- Dit evenement is voorbij.
11e jaarlijkse ECD medisch symposium – Birmingham 2026

Erdheim-Chester Disease Wereldwijde Alliantie kondigt 2026 Medisch Symposium aan
Birmingham, AL – De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en UAB School of Medicine nodigen professionals in de gezondheidszorg en onderzoekers uit.
- Medisch Symposium: 30 april – 2 mei 2026
Donderdag 30 april 2026
Bijeenkomst voor patiënten en families: 8u00-16u30
Locatie: Marnix E. Heersink Conference Center aan de University of Alabama at Birmingham
Feestelijk diner: 18u00-20u00
Locatie: Hilton bij UAB Downtown
Vrijdag 1 mei 2026
Medisch symposium: 8u00-17u00
Locatie: Marnix E. Heersink Conference Center aan de University of Alabama at Birmingham
Medische receptie medisch symposium: 18u00-20u00
Locatie: Marnix E. Heersink Conference Center aan de University of Alabama at Birmingham
Zaterdag 2 mei 2026
Vergadering ECD-zorgcentrum: 8u00-11u00
Locatie: UAB Kankercentrum
Dit evenement brengt de wereldwijde gemeenschap van Erdheim-Chester samen met vooraanstaande medische experts om het laatste onderzoek, klinische inzichten en hulpmiddelen voor de gemeenschap te delen. Deelnemers kunnen educatieve sessies verwachten, gelegenheden om in contact te komen met collega’s en updates over nieuwe behandelingen en patiëntenzorg.
Meer details over het hotel en de hoogtepunten van het programma worden de komende maanden bekendgemaakt.
Agenda
| Tijd | Onderwerp | Presentator |
|---|---|---|
| 8.00 uur | Registratie en licht ontbijt | |
| 8.30 uur | Welkom in Birmingham en op de 11e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester | Gaurav Goyal Universiteit van Alabama in Birmingham, Birmingham, AL, VS |
| Hoofdtoespraak | ||
| 8.45 uur | Diversiteit en degeneratie in Neurohistiocytische aandoening | Nicole Coufal Universiteit van Californië, San Diego VS |
| 9.25 uur | Pauze | |
| Ochtendsessie met abstracte presentaties, sessie 1: Cellen, klonen en circuits: waar histiocytose begint (en voortduurt) | ||
| 9.35 uur | ARAF-mutaties liggen ten grondslag aan histiocytische neoplasmata In vivo en bieden inzicht in cellulaire Herkomst | Benjamin Durham Rutgers Kankerinstituut, Robert Wood Johnson School of Medicine, Brunswick, NJ |
| 9.50 uur | Het volgen van de persistentie van BRAF V600E onder invloed van MEK Remming bij histiocytosen: een met B-cellen verrijkt signaal | Julien Haroche Afdeling Interne Geneeskunde & E3M-instituut, Pitié-Salpêtrière Ziekenhuis, AP-HP – Sorbonne Universiteit, Parijs, Frankrijk |
| 10.05 uur | Verdeling van MAP2K1-varianten over Cellen in het perifere bloed bij de ziekte van Erdheim-Chester Ziekten en andere histiocytosen | Irena Ungureanu Ambroise-Paré-ziekenhuis, Pathologie Afdeling, Boulogne-Billancourt, Frankrijk |
| 10.20 uur | De klonale oorsprong en evolutie van hoogrisico- Multisysteemhistiocytose bij volwassenen | Matthew Collin Universiteit van Newcastle, Verenigd Koninkrijk Koninkrijk |
| 10.35 uur | Netwerkpauze | |
| Ochtendsessie met abstracte presentaties, deel 2: Genotype → Behandeling: biomarkers, responsen en nieuwe kwetsbaarheden | ||
| 10.50 uur | KRAS-mutaties bij histiocytische neoplasmata: Mutatiespectrum en reactie op MEK Remming | Dongni Yi Mayo Clinic, Rochester, MN, VS |
| 11.05 uur | Overexpressie van cycline D1 stimuleert de replicatie Stress en therapeutische effecten Kwetsbaarheden bij histiocytische neoplasmata | Dongni Yi Mayo Clinic, Rochester, MN, VS |
| 11.20 uur | Klonale hematopoëse voorspelt de respons op Interferon-α bij de ziekte van Erdheim-Chester en Myeloproliferatieve neoplasmata | Jérôme Razanamahery Universitair Ziekenhuis van Dijon, Frankrijk |
| 11.35 uur | Invloed van aanvullende genetische varianten in de Verloop van de ziekte van Erdheim-Chester… a Multicentrisch longitudinaal onderzoek onder 445 Fransen Patiënten | Félicien Triboulet Ziekenhuis Pitié-Salpêtrière, Sorbonne Universiteit, Parijs, Frankrijk |
| 11.50 uur | Groepsfoto | |
| 12.00 uur | Lunch | |
| Middagsessie met abstracte presentaties, sessie 3: Van pixels naar patronen: ECD en xanthogranuloom | ||
| 13.00 uur | Beeldvorming van het centrale zenuwstelsel Afwijkingen bij de ziekte van Erdheim–Chester: A Systematische review | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital en Medisch Centrum, Brooklyn, NY, VS |
