- Este evento ha pasado.
11η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών με ECD – Birmingham 2026
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών 2026.
Μπέρμιγχαμ, AL – Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και η Ιατρική Σχολή του UAB προσκαλούν ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και ερευνητές να αποθηκεύσουν την ημερομηνία.
- Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών (PFG): 29-30 Απριλίου 2026
Τετάρτη, 29 Απριλίου 2026
Συνάντηση γνωριμίας: 15:00-17:00
Τοποθεσία: Hilton en el centro de la UAB
Πέμπτη, 30 Απριλίου 2026
Συγκέντρωση Ασθενών & Οικογενειών: 8:00 π.μ.-16:30 μ.μ.
Τοποθεσία: Marnix E. Heersink Conference Center στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ
Επίσημο Δείπνο: 18:00-20:00
Τοποθεσία: Hilton en el centro de la UAB
Αυτή η εκδήλωση θα φέρει σε επαφή την παγκόσμια κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester με κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες για να μοιραστούν την τελευταία έρευνα, τις κλινικές γνώσεις και τους πόρους της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες μπορούν να περιμένουν εκπαιδευτικές συνεδρίες, ευκαιρίες για να συνδεθούν με ομότιμους και ενημερώσεις σχετικά με τις αναδυόμενες θεραπείες και τη φροντίδα των ασθενών.
Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το ξενοδοχείο και τα κυριότερα σημεία του προγράμματος θα ανακοινωθούν τους επόμενους μήνες.
Ατζέντα
| Hora | Minutos asignados (510 min en total) | Posibles temas para las ponencias (los títulos concretos los proporcionarán los ponentes) | Presentador | Descripción de la sesión |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 de la mañana | 30 | Inscripción y desayuno ligero | ||
| 8:30 de la mañana | 15 | Bienvenidos a la reunión de Birmingham y PFG | Dr. Gaurav Goyal | ¡Bienvenidos a la XI Conferencia Internacional Anual sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester! Presentación de Birmingham, la UAB y la Alianza Global contra la ECD. |
| 8:45 de la mañana | 15 | Manifestaciones de la histiocitosis en adultos | Matthew Collin, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Infórmate sobre los distintos tipos de trastornos histiocíticos en adultos. ¿En qué se diferencian? ¿En qué se parecen? ¿Qué hemos aprendido recientemente que nos lleva a creer que son más parecidos de lo que se pensaba?. |
| 9:00 de la mañana | 15 | La histiocitosis a nivel celular | Astrid van Halteren, doctora | Esta presentación se centrará en los diferentes tipos de células que se pueden encontrar en la médula ósea, la sangre y los tejidos de los pacientes diagnosticados con histiocitosis. |
| 9:15 de la mañana | 15 | Opciones de tratamiento para la ECD/histio | Sam Reynolds, doctor en medicina | Opciones terapéuticas para la ECD y la histiocitosis (actuales y futuras) |
| 9:30 de la mañana | 15 | Terapia dirigida: lo bueno, lo malo y lo inasequible | Daniel Sokolowski, Doctor en Farmacia | Resumen de los tratamientos dirigidos para la histiocitosis y el manejo de sus efectos adversos. |
| 9:45 de la mañana | 20 | Pausa | N/A | |
| 10:05 de la mañana | 15 | Avances en el tratamiento de la neurodegeneración histiocítica mediante modelos específicos para cada paciente | Dra. Nicole Coufal, doctora en Medicina y doctora en Filosofía | La importancia de las muestras de pacientes para la ciencia, así como la importancia de la financiación piloto y hacia dónde esperamos llevarla en el futuro. |
| 10:20 de la mañana | 15 | ¿Qué debo saber sobre el tratamiento con ECD y mi corazón? Posibles efectos secundarios cardíacos del tratamiento con ECD. | Carrie Lenneman, doctora en Medicina, máster en Ciencias de la Información | Analizar los medicamentos más habituales utilizados en el tratamiento de la ECD. Repasar los posibles efectos secundarios cardíacos y las estrategias de manejo del tratamiento de la ECD. |
| 10:35 de la mañana | 15 | La ECD en el cerebro | Dr. Eli Diamond | Análisis de los efectos del desarrollo en la primera infancia sobre el cerebro. |
| 10:50 de la mañana | 15 | Manifestaciones endocrinas de la enfermedad de Erdheim-Chester | Dra. Alexandra Dodd | Comprender las manifestaciones endocrinas de la ECD, incluidos los efectos sobre la glándula pituitaria. Comprender los tratamientos para los trastornos endocrinos relacionados con la ECD. |
| 11:05 de la mañana | 40 | Preguntas y respuestas con expertos | Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dr. Eli Diamond Ronald Go, doctor en Medicina Dr. Gaurav Goyal (moderador) | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical. Descubre las últimas respuestas de quienes se dedican a la investigación sobre el ECD. |
| 11:45 de la mañana | 15 | Imágenes | N/A | |
| 12:00 – 13:00 | 60 | Almuerzo | N/A | |
