Leven met de ziekte van Erdheim-Chester – als patiënt of als verzorger – kan overweldigende momenten met zich meebrengen. Tussen doktersbezoeken, onzekerheid en het leven van alledag is het gemakkelijk om het gewicht van dit alles te voelen. Maar je bent...
Terwijl we de laatste weken van de zomer ingaan, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de meest impactvolle momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die wereldwijd van 8 tot en met 13 september wordt...
De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots de publicatie aan van de volledige video-opnamen van de 2025 jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en gezinnen in Barcelona. Als u niet in staat was om persoonlijk aanwezig te zijn of als u de ongelooflijke inzichten...
Ik heet Diane Schriner van harte welkom als de nieuwe voorzitter van de ECD Global Alliance. Diane maakt sinds 2018 integraal deel uit van de raad van bestuur van ECDGA en is sinds 2021 vicevoorzitter. In die tijd heeft ze buitengewone compassie, inzicht en kracht...
De tijd tikt door. De ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run eindigt op 15 juli en we zijn zo dicht bij ons doel. Met $20.999,62 opgehaald, zijn we nog maar een paar stappen verwijderd van ons doel van $25.000 – maar we hebben jouw hulp nodig...
