- Dette arrangement har allerede funnet sted.
11η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών με ECD – Birmingham 2026
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών 2026.
Μπέρμιγχαμ, AL – Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και η Ιατρική Σχολή του UAB προσκαλούν ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και ερευνητές να αποθηκεύσουν την ημερομηνία.
- Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών (PFG): 29-30 Απριλίου 2026
Τετάρτη, 29 Απριλίου 2026
Συνάντηση γνωριμίας: 15:00-17:00
Τοποθεσία: Hilton ved UAB Downtown
Πέμπτη, 30 Απριλίου 2026
Συγκέντρωση Ασθενών & Οικογενειών: 8:00 π.μ.-16:30 μ.μ.
Τοποθεσία: Marnix E. Heersink Conference Center στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ
Επίσημο Δείπνο: 18:00-20:00
Τοποθεσία: Hilton ved UAB Downtown
Αυτή η εκδήλωση θα φέρει σε επαφή την παγκόσμια κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester με κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες για να μοιραστούν την τελευταία έρευνα, τις κλινικές γνώσεις και τους πόρους της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες μπορούν να περιμένουν εκπαιδευτικές συνεδρίες, ευκαιρίες για να συνδεθούν με ομότιμους και ενημερώσεις σχετικά με τις αναδυόμενες θεραπείες και τη φροντίδα των ασθενών.
Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το ξενοδοχείο και τα κυριότερα σημεία του προγράμματος θα ανακοινωθούν τους επόμενους μήνες.
Ατζέντα
| Tid | Tildelte minutter (totalt 510 min) | Mulige temaer for presentasjoner (faktiske titler skal oppgis av foredragsholderne) | Programleder | Beskrivelse av økten |
|---|---|---|---|---|
| kl. 08.00 | 30 | Registrering og lett frokost | ||
| kl. 08.30 | 15 | Velkommen til Birmingham og PFG-møtet | Gaurav Goyal, MD | Velkommen til den 11. årlige internasjonale konferansen om Erdheim-Chester-syndromet! En kort presentasjon av Birmingham, UAB og ECD Global Alliance. |
| kl. 08.45 | 15 | Symptomer på histiocytose hos voksne | Matthew Collin, MD, PhD | Lær mer om de ulike typene av histiocytiske sykdommer hos voksne. Hvordan skiller de seg fra hverandre? Hvordan ligner de på hverandre? Hva har vi lært i det siste som får oss til å tro at de er mer like enn man tidligere antok?. |
| Kl. 09.00 | 15 | Histiocytose på cellenivå | Astrid van Halteren, dr. | Denne presentasjonen vil gå nærmere inn på de ulike celletypene som finnes i benmargen, blodet og vevet hos pasienter som har fått diagnosen histiocytose |
| Kl. 09.15 | 15 | Behandlingsalternativer for ECD/histio | Sam Reynolds, lege | Behandlingsalternativer for ECD/histio (nåværende og fremtidige) |
| Kl. 09.30 | 15 | Målrettet behandling: Det gode, det dårlige og det uoverkommelige | Daniel Sokolowski, farmasøyt | Oversikt over målrettede behandlinger mot histiocytose og håndtering av bivirkningene ved disse. |
| Kl. 09.45 | 20 | Pause | Ikke relevant | |
| 10:05 | 15 | Fremme av behandlingen av histiocytisk nevrodegenerasjon gjennom pasientspesifikk modellering | Nicole Coufal, lege, dr. med. | Betydningen av pasientprøver for forskningen, betydningen av pilotfinansiering og hvor vi håper å ta dette videre i fremtiden. |
| 10:20 | 15 | Hva bør jeg vite om ECD-behandling og hjertet mitt? Mulige hjerterelaterte bivirkninger ved ECD-behandling. | Carrie Lenneman, lege, MSCI | Diskuter vanlige legemidler som brukes i behandlingen av ECD. Gjennomgå mulige hjerterelaterte bivirkninger og strategier for håndtering av ECD-behandlingen. |
| 10:35 | 15 | ECD i hjernen | Eli Diamond, lege | Drøfting av effektene av tidlig barndomsutvikling på hjernen. |
| 10:50 | 15 | Endokrine symptomer ved Erdheim-Chester-syndromet | Alexandra Dodd, lege | Forstå endokrine symptomer ved ECD, herunder virkninger på hypofysen. Forstå behandlingsmetodene for endokrine lidelser knyttet til ECD. |
| 11:05 | 40 | Spørsmål og svar med eksperter | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, lege Ronald Go, lege Gaurav Goyal, MD (moderator) | Still spørsmålene dine og få svar fra ekspertene hos ECD Medical. Få oppdaterte svar fra de som driver med ECD-forskning. |
| 11:45 | 15 | Bilder | Ikke relevant | |
| 12.00 – 13.00 | 60 | Lunsj | Ikke relevant | |
| 13:00 | 20 | Forskningsmuligheter (paneldiskusjon – 5 minutter hver) | Eli Diamond, MD (register) Gaurav Goyal, MD (etterbehandlingsomsorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, MD, PhD | Hør hva ekspertene fra ECD Medical har å si om de åpne forskningsmulighetene. Hør de nyeste svarene fra dem som driver med ECD-forskning. |
