- Dette arrangement har allerede funnet sted.
5. årlige internasjonale ECD-treff for pasienter og pårørende
Standort: New York, NY
Vielen Dank an die 150 Teilnehmer, die das diesjährige ECD Patient Gathering zu einem großen Erfolg gemacht haben! Patienten, Familienmitglieder, Krankenschwestern, Forschungsteams und zahlreiche Ärzte nahmen an der Patienten- und Familienversammlung 2017 in New York teil. Die Teilnehmer wurden über die neuesten Forschungsergebnisse, Behandlungen und Pflegetechniken informiert, einschließlich der psychologischen Auswirkungen des Lebens mit ECD. Weitere Informationen finden Sie in den Veranstaltungsunterlagen unten.
Präsentation Folien
Die folgenden Präsentationen wurden in der Hoffnung hinzugefügt, dass sie Patienten, Familien und Ärzten helfen, die mehr über ECD erfahren möchten. Die ECDGA ist dankbar für die Bemühungen und Beiträge der medizinischen Gemeinschaft zur Verbesserung der Versorgung von ECD Patienten.
| Programleder | Slides |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Ronald Go, lege | ECD Treatment Options |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA – Stengt |
Fotos des Empfangs
Die folgenden Fotos wurden während des ECD Patient & Family Gathering Reception mit medizinischen Fachkräften und ECD Familien am 26. Oktober 2017 in New York, NY aufgenommen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Teilnahme und ihr Engagement für die Gemeinschaft. Bitte besuchen Sie uns wieder am 15. November 2018 in Orlando!
Fotos vom Patiententreffen
Die folgenden Fotos wurden während des ECD Patienten- und Familientreffens am 27. Oktober 2017 in New York, NY aufgenommen. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmern für ihre Teilnahme an dem Treffen und den geselligen Stunden, die eine großartige Unterstützung und Verbindungen innerhalb dieser Gemeinschaft ermöglicht haben. Bitte besuchen Sie uns wieder am 15. November 2018 in Orlando!
