door admin | okt 29, 2025 | Sociale berichten
Leven met de ziekte van Erdheim-Chester – als patiënt of als verzorger – kan overweldigende momenten met zich meebrengen. Tussen doktersbezoeken, onzekerheid en het leven van alledag is het gemakkelijk om het gewicht van dit alles te voelen. Maar je bent...
door Steven May Jr | jul 31, 2025 | ECDGA Nieuws
De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots de publicatie aan van de volledige video-opnamen van de 2025 jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en gezinnen in Barcelona. Als u niet in staat was om persoonlijk aanwezig te zijn of als u de ongelooflijke inzichten...
door Steven May Jr | jul 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Ik heet Diane Schriner van harte welkom als de nieuwe voorzitter van de ECD Global Alliance. Diane maakt sinds 2018 integraal deel uit van de raad van bestuur van ECDGA en is sinds 2021 vicevoorzitter. In die tijd heeft ze buitengewone compassie, inzicht en kracht...
door Steven May Jr | jul 5, 2025 | Sociale berichten
De tijd tikt door. De ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run eindigt op 15 juli en we zijn zo dicht bij ons doel. Met $20.999,62 opgehaald, zijn we nog maar een paar stappen verwijderd van ons doel van $25.000 – maar we hebben jouw hulp nodig...
