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5. jährliches internationales ECD Patienten- und Familientreffen
Standort: New York, NY
Vielen Dank an die 150 Teilnehmer, die das diesjährige ECD Patient Gathering zu einem großen Erfolg gemacht haben! Patienten, Familienmitglieder, Krankenschwestern, Forschungsteams und zahlreiche Ärzte nahmen an der Patienten- und Familienversammlung 2017 in New York teil. Die Teilnehmer wurden über die neuesten Forschungsergebnisse, Behandlungen und Pflegetechniken informiert, einschließlich der psychologischen Auswirkungen des Lebens mit ECD. Weitere Informationen finden Sie in den Veranstaltungsunterlagen unten.
Präsentation Folien
Die folgenden Präsentationen wurden in der Hoffnung hinzugefügt, dass sie Patienten, Familien und Ärzten helfen, die mehr über ECD erfahren möchten. Die ECDGA ist dankbar für die Bemühungen und Beiträge der medizinischen Gemeinschaft zur Verbesserung der Versorgung von ECD Patienten.
| Presentator | Dia’s |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pijnbestrijding bij de ziekte van Erdheim-Chester |
| Eli L. Diamond, arts | ECD en de hersenen – dia’s volgen binnenkort |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS en Allison Hyde, RN, BSN | Klinische proeven ontrafeld Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Ronald Go, arts | Behandelingsmogelijkheden voor ECD |
| Mark Heaney, arts | Een overzicht van ECD |
| Filip Janku, arts, dr. | ECD en klinische proeven Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Meenal Kheterpal, arts | Tips voor huidverzorging – ECD-management |
| Andy J. Roth, arts | Psychologische gevolgen voor chronisch zieken en hun gezinnen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Sluiten |
Fotos des Empfangs
Die folgenden Fotos wurden während des ECD Patient & Family Gathering Reception mit medizinischen Fachkräften und ECD Familien am 26. Oktober 2017 in New York, NY aufgenommen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Teilnahme und ihr Engagement für die Gemeinschaft. Bitte besuchen Sie uns wieder am 15. November 2018 in Orlando!
Fotos vom Patiententreffen
Die folgenden Fotos wurden während des ECD Patienten- und Familientreffens am 27. Oktober 2017 in New York, NY aufgenommen. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmern für ihre Teilnahme an dem Treffen und den geselligen Stunden, die eine großartige Unterstützung und Verbindungen innerhalb dieser Gemeinschaft ermöglicht haben. Bitte besuchen Sie uns wieder am 15. November 2018 in Orlando!
