Início
Monitoramento de cuidados

Monitoramento de cuidados

Necessidade de monitoramento

Como uma doença multissistêmica, Erdheim-Chester A doença deve ser monitorada de perto, independentemente do tratamento que o paciente esteja usando. Recomenda-se que qualquer pessoa com diagnóstico de ECD faça os seguintes exames periodicamente para monitorar a doença e os possíveis efeitos colaterais do tratamento:

Monitoramento cardíaco. Para pacientes com envolvimento cardíaco, uma avaliação cardíaca e/ou aórtica adicional deve ser realizada a cada três meses até que a progressão seja estabilizada com o tratamento. Nesse ponto, os estudos geralmente são estendidos para cada seis meses. Um eletrocardiograma periódico também é necessário para pacientes tratados com inibidores de BRAF.
Monitoramento do SNC. Se você encontrar ou suspeitar de envolvimento do SNC, a avaliação por RM do cérebro com estudos específicos no cerebelo deve ser repetida a cada três meses até que a progressão seja estabilizada com o tratamento. Nesse ponto, os estudos geralmente são reduzidos para uma vez a cada seis a doze meses.
Exames que podem ser considerados para alguns pacientes. Os exames de PET/CT monitoram a atividade e a extensão da doença e a resposta à terapia. Conforme orientação do médico, esses exames podem ser considerados a cada 3 a 6 meses até que a doença se estabilize.
Monitoramento da hipófise/hormônio. Uma avaliação da função pituitária é sugerida para alguns pacientes. O médico responsável pelo tratamento avaliará a necessidade de um endocrinologista (especialista em hormônios) testar os níveis hormonais, incluindo testosterona, ADH, hormônios da tireoide, insulina, ACTH e PTH.
Monitoramento da pele. Para pacientes em uso de inibidores de BRAF e/ou MEK, um exame de pele deve ser realizado a cada três meses após o início da terapia, estendendo-se para cada seis meses após a estabilização da doença.
Monitoramento ocular. Para pacientes em uso de inibidores de MEK, recomenda-se um exame dedicado de dilatação da retina dentro de 4 a 6 semanas após o início do tratamento e, em seguida, um acompanhamento a cada 3 a 6 meses ou conforme indicação clínica.

Terapia física (fisioterapia)

Além disso, os pacientes do ECD precisam iniciar precocemente os serviços de fisioterapia. Dependendo dos sintomas do paciente, isso pode incluir fisioterapia, terapia ocupacional e/ou terapia de fala/deglutição. Os pacientes e os médicos relatam que essa é uma parte importante do gerenciamento do tratamento que não deve ser negligenciada.

Considerações psicológicas

Por fim, qualquer paciente com problemas psicológicos ou psicossociais deve conversar com seu médico. Isso não é incomum em pacientes com ECD, e os tratamentos podem ajudar. Os pacientes são incentivados a continuar com as interações sociais e as atividades de lazer de que gostam. A busca de aconselhamento e o envolvimento com o ECDGA por meio de programas oferecidos também ajudaram os pacientes.

Necessidades de sobrevivência

A fadiga é um problema significativo para os pacientes com ECD, geralmente devido à própria doença e aos efeitos colaterais do tratamento. Embora poucas intervenções tenham sido validadas para melhorar esse problema, várias abordagens são recomendadas:
- Exercícios: Os médicos devem recomendar enfaticamente a prática de exercícios (aeróbicos, de resistência ou uma combinação deles) sempre que possível.
- Terapia cognitivo-comportamental (TCC): Os médicos devem recomendar a TCC, com ou sem hipnose.
- Programas baseados na atenção plena: Os médicos devem recomendar programas baseados na atenção plena para reduzir a fadiga e o estresse relacionado ao câncer.
- Tai Chi ou Qigong: Vários estudos mostraram resultados positivos na redução da fadiga em pacientes com câncer.
- Intervenção farmacêutica: Os psicoestimulantes não demonstraram benefícios para a fadiga em pacientes com câncer. O tratamento com antidepressivos pode ser usado para pacientes com sintomas depressivos, embora não melhore a fadiga em si.
Deficiência neurológica. Um programa de cuidados de suporte é essencial para pacientes com deficiências neurológicas relacionadas à histiocitose. A terapia ocupacional e a fisioterapia são obrigatórias para melhorar a qualidade de vida. Um neurologista, em colaboração com a equipe de cuidados de apoio, é essencial para fornecer um plano de cuidados personalizado, dependendo da deficiência do paciente. Ambas as questões devem ser discutidas com os especialistas do ECD para distinguir entre fadiga ou incapacidade relacionada ao próprio câncer e intolerância ao tratamento ou efeitos colaterais. [Essas recomendações são derivadas do relatório da ASCO para sobreviventes de câncer].