- Dit evenement is voorbij.
5e Jaarlijkse Internationale ECD Patiënten- en Familiebijeenkomst
11:00 PM – 10:59 PM CDT
April 26, 2017 11:00 PM CDT
Locatie: New York, NY
Hartelijk dank aan de 150 deelnemers die de ECD Patient Gathering dit jaar tot een groot succes hebben gemaakt! Patiënten, familieleden, verpleegkundigen, onderzoeksteams en talloze artsen namen deel aan de 2017 Patient & Family Gathering in New York. De deelnemers werden op de hoogte gebracht van de nieuwste onderzoeken, behandelingen en zorgmanagementtechnieken, waaronder de psychologische gevolgen van leven met ECD. Zie het onderstaande materiaal voor meer informatie.
Presentatie Dia’s
De volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop dat ze patiënten, families en artsen helpen die meer willen weten over ECD. De ECDGA is dankbaar voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD patiënten te verbeteren.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
Foto’s van de receptie
De volgende foto’s zijn genomen tijdens de ECD Patient & Family Gathering Reception met medische professionals en ECD families op 26 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en betrokkenheid bij de gemeenschap. Kom op 15 november 2018 weer bij ons in Orlando!
Foto’s patiëntenbijeenkomst
De volgende foto’s zijn genomen tijdens de bijeenkomst ECD Patient & Family Gathering op 27 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun deelname aan de bijeenkomst en de sociale momenten, waardoor geweldige ondersteuning en verbindingen binnen deze gemeenschap mogelijk waren. Sluit u weer bij ons aan op 15 november 2018 in Orlando!
