

航空慈善網絡是一個慈善組織，為因家庭、社區或國家危機而尋求免費航空運輸前往專業醫療機構或遙遠目的地的有需要的人提供便利。航空慈善網絡為所有 50 個州提供服務，其志願飛行員利用自己的飛機、燃料和時間，為經濟困難或無法乘坐公共交通工具的公民提供前往醫療機構的免費航空交通。

社會保障殘疾保險 （SSDI） 或「殘疾」為因殘疾而停止或限制其工作能力的人提供每月付款。 ECD 在 SSA 同情津貼 名單上，旨在減少達到殘疾確定的等待時間。

瞭解您在長期護理方面的財務選擇。

通過尋找健康保險、補貼健康保險費、提供藥房和治療共付額援助、協助 Medicare D 部分共同保險以及説明倡導社會保障殘疾，説明患有特定慢性病的患者。

為無力支付醫院、療養院和其他醫療機構費用的人提供服務。

滿足無力負擔重要醫療費用的共付額、共同保險和保費的有保險的個人的需求。

通過與成員組織合作開展廣泛的宣傳、溝通和教育計劃，通過限制財務挑戰來説明癌症患者。

為任何受癌症影響的人提供專業支援服務，包括諮詢和支援小組、教育、經濟援助和實際説明。其服務由專業的腫瘤學社工免費提供。

致力於確定癌症倖存者面臨的問題，以全面改善全球癌症社區成員的生活品質。

協助患者支付保險費和共付額義務，並確定其他經濟幫助來源。

專注於美國 1,200 多家免費診所及其所服務的人們的問題和需求。

提供有關援助計劃、慈善組織和其他有助於支付帳單、抵押貸款和債務費用的資源的資訊。

是説明殘障和醫療狀況旅客的幫助熱線。TSA 建議乘客在旅行前 72 小時致電，瞭解安檢期間會發生什麼。

根據需要醫療護理和其他人道主義目的的個人的需要安排免費航空運輸。

為輕度至中度發育障礙人士提供高品質的本地、國內和國際旅行假期和假期計劃。

為需要當地以外專業醫療服務的患者提供空中和地面運輸支援。

Susan Lang Pay-It-Forward 患者旅行援助計劃適用於血癌患者。

為在附近醫院或醫療機構接受治療的癌症患者提供免費交通服務。

阿根廷協會，支持組織細胞疾病患者，提高意識、研究和社區支持。

是意大利的一個非營利協會，為受罕見免疫和組織細胞疾病影響的患者和家庭提供支持。他們專注於提供援助、傳播意識、促進醫學研究，並在患者、護理人員和醫療保健專業人員之間建立團結網絡。

是一個意大利患者權益組織，致力於支持受噬血細胞性淋巴組織細胞增多症 （HLH） 影響的個人和家庭。他們提供信息、提高認識、促進研究並提供指導，以幫助改善患者及其護理人員的生活質量。

一個以患者為中心的團體，支持患有癌症和罕見疾病的兒童，提高認識並資助研究以改善護理。

埃德海姆-切斯特病全球聯盟將世界各地的患者、家庭和研究人員聯繫起來，為受影響的人提供支持並推進對這種罕見疾病的研究。

他們的使命是建立一個強大的泛歐洲患者組織和罕見病患者社區，成為他們在歐洲層面的代言人。

一個巴西團體，將受組織細胞增多症影響的家庭團結起來，提供支持、信息和宣傳。

致力於促進科學研究，以揭示組織細胞疾病的原因，並確保早期診斷、有效治療和治癒。

一個致力於通過資助研究、提高認識和支持家庭來改善組織細胞增多症患者生活的基金會。

是一個法國協會，致力於支持受組織細胞疾病影響的患者和家庭。他們致力於提高認識，提供可靠的信息，鼓勵研究，並為面臨這些罕見疾病的人們創建一個強大的團結社區。

是一個位於西班牙的宣導團體。他們努力改善被診斷患有朗格漢斯細胞組織細胞增多症的兒童和青少年及其家人的生活品質。

他們的使命是説明患者找到和建立社區，獲得資訊和資源，與研究人員、臨床醫生、行業、政府和其他利益相關者建立聯繫，分享數據和經驗，站出來，脫穎而出，並代表自己成為有效的宣導者。