| 13.15 uur | Beeldvorming van het bewegingsapparaat Afwijkingen bij de ziekte van Erdheim–Chester: A Systematische review | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital en Medisch Centrum, Brooklyn, NY, VS |
| 13.30 uur | Presentatiepatronen en uitkomsten bij Xanthogranuloom bij volwassenen | Guneet Janda Mayo Clinic, Rochester, MN, VS |
| 13.45 uur | Netwerkpauze | |
| Middagsessie met abstracte presentaties, sessie 4: Zorg in de praktijk: behandelingspatronen en overleving | ||
| 14.00 uur | Praktijkgerichte, frontliniegerichte, systemische kankerbestrijding Behandelingspatronen en resultaten bij De ziekte van Erdheim-Chester | Carla Isabel Borre Mayo Clinic, Rochester, MN, VS |
| 14.15 uur | De last van chronische aandoeningen na Diagnose van de ziekte van Erdheim–Chester (ECD): Eerste resultaten van het histiocytische Onderzoek naar overlevenden van psychische stoornissen | Gaurav Goyal Universiteit van Alabama in Birmingham, Birmingham, AL, VS |
| 14.30 uur | De ziekte van Destombes-Rosai-Dorfman: Klinische en moleculaire kenmerken en Behandelingsrespons: gegevens uit een retrospectief cohort van 107 patiënten | Julien Haroche Afdeling Interne Geneeskunde & E3M-instituut, Pitié-Salpêtrière Ziekenhuis, AP-HP – Sorbonne Universiteit, Parijs, Frankrijk |
| 14.45 uur | Overwegingen bij de beoordeling en Behandeling van neuropsychiatrische symptomen bij ECD | Anneka Johnston Rush University Medical Center, Chicago, Illinois |
| Posterpresentaties en netwerken | ||
| 15.00 uur | De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een zeldzame Histiocytisch neoplasma van niet-Langerhans-type Cellulaire histiocytose | Abdalla Bowirrat Ariel University, Israël |
| Diagnostische uitdagingen bij een combinatie van de ziekte van Erdheim-Chester en Langerhans-celcarcinoom Histiocytose bij een 54-jarige man | Sameer Andani Mofitt Kankercentrum & Universiteit van Zuid-Florida |
|
| Een op mycosis fungoides lijkende geneesmiddelreactie Snelle verbetering na de overstap van Overgang van monotherapie met een BRAF-remmer naar monotherapie met een MEK-remmer bij de ziekte van Erdheim-Chester | Saipriya Ayyar Universiteit van Cincinnati/UC Health, Cincinnati, Ohio |
|
| Multimodale beeldvorming bij het syndroom van Erdheim–Chester Ziekte: Radiologische inzichten uit de kindergeneeskunde en zaken betreffende volwassenen | Priyanka Naranje All India Institute of Medical Wetenschappen, New Delhi, India |
|
| Beeldvorming van het hart- en vaatstelsel Afwijkingen bij de ziekte van Erdheim-Chester: A Systematische review | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital en Medisch Centrum, Brooklyn, NY, VS |
|
| BRAF-positieve ziekte van Erdheim–Chester met Progressieve long- en vaatziekten Betrokkenheid succesvol behandeld met Vemurafenib: een casusverslag | Hulya Yilmaz Tekinhatun Diyarbakir Gazi Yasargil Opleidings- en Onderzoeksziekenhuis, Turkije |
|
| Gelijktijdig optredende ziekte van Erdheim-Chester en Klassiek Hodgkin-lymfoom met onverwachte reactie op een tegen lymfoom gerichte behandeling therapie | Rebecca Denson New York Presbyterian-Weill Cornell Geneeskunde, New York, NY |
|
| Afwijkingen bij beeldvormend onderzoek van de buik bij De ziekte van Erdheim-Chester: een systematisch overzicht Recensie | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital en Medisch Centrum, Brooklyn, NY, VS |
|
| Prevalentie en verspreiding van de ziekte van Erdheim-Chester in het Verenigd Koninkrijk, geschat op basis van doorverwijzing naar een nationaal adviespanel | Matthew Collin Universiteit van Newcastle, Verenigd Koninkrijk Koninkrijk |
|
| Een uitdagende casestudy | ||
| 15.45 uur | Alles wat glinstert: retro-orbitaal Xanthogranuloom of ECD? | Matthew Collin Universiteit van Newcastle, Verenigd Koninkrijk Koninkrijk |
| Een uitdagende casestudy | ||
| 16.15 uur | De aanwijzing was de bloeddruk: atypisch De ziekte van Erdheim-Chester | Jithma Abeykoon Mayo Clinic, Rochester, MN, VS |
| Slotwoord & Prijs voor de beste studentensamenvatting | ||
| 16.45 uur | ECD Global Alliance: op weg naar de toekomst | Jerome Henson Algemeen directeur, ECD Global Alliance, DeRidder, Louisiana, VS |
| 16.55 uur | Junioronderzoeker – Beste student Presentatieprijs | Oshrat Hershkovitz-Rokah Ariel University & Assut |
LET OP: Registreer vóór 1 februari om te profiteren van de vroegboekkorting! Bespaar $200 USD en registreer je voor slechts $300 USD!
