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11η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών με ECD – Birmingham 2026
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών 2026.
Μπέρμιγχαμ, AL – Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και η Ιατρική Σχολή του UAB προσκαλούν ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και ερευνητές να αποθηκεύσουν την ημερομηνία.
- Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών (PFG): 29-30 Απριλίου 2026
Τετάρτη, 29 Απριλίου 2026
Συνάντηση γνωριμίας: 15:00-17:00
Τοποθεσία: यूएबी डाउनटाउन में हिल्टन
Πέμπτη, 30 Απριλίου 2026
Συγκέντρωση Ασθενών & Οικογενειών: 8:00 π.μ.-16:30 μ.μ.
Τοποθεσία: Marnix E. Heersink Conference Center στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ
Επίσημο Δείπνο: 18:00-20:00
Τοποθεσία: यूएबी डाउनटाउन में हिल्टन
Αυτή η εκδήλωση θα φέρει σε επαφή την παγκόσμια κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester με κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες για να μοιραστούν την τελευταία έρευνα, τις κλινικές γνώσεις και τους πόρους της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες μπορούν να περιμένουν εκπαιδευτικές συνεδρίες, ευκαιρίες για να συνδεθούν με ομότιμους και ενημερώσεις σχετικά με τις αναδυόμενες θεραπείες και τη φροντίδα των ασθενών.
Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το ξενοδοχείο και τα κυριότερα σημεία του προγράμματος θα ανακοινωθούν τους επόμενους μήνες.
Ατζέντα
| समय | आवंटित मिनट (कुल 510 मिनट) | प्रस्तुति विषय संभावनाएँ (वास्तविक शीर्षक प्रस्तुतकर्ताओं द्वारा प्रदान किए जाएँगे) | प्रस्तुतकर्ता | सत्र का विवरण |
|---|---|---|---|---|
| सुबह 8:00 बजे | 30 | पंजीकरण और हल्का नाश्ता | ||
| सुबह 8:30 बजे | 15 | बर्मिंघम और पीएफजी बैठक में आपका स्वागत है | गौरव गोयल, एमडी | 11वें वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में आपका स्वागत है! बर्मिंघम, यूएबी और ईसीडी ग्लोबल अलायंस का परिचय।. |
| सुबह 8:45 | 15 | वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस की अभिव्यक्तियाँ | मैथ्यू कॉलिन, एमडी, पीएचडी | वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों के विभिन्न प्रकारों के बारे में जानें। वे कैसे भिन्न हैं? वे कैसे समान हैं? हाल ही में हमने क्या जाना है जो हमें विश्वास दिलाता है कि वे पहले की तुलना में अधिक समान हैं?. |
| सुबह 9:00 बजे | 15 | कोशिकीय स्तर पर हिस्टियोसाइटोसिस | एस्ट्रिड वैन हाल्टेरेन, पीएचडी | यह प्रस्तुति हिस्टियोसाइटोसिस से पीड़ित रोगियों की अस्थि मज्जा, रक्त और ऊतकों में पाए जाने वाले विभिन्न कोशिका प्रकारों पर गहराई से प्रकाश डालेगी। |
| सुबह 9:15 | 15 | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प | सैम रेनॉल्ड्स, एमडी | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प (वर्तमान और संभावित) |
| सुबह 9:30 बजे | 15 | लक्षित चिकित्सा: अच्छा, बुरा, और वह जो वहनीय नहीं | डैनियल सोकोलोव्स्की, फार्माडी | हिस्टियोसाइटोसिस के लक्षित उपचारों का अवलोकन और उनके प्रतिकूल प्रभावों का प्रबंधन।. |
| सुबह 9:45 | 20 | तोड़ो | लागू नहीं | |
| सुबह 10:05 बजे | 15 | रोगी-विशिष्ट मॉडलिंग के माध्यम से हिस्टियोसाइटिक न्यूरोडीजेनेरेशन के उपचार में प्रगति | निकोल कौफल, एमडी, पीएचडी | विज्ञान के लिए रोगी नमूनों का महत्व, पायलट वित्त पोषण का महत्व और भविष्य में हम इसे कहाँ ले जाना चाहते हैं।. |
| सुबह 10:20 बजे | 15 | मुझे ECD उपचार और मेरे दिल के बारे में क्या जानना चाहिए? ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभाव।. | कैरी लेनमैन, एमडी, एमएससीआई | ECD के उपचार में प्रयुक्त सामान्य दवाओं पर चर्चा करें। ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभावों और प्रबंधन रणनीतियों की समीक्षा करें।. |
| सुबह 10:35 | 15 | मस्तिष्क पर ईसीडी | एली डायमंड, एमडी | मस्तिष्क पर ECD के प्रभावों पर चर्चा।. |
| सुबह 10:50 बजे | 15 | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के अंतःस्रावी लक्षण | अलेक्जेंड्रा डॉड, एमडी | ईसीडी के अंतःस्रावी लक्षणों को समझें, जिसमें पिट्यूटरी ग्रंथि पर प्रभाव शामिल हैं। ईसीडी से संबंधित अंतःस्रावी विकारों के उपचार को समझें।. |
| सुबह 11:05 बजे | 40 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर | जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी एली डायमंड, एमडी रॉनाल्ड गो, एमडी गौरव गोयल, एमडी (मॉडरेटर) | अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।. |