| 13:00 h | 20 | Oportunidades de investigación (mesa redonda: 5 minutos cada una) | Dr. Eli Diamond (Registro) Dr. Gaurav Goyal (Supervivencia) Dr. Jithma Abeykoon (CSF1R, ERK) Matthew Collins, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical sobre las oportunidades de investigación disponibles. Escucha las respuestas más recientes de quienes se dedican a la investigación sobre el desarrollo del niño en la primera infancia (ECD). |
| 13:20 | 20 | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | Dr. Gaurav Goyal Dr. Eli Diamond Dr. Jithme Abeykoon Matthew Collins, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical. Descubre las últimas novedades de la mano de quienes investigan sobre el ECD. ¡No seas tímido, pregunta todo lo que quieras sobre el ECD en general! [Ten en cuenta que el panel no podrá ofrecer asesoramiento médico personalizado durante esta sesión.] |
| 13:40 | 60 | Sesiones en grupos reducidos | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (pacientes) Sylvia Huang, doctora, máster en Humanidades, máster en Educación, miembro de la FAAHPM (cuidadores) | Sesión paralela: - Pacientes: Dificultades personales a la hora de convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester - Cuidadores y familiares: cómo atender VUESTRAS necesidades emocionales |
| 14:40 | 20 | Pausa | N/A | |
| 15:00 h | 15 | Tratamiento médico general para la ECD | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) | Destacar la importancia de controlar los problemas médicos generales crónicos. Por ejemplo, la hipertensión, la diabetes, el peso, los niveles de colesterol, etc. Estos problemas médicos no controlados pueden agravar la carga global de la enfermedad. |
| 15:15 h | 15 | Cambios emocionales y cognitivos en el desarrollo infantil temprano (ECD) | Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM | Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester puede acarrear cambios emocionales, cognitivos y relacionados con la fatiga que son reales y, a menudo, invisibles. Esta sesión ofrece comprensión, tranquilidad y orientación práctica para ayudar a los pacientes y a sus familias a dar sentido a estas experiencias. Los participantes aprenderán estrategias de apoyo y conocerán recursos que fomentan la resiliencia, el bienestar y la esperanza. |
| 15:30 h | 15 | Fatiga y dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester: causas fundamentales y estrategias prácticas para recuperar la energía, aliviar los síntomas y fomentar la resiliencia | Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) | Esta sesión está diseñada para empoderar a los pacientes y a sus cuidadores, analizando las causas fundamentales de la fatiga y el dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El objetivo es ofrecer herramientas útiles y basadas en la evidencia para reducir el sufrimiento, fomentar la resiliencia y mejorar la energía, la movilidad y la calidad de vida. |
| 15:45 | 15 | El movimiento es medicina | Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | Los pacientes y sus cuidadores reciben orientación mediante ejercicios suaves y de baja intensidad para ayudar a reducir el dolor, aumentar la fuerza, mejorar la postura y fomentar la actividad física. |
| 16:00 h | 20 | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos. ¡No seas tímido, pregunta lo que quieras! [Ten en cuenta que el panel no puede ofrecer ningún tipo de consejo médico personal durante esta sesión.] |
| 16:20 | 10 | ECDGA: Cierre | Jerome Henson, director ejecutivo (ECDGA) | Descubre más sobre la Alianza Global ECD. Descubre por qué se creó la organización y qué se ha logrado gracias a ella. Descubre cómo lleva a cabo su labor la organización y cómo puedes implicarte más para mejorar la vida de todas las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. |
| 510 |
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Εγγραφείτε πριν από την 1η Φεβρουαρίου για να επωφεληθείτε από το κόστος εγγραφής early bird! Εξοικονομήστε $100 USD και εγγραφείτε μόνο με $100 USD!
Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney & Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή
1 Φεβρουαρίου 2026 – Τελευταία ημέρα υποβολής υποψηφιοτήτων για το Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney και το Βραβείο Πρωταθλητή Κοινότητας.
- Υποβάλετε τις υποψηφιότητές σας εδώ.
- Βραβείο ευαισθητοποίησης Mark Heaney. Υποδείξτε έναν επαγγελματία ιατρό που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ασθένεια.
- Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία υγείας, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από το ECD.
Επικοινωνία:
Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester
Correo electrónico: [email protected]
Αφίσα ασθενούς – Υποβολές
Η 1η Φεβρουαρίου 2026 είναι η τελευταία ημέρα για την ολοκλήρωση μιας Αφίσας Ασθενούς για έκθεση στη Συγκέντρωση Ασθενών & Οικογενειών. Παρακαλούμε υποβάλετε τις πληροφορίες της αφίσας σας εδώ!