| 13:20 | 20 | Ekspertpanel for spørsmål og svar | Gaurav Goyal, MD Eli Diamond, lege Jithme Abeykoon, lege Matthew Collins, MD, PhD | Still spørsmålene dine og få svar fra ECD Medicals eksperter. Få oppdaterte svar fra de som driver med ECD-forskning. Ikke vær sjenert – still spørsmål om ECD generelt! [Vær oppmerksom på at panelet ikke kan gi personlig medisinsk rådgivning under denne sesjonen.] |
| 13:40 | 60 | Gruppesamlinger | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP (pasienter) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Omsorgspersoner) | Gruppesamling: - Pasienter: Personlige utfordringer ved å leve med Erdheim-Chester-syndromet - Omsorgspersoner og familie: Å ta hensyn til DINE følelsesmessige behov |
| 14:40 | 20 | Pause | Ikke relevant | |
| kl. 15.00 | 15 | Generell medisinsk behandling av ECD | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP | Det understrekes hvor viktig det er å håndtere vedvarende generelle helseproblemer. For eksempel høyt blodtrykk, diabetes, vekt, kolesterolnivåer osv. Disse ubehandlede helseproblemene kan forverre den samlede sykdomsbyrden. |
| 15:15 | 15 | Følelsesmessige og kognitive endringer ved ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Å leve med Erdheim-Chester-syndromet kan medføre følelsesmessige, kognitive og utmattelsesrelaterte endringer som er reelle, men ofte usynlige. Dette seminaret gir innsikt, trygghet og praktisk veiledning for å hjelpe pasienter og pårørende med å forstå disse opplevelsene. Deltakerne vil lære om støttende strategier og ressurser som fremmer motstandskraft, trivsel og håp. |
| kl. 15.30 | 15 | Tretthet og smerter ved Erdheim-Chester-syndromet: Grunnleggende årsaker og praktiske strategier for energi, lindring og motstandskraft | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Denne sesjonen har som mål å styrke pasienter og omsorgspersoner ved å belyse de underliggende årsakene til utmattelse og smerter ved Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Målet er å tilby meningsfulle, kunnskapsbaserte verktøy for å redusere lidelse, styrke motstandskraften og forbedre energinivået, bevegeligheten og livskvaliteten. |
| 15:45 | 15 | Bevegelse er medisin | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Pasienter og omsorgspersoner får veiledning i milde øvelser med lav intensitet for å bidra til å redusere smerter, bygge opp styrke, forbedre holdningen og stimulere til aktivitet. |
| kl. 16.00 | 20 | Ekspertpanel for spørsmål og svar | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Still spørsmålene dine og få svar fra ekspertene. Ikke vær sjenert, bare spør! [Vær oppmerksom på at panelet ikke kan gi personlig medisinsk rådgivning under denne sesjonen.] |
| 16:20 | 10 | ECDGA – Stengt | Jerome Henson, administrerende direktør (ECDGA) | Les mer om ECD Global Alliance. Finn ut hvorfor organisasjonen ble opprettet og hva den har oppnådd som følge av dette. Finn ut hvordan organisasjonen klarer å utføre sitt arbeid, og hvordan du kan engasjere deg mer for å forbedre livskvaliteten til alle som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet. |
| 510 |
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Εγγραφείτε πριν από την 1η Φεβρουαρίου για να επωφεληθείτε από το κόστος εγγραφής early bird! Εξοικονομήστε $100 USD και εγγραφείτε μόνο με $100 USD!
Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney & Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή
1 Φεβρουαρίου 2026 – Τελευταία ημέρα υποβολής υποψηφιοτήτων για το Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney και το Βραβείο Πρωταθλητή Κοινότητας.
- Υποβάλετε τις υποψηφιότητές σας εδώ.
- Βραβείο ευαισθητοποίησης Mark Heaney. Υποδείξτε έναν επαγγελματία ιατρό που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ασθένεια.
- Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία υγείας, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από το ECD.
Επικοινωνία:
Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet
E-post: [email protected]
Αφίσα ασθενούς – Υποβολές
Η 1η Φεβρουαρίου 2026 είναι η τελευταία ημέρα για την ολοκλήρωση μιας Αφίσας Ασθενούς για έκθεση στη Συγκέντρωση Ασθενών & Οικογενειών. Παρακαλούμε υποβάλετε τις πληροφορίες της αφίσας σας εδώ!
