在這場特別的ECD網路研討會中，第戎大學醫院的內科專家Jerome Razanamahery醫師加入埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA），深入解析埃爾德海姆-切斯特病（ECD）是什麼、為何診斷如此困難，以及新型標靶療法如何改變患者的治療結果。
本影片包含法國組織細胞增多症參考中心主任Julien Haroche教授的致詞，以及Jacques Dutu先生的感人病患見證，他勇敢分享與ECD的旅程——從憤怒與困惑到希望與賦權。
你會學到：
- 是什麼讓ECD成為罕見且複雜的發炎性血液癌症
- 為什麼早期診斷困難，以及應該注意哪些症狀
- 像BRAFV600E這類突變如何影響治療決策
- 像BRAF和MEK抑制劑等標靶治療的角色
- 心理照護與生活品質的重要性
- ECD全球聯盟為何存在——以及它如何支持全球家庭
這支影片是我們持續使命的一部分，旨在提高認知、提供支持並推動研究，幫助受厄德海姆-切斯特病影響的人們。