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第五屆年度國際 ECD 和家庭聚會
2017 年 4 月 26 日 – 2017 年 4 月 27 日
位置： 紐約州紐約市
感謝 150 名參與者使今年的 ECD 患者聚會取得巨大成功！患者、家庭成員、護士、研究團隊和眾多醫生參加了在紐約舉行的2017年患者和家庭聚會。出席者瞭解了最新的研究、治療和護理管理技術，包括與 ECD 共存的心理影響。有關更多資訊，請參閱下面的活動材料。
演示幻燈片
添加了以下演示文稿，希望它們能幫助有興趣瞭解更多關於 ECD的患者、家庭和醫生。 ECDGA 感謝醫學界為改善對 ECD 患者的護理所做的努力和貢獻。
| Presenter | Slides |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Close |
接待照片
以下照片是在2017年10月26日在紐約州紐約市舉行的ECD患者和ECD家庭聚會招待會上拍攝的。感謝所有參與者的參與並與社區互動。請於 2018 年 11 月 15 日在奧蘭多再次加入我們！
患者會議照片
以下照片是在2017年10月27日在紐約州紐約市舉行的 ECD 和家庭聚會期間拍攝的。感謝所有出席者在會議和社交期間的參與，讓這個社區內提供了極大的支持和聯繫。請於 2018 年 11 月 15 日在奧蘭多再次加入我們！
