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5ª Reunión Internacional Anual de Pacientes y Familiares de ECD

26 de abril de 2017 - 27 de abril de 2017

Localización: Nueva York, NY

¡Gracias a los 150 participantes por hacer que la Reunión de Pacientes ECD de este año fuera un gran éxito! Pacientes, familiares, enfermeras, equipos de investigación y numerosos médicos asistieron a la Reunión de Pacientes y Familiares 2017 celebrada en Nueva York. Los asistentes se pusieron al día sobre las últimas investigaciones, tratamientos y técnicas de gestión de los cuidados, incluidos los efectos psicológicos de vivir con ECD. Para más información, consulta los materiales del evento que figuran a continuación.

Diapositivas de la presentación

Las siguientes presentaciones se han añadido con la esperanza de que ayuden a los pacientes, familiares y médicos interesados en saber más sobre ECD. ECDGA agradece los esfuerzos y las contribuciones de la comunidad médica para mejorar la atención a los pacientes de ECD.

PresenterSlides
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester Disease
Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soon
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Ronald Go, MDECD Treatment Options
Mark Heaney, MDAn Overview of ECD
Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD Management
Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their Families
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Close

Fotos de la recepción

Las siguientes fotos se tomaron durante la Recepción de la Reunión de Pacientes y Familias de ECD con profesionales médicos y familias de ECD el 26 de octubre de 2017 en Nueva York, NY. Gracias a todos los participantes por asistir y comprometerse con la comunidad. Vuelve a reunirte con nosotros el 15 de noviembre de 2018 en Orlando.

Fotos de la Reunión de Pacientes

Las siguientes fotos se tomaron durante la reunión de Pacientes y Familiares de ECD el 27 de octubre de 2017 en Nueva York, NY. Gracias a todos los asistentes por participar durante la reunión y los momentos sociales, lo que permitió un gran apoyo y conexiones dentro de esta comunidad. Vuelve a reunirte con nosotros el 15 de noviembre de 2018 en Orlando.

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