Mark Heaney Bewustzijnsprijs & prijs voor gemeenschapskampioen
1 februari 2026 – Laatste dag om je nominatie in te dienen voor de Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award .
- Stuur uw nominaties in hier.
- Mark Heaney Bewustzijnsprijs. Nomineer een medische professional die zich inzet om het leven van ECD-patiënten te verbeteren door de ziekte onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld.
- Prijs voor gemeenschapskampioen. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven van iedereen die te maken heeft met ECD te verbeteren.
Mondelinge / Poster Presentatie Abstracts
1 februari 2026- Inlevering abstracts.
- Abstracts voor het Medical Symposium op 1 mei kunnen hier worden ingediend. Gelieve abstracts in te dienen voor mondelinge en/of posterpresentatie. Dit is een geweldige kans om uw werk en het werk van uw collega’s te delen. Laat hen weten dat dit mogelijk is.
Reisbeurzen
Reisbijstand – Het Glenn Padnick Memorial Travel Fund We accepteren nu aanvragen voor de ECDGA-conferentie van 2026.
Glenn Padnick leidde een vol en invloedrijk leven terwijl hij decennialang met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) omging. Van 2011 tot 2022 was hij met niet-aflatende toewijding lid van de raad van bestuur van de ECD Global Alliance, waarbij hij er altijd voor zorgde dat de stem en behoeften van patiënten centraal bleven staan bij elke beslissing.
Ter ere van Glenn’s nalatenschap van dienstbaarheid en medeleven heeft zijn familie het Glenn Padnick Memorial Travel Fund opgericht. Dit fonds voorziet in financiële steun om patiënten, zorgverleners en medische professionals te helpen de jaarlijkse ECD-conferentie bij te wonen voor diegenen die anders niet zouden kunnen deelnemen omwille van financiële beperkingen.
Er kunnen nu aanvragen worden ingediend voor reisondersteuning voor de ECD-conferentie van 2026. De financiering is beperkt en er wordt voorrang gegeven aan personen die het evenement nog nooit hebben bijgewoond. Ons doel is om deze kans met de beschikbare middelen voor zoveel mogelijk leden van de gemeenschap beschikbaar te maken.
Aanvraagdeadline: 1 februari 2026 Kennisgeving van toekenning: Uiterlijk 1 maart 2026
Vraag hier aan: Glenn Padnick Memorial Reisfonds Aanvraag.
Conferentie Hotel & Reisinformatie
Conferentie Hotel
Hilton Birmingham bij UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefoon: +1 (659) 251-1934
Er is een blok kamers gereserveerd in het Hilton Birmingham at UAB voor deelnemers aan de conferentie.
Kamers moeten voor 6 april 2026 gereserveerd zijn om het groepstarief te ontvangen.
Als u problemen ondervindt bij het boeken van uw kamer, neem dan contact op met Simon Hill van het Hilton Birmingham Downtown. Zijn nummer is 205-910-1970 en zijn e-mailadres is simon.hill@hiltoncom.
Luchthavenvervoer
Birmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)
Gratis pendeldienst is beschikbaar van de luchthaven van Birmingham naar het hotel en wordt rechtstreeks verzorgd door het Hilton Downtown at UAB.
Om de shuttle te gebruiken:
- Haal je bagage op.
- Bel het hotel op 205-933-9000 om de shuttle aan te vragen.
- Ga naar deur #4L en wacht op de bus met de tekst “Hilton”.
Reizen via Atlanta
Hartsfield-Jackson Atlanta International Airport (ATL) ligt op ongeveer 3 uur van Birmingham en biedt rechtstreekse internationale vluchten naar de meeste landen. Er zijn pendeldiensten beschikbaar tussen het vliegveld van Atlanta en Birmingham voor reizigers die via ATL arriveren.
Contact:
Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester
E-mail: [email protected]
Onze sponsors