| सुबह 11:45 | 15 | तस्वीरें | लागू नहीं | |
| दोपहर 12:00 – 1:00 बजे | 60 | दोपहर का भोजन | लागू नहीं | |
| दोपहर 1:00 बजे | 20 | अनुसंधान के अवसर (पैनल चर्चा - प्रत्येक 5 मिनट) | एली डायमंड, एमडी (रजिस्ट्री) गौरव गोयल, एमडी (सर्वाइवॉर्शिप) जित्मा अबेकोन, एमडी (सीएसएफ1आर, ईआरके) मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी | ओपन रिसर्च अवसरों के बारे में ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।. |
| दोपहर 1:20 बजे | 20 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | गौरव गोयल, एमडी एली डायमंड, एमडी जित्मे अब्यकोन, एमडी मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी | अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें। शर्मीला न हों, ECD के बारे में सामान्य प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान करने में असमर्थ है।] |
| दोपहर 1:40 बजे | 60 | विभागीय सत्र | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी (रोगी) सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम (देखभाल करने वाले) | विभागीय सत्र: - मरीज: एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने में व्यक्तिगत चुनौतियाँ - देखभाल करने वाले और परिवार: आपकी भावनात्मक ज़रूरतों को संबोधित करना |
| दोपहर 2:40 | 20 | तोड़ो | लागू नहीं | |
| दोपहर 3:00 बजे | 15 | ईसीडी के लिए सामान्य चिकित्सा प्रबंधन | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी | चलर रहे सामान्य चिकित्सा समस्याओं के प्रबंधन के महत्व को उजागर करना। उदाहरण के लिए, उच्च रक्तचाप, मधुमेह, वजन, कोलेस्ट्रॉल का स्तर आदि। ये अनियंत्रित चिकित्सा समस्याएं समग्र रोग बोझ को बढ़ा सकती हैं।. |
| दोपहर 3:15 | 15 | शिशु विकास में भावनात्मक और संज्ञानात्मक परिवर्तन | सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने से भावनात्मक, संज्ञानात्मक और थकान-संबंधी परिवर्तन हो सकते हैं जो वास्तविक होते हैं और अक्सर अदृश्य रहते हैं। यह सत्र रोगियों और उनके परिवारों को इन अनुभवों को समझने में मदद करने के लिए समझ, आश्वासन और व्यावहारिक मार्गदर्शन प्रदान करता है। प्रतिभागी सहायक रणनीतियों और संसाधनों के बारे में जानेंगे जो लचीलापन, कल्याण और आशा को बढ़ावा देते हैं।. |
| दोपहर 3:30 बजे | 15 | एर्डहाइम-चेस्टर रोग में थकान और दर्द: ऊर्जा, राहत और सहनशीलता के लिए मूल कारण और व्यावहारिक रणनीतियाँ | रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी | यह सत्र अर्दहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में थकान और दर्द के मूल कारणों को उजागर करके रोगियों और देखभाल करने वालों को सशक्त बनाने के लिए डिज़ाइन किया गया है।. लक्ष्य यह है कि पीड़ा को कम करने, लचीलापन बढ़ाने, और ऊर्जा, गतिशीलता तथा जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए सार्थक, साक्ष्य-आधारित उपकरण प्रदान किए जाएँ।. |
| दोपहर 3:45 | 15 | गति ही औषधि है | एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | रोगियों और देखभाल करने वालों को कोमल, हल्के व्यायामों के माध्यम से मार्गदर्शन प्राप्त होता है, जिससे दर्द कम करने, ताकत बढ़ाने, मुद्रा में सुधार करने और गतिविधि को प्रोत्साहित करने में मदद मिलती है।. |
| शाम 4:00 बजे | 20 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | अपने प्रश्न पूछें और विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। शर्म न करें, अपने प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान नहीं कर सकता।] |
| शाम 4:20 बजे | 10 | ECDGA बंद करें | जेरोम हेंसन, ईडी (ईसीडीजीए) | ECD ग्लोबल अलायंस के बारे में और जानें। जानें कि इस संगठन की स्थापना क्यों की गई और इसके परिणामस्वरूप क्या-क्या हासिल हुआ है। जानें कि यह संगठन अपना कार्य कैसे करता है और आप Erdheim-Chester रोग से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में कैसे अधिक शामिल हो सकते हैं।. |
| 510 |
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Εγγραφείτε πριν από την 1η Φεβρουαρίου για να επωφεληθείτε από το κόστος εγγραφής early bird! Εξοικονομήστε $100 USD και εγγραφείτε μόνο με $100 USD!
Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney & Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή
1 Φεβρουαρίου 2026 – Τελευταία ημέρα υποβολής υποψηφιοτήτων για το Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney και το Βραβείο Πρωταθλητή Κοινότητας.
- Υποβάλετε τις υποψηφιότητές σας εδώ.
