Webinars
Komende webinars en opnames
Lees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een ECD Global Alliance webinar. Als u e-mails over deze evenementen wilt ontvangen, kunt u zich hier aanmelden.
Je kunt je tijdzone hier controleren: Tijdzoneconverter.
Webinars onder leiding van experts worden zo vaak mogelijk gepland voor alle doelgroepen. Blijf kijken voor meer webinars dit jaar!
Komt eraan:
Onderwerp: Omgaan met pijn, vermoeidheid en depressie bij ECD
Spreker: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Nurse Practitioner,
klinisch onderzoeker, Genome Research Institute,
National Institutes of Health
Datum: 19 februari 2026
Tijd: 1:00 PM CST
Kevin O’Brien is nurse practitioner en klinisch onderzoeker bij het National Human Genome Research Institute (NHGRI) van de National Institutes of Health in Bethesda, Maryland. Hij behaalde zijn Bachelor of Science aan de Johns Hopkins University en zijn Master of Science en Nurse Practitioner aan de Universiteit van Maryland.
Kevin heeft een sleutelrol gespeeld in het klinisch onderzoek van NHGRI, waaronder protocol 15-HG-0006, een klinisch onderzoek waarin dabrafenib en trametinib worden onderzocht bij BRAF-positieve patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), evenals het Natural History of ECD-onderzoek.
No results found.
Opnames
De volgende video’s zijn ook geplaatst op ons YouTube-kanaal.
Bekijk voor meer ECDGA video’s de volledige lijst met ECDGA YouTube-kanalen op – Klik Hier
Deze educatieve sessie voor patiënten gaat in op veelvoorkomende histiocytaire aandoeningen, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), Langerhanscel histiocytose en de ziekte van ...
In dit speciale webinar over Erdheim-Chester Disease vertelt Dr. Jerome Razanamahery, specialist interne geneeskunde in het universiteitsziekenhuis van Dijon, samen met de ECDGA (Erdheim-Chester ...
Gepresenteerd door Dr. Sam Reynolds, hematoloog-oncoloog in samenwerking met de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Deze presentatie verkent de moleculaire en klinische complexiteit van Erdheim-Chester Disease (ECD) - een zeldzame histiocytaire aandoening die wordt gekenmerkt door de overproductie van abnormale immuuncellen die histiocyten worden genoemd.
Gepresenteerd door Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham In samenwerking met de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Deze presentatie gaat in op het belang van survivorship-onderzoek in Erdheim-Chester Disease (ECDGA) en de cruciale rol die patiënten spelen bij het vormgeven van dat onderzoek.
Het omgaan met Diabetes Insipidus (DI), tegenwoordig Arginine Vasopressine Deficiëntie (AVP-D) genoemd, is van cruciaal belang voor patiënten, families en artsen - vooral voor patiënten met Erdheim-Chester Disease (ECD) of Langerhans Cell Histiocytosis (LCH), waar AVP-D vaker voorkomt.
Xavier Solanich, MD, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH), waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten, waaronder histiocytose.
De Leukemia & Lymphoma Society biedt een gratis dienst genaamd het Clinical Trial Support Center (CTSC) om bloedkankerpatiënten, verzorgers en zorgverleners te helpen bij het vinden van mogelijke klinische trials en het overwinnen van obstakels voor inschrijving. Deze webinar bespreekt het proces en ondersteunt Erdheim-Chester patiënten.
Informatiespecialisten bieden gratis één-op-één voorlichting, psychosociale ondersteuning en belangenbehartiging voor bloedkankerpatiënten, verzorgers en families. Ze behandelen ziekte- en behandelingsopties, klinische proeven, psychische ondersteuning en communicatie met het behandelteam.
Overzicht van de verschillende onderwijsmiddelen en ondersteunende diensten voor patiënten en hun familie en de zorgverleners die voor hen zorgen.
Het 8e jaarlijkse internationale medische symposium ECD werd gehouden op 16 november 2021. Deze virtuele ervaring werd georganiseerd in de hoop dat de medische gemeenschap de kans krijgt om wetenschappelijke bevindingen, patiëntresultaten en casestudies met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte en andere histiocytaire aandoeningen.
De ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocytosis Association organiseren samen de virtuele educatieve serie 'Beyond the Office Visit', deel twee: functionele voeding en welzijn.
Tim Facciola, Certified Personal Trainer & Movement Specialist, praat met ons over het integreren van beweging en lichaamsbeweging in het leven bij het omgaan met een chronische ziekte of een zeldzame ziekte, zoals Erdheim-Chester Ziekte.
Leer meer over de behandelingen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), wat u na verloop van tijd kunt verwachten en welke bijwerkingen er kunnen optreden.
Dr. Michael Girschikofsky van het Elisabethinen Ziekenhuis Linz legt ECD uit aan Duitstalige ECD patiënten en families.
Luister naar Kevin O'Brien, NP, en Josef Lacy over geestelijke gezondheidsproblemen en effectieve technieken om deze te overwinnen. Krijg inzichten uit de eerste hand van een ECD patiënt die zijn inspirerende reis over het overwinnen van psychische problemen deelt.
Luister naar een ervaren ECD verzorger terwijl ze haar inzichten en copingmechanismen voor zelfzorg deelt.
Dit is de start van de Beyond the Office Visit virtuele educatieve serie in samenwerking met de Histiocytosis Association.
In deze bespreking van de nieuwste ECD Consensus Guidelines 2020 zijn de presentatie en discussie op maat gemaakt voor medische professionals.
Dit webinar, dat gezamenlijk werd georganiseerd door de Histiocytosis Association en Erdheim-Chester Disease Global Alliance, richtte zich op ECD en behandelt endocriene aandoeningen en het beheer ervan bij alle histiocytaire aandoeningen.
Een beoordeling van de onlangs gepubliceerde National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Guidelines® voor histiocytose.
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het thema Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chester, lopende behandelingen en onderzoeken te presenteren.
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chester, lopende behandelingen en onderzoeken te presenteren.
No results found.