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5º Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares do ECD

26 de abril de 2017 – 27 de abril de 2017

Localização: Nova York, NY

Obrigado aos 150 participantes por fazerem do Encontro de Pacientes ECD deste ano um enorme sucesso! Pacientes, familiares, enfermeiros, equipes de pesquisa e vários médicos participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2017, realizado em Nova York. Os participantes foram atualizados sobre as mais recentes pesquisas, tratamentos e técnicas de gerenciamento de cuidados, incluindo os efeitos psicológicos de viver com ECD. Para obter mais informações, consulte os materiais do evento abaixo.

Slides de apresentação

As apresentações a seguir foram adicionadas na esperança de que ajudem pacientes, familiares e médicos interessados em saber mais sobre ECD. O ECDGA é grato pelos esforços e contribuições feitos pela comunidade médica para melhorar o atendimento aos pacientes do ECD.

PresenterSlides
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester Disease
Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soon
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Ronald Go, MDECD Treatment Options
Mark Heaney, MDAn Overview of ECD
Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD Management
Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their Families
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Close

Fotos da recepção

As fotos a seguir foram tiradas durante a Recepção do Encontro de Pacientes e Familiares do ECD com profissionais médicos e famílias do ECD em 26 de outubro de 2017 em Nova York, NY. Obrigado a todos os participantes por participarem e se envolverem com a comunidade. Junte-se a nós novamente em 15 de novembro de 2018, em Orlando!

Fotos da reunião de pacientes

As fotos a seguir foram tiradas durante a reunião do ECD Patient & Family Gathering em 27 de outubro de 2017 em Nova York, NY. Obrigado a todos os participantes por participarem da reunião e dos momentos sociais, o que permitiu um grande apoio e conexões dentro dessa comunidade. Junte-se a nós novamente em 15 de novembro de 2018, em Orlando!

Detalhes