Ταξιδιωτικές υποτροφίες
Ταξιδιωτική βοήθεια – Το Ταμείο Ταξιδιωτικής Βοήθειας του Glenn Padnick Τώρα γίνονται δεκτές αιτήσεις για το συνέδριο της ECDGA 2026.
Ο Glenn Padnick έζησε μια γεμάτη και σημαντική ζωή, ενώ αντιμετώπιζε τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) για δεκαετίες. Από το 2011 έως το 2022, υπηρέτησε με ακλόνητη αφοσίωση στο Διοικητικό Συμβούλιο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, διασφαλίζοντας πάντα ότι οι φωνές και οι ανάγκες των ασθενών παρέμεναν στο επίκεντρο κάθε απόφασης.
Προς τιμήν της κληρονομιάς του Glenn στην υπηρεσία και τη συμπόνια, η οικογένειά του δημιούργησε γενναιόδωρα το Ταμείο Ταξιδιών Μνήμης Glenn Padnick. Αυτό το ταμείο παρέχει οικονομική βοήθεια για να βοηθήσει ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να συμμετάσχουν στο ετήσιο συνέδριο ECD για όσους δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να συμμετάσχουν λόγω οικονομικών περιορισμών.
Οι αιτήσεις για ταξιδιωτική βοήθεια για το Συνέδριο ECD 2026 είναι πλέον ανοικτές. Η χρηματοδότηση είναι περιορισμένη και προτεραιότητα θα δοθεί σε άτομα που δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ στο παρελθόν στην εκδήλωση. Στόχος μας είναι να καταστήσουμε αυτή την ευκαιρία διαθέσιμη σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της κοινότητας με τους διαθέσιμους πόρους.
Προθεσμία υποβολής αιτήσεων: Ειδοποιήσεις για την απονομή: Το αργότερο την 1η Μαρτίου 2026
Κάντε αίτηση εδώ: Søknad om midler fra Glenn Padnick-minnefondet for reiseutgifter.
Ξενοδοχείο και πληροφορίες ταξιδιού για το συνέδριο
Ξενοδοχείο συνεδρίων
Hilton Birmingham ved UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Τηλ: +1 (659) 251-1934
Ένα μπλοκ δωματίων έχει δεσμευτεί στο Hilton Birmingham at UAB για τους συμμετέχοντες στο συνέδριο.
Τα δωμάτια πρέπει να έχουν κρατηθεί έως τις 6 Απριλίου 2026 για να λάβετε την ομαδική τιμή.
Εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την κράτηση του δωματίου σας, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Simon Hill στο Hilton Birmingham Downtown. Ο αριθμός του είναι 205-910-1970 και το email του είναι simon.hill@hiltoncom.
Μεταφορά αεροδρομίου
Διεθνές Αεροδρόμιο Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Η δωρεάν υπηρεσία μεταφοράς από το αεροδρόμιο του Μπέρμιγχαμ προς το ξενοδοχείο παρέχεται απευθείας από το Hilton Downtown at UAB.
Για να χρησιμοποιήσετε το λεωφορείο:
- Παραλάβετε τις αποσκευές σας.
- Καλέστε το ξενοδοχείο στο 205-933-9000 για να ζητήσετε το λεωφορείο.
- Προχωρήστε στην πόρτα #4L και περιμένετε το λεωφορείο με την ένδειξη “Hilton”.
Ταξιδεύοντας μέσω Ατλάντα
Το Διεθνές Αεροδρόμιο Hartsfield-Jackson της Ατλάντα (ATL) απέχει περίπου 3 ώρες από το Μπέρμιγχαμ και προσφέρει απευθείας διεθνείς πτήσεις προς τις περισσότερες χώρες. Για τους ταξιδιώτες που φτάνουν μέσω του ATL, διατίθενται υπηρεσίες μεταφοράς με λεωφορείο μεταξύ του αεροδρομίου της Ατλάντα και του Μπέρμιγχαμ.
Οι Χορηγοί μας
Αυτή η συνάντηση καθίσταται δυνατή χάρη στον χορηγό μας, Πατέρα Charles Balnaves από τη Μελβούρνη της Αυστραλίας, ο οποίος υποστηρίζει αυτή την εκδήλωση στη μνήμη της εκλιπούσας συζύγου του, Tanya. Είμαστε ευγνώμονες για τη συνεχή, γενναιόδωρη χορηγία του Πατέρα Charles. Εκτιμούμε επίσης την υποστήριξη των ARUP Laboratories.
