I dette spesielle ECD-webinaret kommer Dr. Jerome Razanamahery – spesialist i indremedisin ved Dijon universitetssykehus – sammen med Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) for å forklare hva Erdheim-Chester Disease (ECD) er, hvorfor det er så utfordrende å diagnostisere, og hvordan nye målrettede terapier endrer resultatene for pasientene.
Denne videoen inneholder en melding fra professor Julien Haroche, leder for det franske referansesenteret for histiocytose, og en rørende pasientberetning fra Jacques Dutu, som modig forteller om sin reise med ECD – fra sinne og forvirring til håp og mestring.
Det vil du lære:
- Hva gjør ECD til en sjelden og kompleks inflammatorisk blodkreft
- Hvorfor det er vanskelig å stille en tidlig diagnose, og hvilke symptomer du bør se etter
- Hvordan mutasjoner som BRAFV600E påvirker behandlingsbeslutninger
- Rollen til målrettede behandlinger som BRAF- og MEK-hemmere
- Betydningen av psykologisk omsorg og livskvalitet
- Hvorfor ECD Global Alliance finnes – og hvordan den støtter familier over hele verden
Denne videoen er en del av vårt pågående oppdrag for å øke bevisstheten, gi støtte og fremme forskning for de som er rammet av Erdheim-Chester sykdom.