一個總部位於美國的基金會，旨在提高人們對組織細胞疾病的認識、資助研究並支持受組織細胞疾病影響的家庭。

Iis 是促進公共和專業教育、患者和家庭支援以及刺激和支援研究的積極宣導者。

一家印度基金會，致力於通過護理、意識和研究計劃來支持組織細胞增多症患者。

NORD 是一個 501（c）（3） 組織，是一個患者宣導組織，致力於為罕見病患者及其服務的組織提供服務。NORD 及其 300 多名患者組織成員致力於通過教育、宣傳、研究和患者服務計劃來識別、治療和治癒罕見疾病。

一個希臘組織，支持組織細胞增多症患者和家庭，同時提高認識和研究。

支持受組織細胞疾病影響的患者和家庭，同時促進全球範圍內的研究和認識。

致力於資助血癌研究並提供教育和患者服務。

是一個全球性的非營利組織，致力於滿足患者和家庭應對組織細胞疾病影響的獨特需求，將世界各地的患者和醫學界與每一步所需的資源聯繫起來，同時引領尋找治癒方法。

罕見病日在每年 2 月的最後一天舉行。罕見病日的主要目標是提高公眾和決策者對罕見病及其對患者生活影響的認識。

是由美國 People with Pain 為 People with Pain 創建的組織。他們努力成為痛苦患者及其護理人員和護理提供者的主要支援來源。

一家總部位於美國的基金會，致力於支持家庭、提高認識和推進組織細胞疾病的研究。

提供資訊、指導和支持，幫助個人和家庭了解悲傷過程、應對損失並獲得專業或社區援助。

美國心理健康協會 （MHA）

美國癌症協會

損失和生命過渡中心 （CFSSelfHelp）

今日心理學

患者及其護理夥伴可以免費獲得 LLS 註冊營養師的一對一電話諮詢，該營養師在腫瘤營養學方面具有專業知識。吃得好有助於癌症患者感覺更好，保持更強壯，並更好地耐受治療的副作用。良好的營養還有助於身體替代因癌症治療而受損的血細胞和健康組織。您可以在線預約或致電 877-467-1936 聯繫 LLS 的營養教育服務中心。

在此處安排預約並瞭解更多資訊： www.LLSnutrition.org/schedule

與 U.S. National Library of Medicine 中的其他人分享的有關 ECD 的其他資訊

美國營養協會通過營養和健康教育促進最佳健康。教育外行和專業人士了解營養和健康的健康益處，重點是基於科學的營養。

營養與飲食學會（前身為美國飲食協會）提供有關營養、健康和相關領域的準確資訊和各種資源。

擁有蓬勃發展的支援社區、博客、視頻、時事通訊、文章和資源，以説明患者積極應對慢性病患者的挑戰。

提供有關如何在 Internet 上查找罕見病品質資訊的視頻教程。

為患有慢性、危及生命和使人衰弱的疾病的美國人提供專業的案例管理服務。

2017-2018 年的流感季節特別困難，這就是為什麼 NIH 工作人員發現分享流感疫苗對 Erdheim-Chester 患者的重要性很重要。

提供實用技巧和醫療指導，幫助個人應對癌症治療期間或治療後的疲勞、身體虛弱和睡眠障礙。 管理疲勞、虛弱和睡眠問題

教育資源解釋了什麼是適應不良應對機制、它們對心理健康的影響，以及透過現實生活中的例子建立更健康的應對技能的實用策略。

桑德心靈

瓦爾登湖

正向心理學

提供識別與癌症相關的痛苦的指導，並提供策略、工具和資源來幫助應對情緒挑戰。

識別困境

管理困境

幫助個人識別癌症期間或癌症後社會孤立和孤獨的跡象，並提供應對策略和在哪裡尋求支持的指導。 社會孤立與孤獨

提供有關識別、管理和應對與癌症相關的憂鬱和焦慮的教育指導，以及實用的策略和支持選項。

窪

焦慮

為有傷害他人念頭的個人提供的保密資源，提供即時支持、諮詢和預防策略。 防暴熱線

酒精和其他濫用藥物熱線和信息熱線： 藥物幫助熱線

一項免費、保密的服務，為受藥物濫用影響的個人和家庭提供 24/7 全天候支持、指導和信息。