Ταξιδιωτικές υποτροφίες
Ταξιδιωτική βοήθεια – Το Ταμείο Ταξιδιωτικής Βοήθειας του Glenn Padnick Τώρα γίνονται δεκτές αιτήσεις για το συνέδριο της ECDGA 2026.
Ο Glenn Padnick έζησε μια γεμάτη και σημαντική ζωή, ενώ αντιμετώπιζε τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) για δεκαετίες. Από το 2011 έως το 2022, υπηρέτησε με ακλόνητη αφοσίωση στο Διοικητικό Συμβούλιο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, διασφαλίζοντας πάντα ότι οι φωνές και οι ανάγκες των ασθενών παρέμεναν στο επίκεντρο κάθε απόφασης.
Προς τιμήν της κληρονομιάς του Glenn στην υπηρεσία και τη συμπόνια, η οικογένειά του δημιούργησε γενναιόδωρα το Ταμείο Ταξιδιών Μνήμης Glenn Padnick. Αυτό το ταμείο παρέχει οικονομική βοήθεια για να βοηθήσει ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να συμμετάσχουν στο ετήσιο συνέδριο ECD για όσους δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να συμμετάσχουν λόγω οικονομικών περιορισμών.
Οι αιτήσεις για ταξιδιωτική βοήθεια για το Συνέδριο ECD 2026 είναι πλέον ανοικτές. Η χρηματοδότηση είναι περιορισμένη και προτεραιότητα θα δοθεί σε άτομα που δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ στο παρελθόν στην εκδήλωση. Στόχος μας είναι να καταστήσουμε αυτή την ευκαιρία διαθέσιμη σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της κοινότητας με τους διαθέσιμους πόρους.
Προθεσμία υποβολής αιτήσεων: Ειδοποιήσεις για την απονομή: Το αργότερο την 1η Μαρτίου 2026
Κάντε αίτηση εδώ: Solicitud del Fondo de Viajes en Memoria de Glenn Padnick.
Ξενοδοχείο και πληροφορίες ταξιδιού για το συνέδριο
Ξενοδοχείο συνεδρίων
Hilton Birmingham en la UAB
808, calle 20 Sur
Birmingham, AL 35205
Τηλ: +1 (659) 251-1934
Ένα μπλοκ δωματίων έχει δεσμευτεί στο Hilton Birmingham at UAB για τους συμμετέχοντες στο συνέδριο.
Τα δωμάτια πρέπει να έχουν κρατηθεί έως τις 6 Απριλίου 2026 για να λάβετε την ομαδική τιμή.
Εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την κράτηση του δωματίου σας, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Simon Hill στο Hilton Birmingham Downtown. Ο αριθμός του είναι 205-910-1970 και το email του είναι simon.hill@hiltoncom.
Μεταφορά αεροδρομίου
Διεθνές Αεροδρόμιο Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Η δωρεάν υπηρεσία μεταφοράς από το αεροδρόμιο του Μπέρμιγχαμ προς το ξενοδοχείο παρέχεται απευθείας από το Hilton Downtown at UAB.
Για να χρησιμοποιήσετε το λεωφορείο:
- Παραλάβετε τις αποσκευές σας.
- Καλέστε το ξενοδοχείο στο 205-933-9000 για να ζητήσετε το λεωφορείο.
- Προχωρήστε στην πόρτα #4L και περιμένετε το λεωφορείο με την ένδειξη “Hilton”.
Ταξιδεύοντας μέσω Ατλάντα
Το Διεθνές Αεροδρόμιο Hartsfield-Jackson της Ατλάντα (ATL) απέχει περίπου 3 ώρες από το Μπέρμιγχαμ και προσφέρει απευθείας διεθνείς πτήσεις προς τις περισσότερες χώρες. Για τους ταξιδιώτες που φτάνουν μέσω του ATL, διατίθενται υπηρεσίες μεταφοράς με λεωφορείο μεταξύ του αεροδρομίου της Ατλάντα και του Μπέρμιγχαμ.
Οι Χορηγοί μας
Αυτή η συνάντηση καθίσταται δυνατή χάρη στον χορηγό μας, Πατέρα Charles Balnaves από τη Μελβούρνη της Αυστραλίας, ο οποίος υποστηρίζει αυτή την εκδήλωση στη μνήμη της εκλιπούσας συζύγου του, Tanya. Είμαστε ευγνώμονες για τη συνεχή, γενναιόδωρη χορηγία του Πατέρα Charles. Εκτιμούμε επίσης την υποστήριξη των ARUP Laboratories.
