Vertel het verder

Sluit je aan bij de ECD Global Alliance en duizenden van onze supporters om anderen te informeren over Erdheim-Chester Ziekte!

Wij zijn ervan overtuigd dat bewustmaking van het publiek, en in het bijzonder van medische professionals, van cruciaal belang is voor vroegtijdige diagnose en uitzonderlijke zorg.

Bedankt voor jullie inspanningen om aandacht te vragen voor Erdheim-Chester Ziekte voor meer voorlichting aan artsen, meer geld voor onderzoek en meer hoop voor de families die vechten! Wij danken u voor uw inzet om deze patiënten en hun families te helpen hoop te vinden!

SAMEN KUNNEN WE #EINDEECD!

Betrek je gemeenschap er ook bij!

• Yard Signs – vraag een afbeelding om naar een lokale of online drukkerij te brengen en vraag je familie en vrienden om ze in hun buurt te verspreiden!
• Linten – vind onze linten met zebraprint online of bij uw plaatselijke hobbywinkel. Het maken van een lint reversspeld voor je zorgteams, vrienden, buren of collega’s is een gemakkelijke manier om iets te delen met je collega’s om ECD onder de aandacht te brengen. Als je grote linten vindt, werken deze geweldig op je tuinborden!
• Deel je verhaal over het leven met ECD met het lokale nieuws – jouw nieuwszender zou een geweldige bron zijn om ECD bekend te maken bij de massa. Een persoonlijk telefoontje of een bezoek aan de studio kan je helpen om een live spot te krijgen voor september – zodat je genoeg tijd hebt om je voor te bereiden!

Bewustzijn Gear

Koop het nieuwe ECD Super Support Squad shirt!
Kies uit verschillende stijlen en kleuren. De winst van de shirtverkoop gaat naar ECDGA! Internationale verzending is mogelijk. Tip: Je kunt je spullen het beste kopen tijdens een open campagne. Neem contact op met ons team voor meer informatie.

Bezoek onze T-shirtwinkel hier: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Dag van de Zeldzame Ziekten

De gemeenschap neemt ook deel aan de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag op de laatste dag van februari. Je kunt een wereldwijde impact hebben tijdens deze tijd, of elk ander moment van het jaar, door bewustzijn te verspreiden en steun te vergaren voor Erdheim-Chester Ziektefamilies over de hele wereld. De Zeldzame Ziekten Dag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de Zeldzame Ziektendag is om het grote publiek en beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten.

De campagne is in de eerste plaats gericht op het grote publiek en probeert ook beleidsmakers, overheden, vertegenwoordigers van de industrie, onderzoekers, gezondheidswerkers en iedereen die oprecht geïnteresseerd is in zeldzame ziekten, bewust te maken.

Hoe je mee kunt doen

Wat kun jij doen om het bewustzijn te vergroten? Of je nu één of al onze suggesties kiest, wacht niet op iemand anders om het bewustzijn te vergroten. Als je om iemand geeft met Erdheim-Chester ziekte, dan ben jij de beste pleitbezorger om het woord te verspreiden. Door je krachtige ervaringen en connecties met ECD te delen, help je de toekomst voor patiënten en families rooskleuriger te maken.

Deel je verhaal

• Schrijf een artikel voor publicaties over zeldzame ziekten, zoals RareDaily.
• Schrijf naar de redacteur van je plaatselijke krant, radio- of televisiestation over hoe ECD jou en je gezin heeft beïnvloed.
• Vertel je ervaring aan vrienden, familie en leden van de gemeenschap.
• Maak een video voor YouTube of sociale sites waarin je de wereld vertelt waarom ECD bewustzijn belangrijk voor je is.
• Gebruik je e-mailhandtekening als een mogelijkheid om een hyperlink te plaatsen naar een persoonlijke blog of de website ECDGA om de kennis van je netwerk over ECD te vergroten.
• Vind hier andere verhalen van ECD patiënten.

Word sociaal

• Volg ons op een van onze mediapagina’s en praat mee!
• Deel informatie op je sociale media met de hashtags #endECD #ECDAwareness.

Een evenement organiseren

ECD Bewustwordingsweek, Zeldzame Ziektendag en Wereldkankerdag zijn allemaal goede excuses om je vrienden en familie samen te brengen om het belang van ECD te bespreken. Er zijn verschillende manieren en soorten activiteiten die kunnen worden georganiseerd om bewustzijn te creëren en mogelijk geld in te zamelen voor ECD onderzoek. Als je van plan bent om een evenement te organiseren, neem dan contact met ons op voor hulp of vragen. Stuur donaties naar ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA of klik hier.

Vertel ons wat je hebt gepland voor ECD Awareness! Nodig anderen uit om te helpen het woord te verspreiden en anderen te inspireren om de straat op te gaan in hun gemeenschap. Hier zijn enkele ideeën voor evenementen en activiteiten:

• Organiseer een informatieve lezing
• Vergaderen met lokale of nationale autoriteiten om onderwijs voor door de overheid ondersteunde medische scholen te bespreken
• Organiseer een voorlichting op een plaatselijke school of in een ziekenhuis
• Breng ECD bewustwording naar een plaatselijke school
• Organiseer een stille veiling, bakwedstrijd, eet-en-doneer evenement of sportevenement
• Neem deel aan een evenement bij jou in de buurt
• Andere ideeën en bronnen voor fondsenwerving

opleiden

Uw behandelend arts is misschien op de hoogte van de ziekte van Erdheim-Chester, maar hoe zit het met de rest van het ziekenhuispersoneel? Vraag of u artsenbrochures mag achterlaten in de ruimte voor professionele communicatie.

Brochure aanvragen

Vrijwilliger

Help de ECDGA meer bekendheid te geven door als vrijwilliger mee te werken aan een van onze lopende bewustmakingsprojecten – zoals het benaderen van artsen om medische presentaties over ECD te coördineren, ondertiteling voor ECD video’s te bewerken of de wereldwijde ECD Facebookpagina’s bij te werken. Neem contact met ons op over mogelijkheden voor vrijwilligerswerk.