In dit educatieve webinar geeft dr. Mohamed G. Atta, MD, een nierspecialist in het Johns Hopkins Hospital, een ECD-expertisecentrum, een gedetailleerd overzicht van hoe de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) de nieren kan beïnvloeden en wat onderzoek ons heeft geleerd over de niergezondheid bij mensen die met deze zeldzame ziekte leven.
Dr. Atta legt aan de hand van begrijpelijke beelden en praktijkvoorbeelden uit hoe ECD de nieren kan aantasten. Dit helpt patiënten en hun naasten te begrijpen waarom nierproblemen vaak voorkomen bij ECD en hoe deze in de loop van de tijd kunnen veranderen.
In dit webinar leert u meer over:
- Hoe ECD de nieren en het urinestelsel beïnvloedt
- Wat artsen bedoelen met de “hairy kidney” (behaarde nier) die op scans te zien is
- Waarom nierproblemen vaak geen symptomen hebben en pas laat ontdekt kunnen worden
- Hoe weefselbiopten en moleculaire tests helpen bij het diagnosticeren van ECD
- Hoe de nierfunctie kan veranderen bij mensen met ECD
- Factoren die de nieraandoening kunnen verergeren of de uitkomsten kunnen beïnvloeden
- Eerdere en moderne benaderingen voor de zorg voor nieren bij ECD
- Het beheer van niercomplicaties zoals blokkades, hoge bloeddruk en nierfalen
- Ervaringen met dialyse en niertransplantaties bij ECD-patiënten
- Waarom een sterke samenwerking tussen patiënten en artsen zo belangrijk is bij zeldzame ziekten
Het webinar laat ook zien hoe onderzoek en nieuwe doelgerichte behandelingen de resultaten voor veel mensen met ECD hebben verbeterd, terwijl de noodzaak van bewustwording, vroege opsporing en gespecialiseerde zorg wordt benadrukt.