- Βραβείο ευαισθητοποίησης Mark Heaney. Υποδείξτε έναν επαγγελματία ιατρό που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ασθένεια.
- Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία υγείας, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από το ECD.
Επικοινωνία:
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन
ईमेल: [email protected]
Αφίσα ασθενούς – Υποβολές
Η 1η Φεβρουαρίου 2026 είναι η τελευταία ημέρα για την ολοκλήρωση μιας Αφίσας Ασθενούς για έκθεση στη Συγκέντρωση Ασθενών & Οικογενειών. Παρακαλούμε υποβάλετε τις πληροφορίες της αφίσας σας εδώ!
Ταξιδιωτικές υποτροφίες
Ταξιδιωτική βοήθεια – Το Ταμείο Ταξιδιωτικής Βοήθειας του Glenn Padnick Τώρα γίνονται δεκτές αιτήσεις για το συνέδριο της ECDGA 2026.
Ο Glenn Padnick έζησε μια γεμάτη και σημαντική ζωή, ενώ αντιμετώπιζε τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) για δεκαετίες. Από το 2011 έως το 2022, υπηρέτησε με ακλόνητη αφοσίωση στο Διοικητικό Συμβούλιο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, διασφαλίζοντας πάντα ότι οι φωνές και οι ανάγκες των ασθενών παρέμεναν στο επίκεντρο κάθε απόφασης.
Προς τιμήν της κληρονομιάς του Glenn στην υπηρεσία και τη συμπόνια, η οικογένειά του δημιούργησε γενναιόδωρα το Ταμείο Ταξιδιών Μνήμης Glenn Padnick. Αυτό το ταμείο παρέχει οικονομική βοήθεια για να βοηθήσει ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να συμμετάσχουν στο ετήσιο συνέδριο ECD για όσους δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να συμμετάσχουν λόγω οικονομικών περιορισμών.
Οι αιτήσεις για ταξιδιωτική βοήθεια για το Συνέδριο ECD 2026 είναι πλέον ανοικτές. Η χρηματοδότηση είναι περιορισμένη και προτεραιότητα θα δοθεί σε άτομα που δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ στο παρελθόν στην εκδήλωση. Στόχος μας είναι να καταστήσουμε αυτή την ευκαιρία διαθέσιμη σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της κοινότητας με τους διαθέσιμους πόρους.
Προθεσμία υποβολής αιτήσεων: Ειδοποιήσεις για την απονομή: Το αργότερο την 1η Μαρτίου 2026
Κάντε αίτηση εδώ: ग्लेन पैडनिक स्मारक यात्रा निधि अनुरोध।.
Ξενοδοχείο και πληροφορίες ταξιδιού για το συνέδριο
Ξενοδοχείο συνεδρίων
यूएबी में हिल्टन बर्मिंघम
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
Τηλ: +1 (659) 251-1934
Ένα μπλοκ δωματίων έχει δεσμευτεί στο Hilton Birmingham at UAB για τους συμμετέχοντες στο συνέδριο.
Τα δωμάτια πρέπει να έχουν κρατηθεί έως τις 6 Απριλίου 2026 για να λάβετε την ομαδική τιμή.
Εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την κράτηση του δωματίου σας, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Simon Hill στο Hilton Birmingham Downtown. Ο αριθμός του είναι 205-910-1970 και το email του είναι साइमन.हिल@हिल्टनकॉम.
Μεταφορά αεροδρομίου
Διεθνές Αεροδρόμιο Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Η δωρεάν υπηρεσία μεταφοράς από το αεροδρόμιο του Μπέρμιγχαμ προς το ξενοδοχείο παρέχεται απευθείας από το Hilton Downtown at UAB.
Για να χρησιμοποιήσετε το λεωφορείο:
- Παραλάβετε τις αποσκευές σας.
- Καλέστε το ξενοδοχείο στο 205-933-9000 για να ζητήσετε το λεωφορείο.
- Προχωρήστε στην πόρτα #4L και περιμένετε το λεωφορείο με την ένδειξη “Hilton”.
Ταξιδεύοντας μέσω Ατλάντα
Το Διεθνές Αεροδρόμιο Hartsfield-Jackson της Ατλάντα (ATL) απέχει περίπου 3 ώρες από το Μπέρμιγχαμ και προσφέρει απευθείας διεθνείς πτήσεις προς τις περισσότερες χώρες. Για τους ταξιδιώτες που φτάνουν μέσω του ATL, διατίθενται υπηρεσίες μεταφοράς με λεωφορείο μεταξύ του αεροδρομίου της Ατλάντα και του Μπέρμιγχαμ.
Οι Χορηγοί μας
Αυτή η συνάντηση καθίσταται δυνατή χάρη στον χορηγό μας, Πατέρα Charles Balnaves από τη Μελβούρνη της Αυστραλίας, ο οποίος υποστηρίζει αυτή την εκδήλωση στη μνήμη της εκλιπούσας συζύγου του, Tanya. Είμαστε ευγνώμονες για τη συνεχή, γενναιόδωρη χορηγία του Πατέρα Charles. Εκτιμούμε επίσης την υποστήριξη των ARUP Laboratories.
