Een deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om...
Locatie: Milaan, Italië 2019 Patient & Family Gathering Evenementenkalender Alle patiënten en naasten die meer willen weten over ECD en andere families willen ontmoeten, worden aangemoedigd om de volgende evenementen bij te wonen. Het inschrijfgeld voor het...
Locatie: Orlando, FL In totaal namen 109 patiënten, familieleden en artsen uit acht landen deel aan de 2018 Patient & Family Gathering. Deelnemers leerden over het proces van medicijnproeven, hoe om te gaan met meerdere medicijnen, hoe voor jezelf te zorgen met...
Locatie: New York, NY Hartelijk dank aan de 150 deelnemers die de ECD Patient Gathering dit jaar tot een groot succes hebben gemaakt! Patiënten, familieleden, verpleegkundigen, onderzoeksteams en talloze artsen namen deel aan de 2017 Patient & Family Gathering in...
Locatie: Parijs, Frankrijk De 2016 Patient & Family Gathering werd bijgewoond door in totaal 63 patiënten en familieleden en een groot aantal artsen uit 17 verschillende landen. De aanwezigen leerden over de huidige ECD studies en onderzoeken, hoe ECD...
