Risorse
Materiale delle risorse
Queste risorse online sono elencate per fornire consigli e servizi potenzialmente utili offerti da aziende sanitarie, organizzazioni no-profit e altri gruppi di difesa.
La maggior parte di questi servizi è offerta alle persone che vivono negli Stati Uniti. Se conosci altre risorse che dovrebbero essere elencate per gli Stati Uniti o per altri Paesi, contatta ECD Global Alliance.
Le più recenti linee guida degli esperti per la cura e il trattamento di ECD sono disponibili sul sito Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org) dove dovrai cliccare su “NCCN guidelines”. Il sito richiede la creazione di un account gratuito per accedere al documento, ma ne vale la pena.
Inoltre, Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms (Problemi di sopravvivenza nei pazienti adulti con neoplasie istiocitiche ) fornisce indicazioni sulla gestione di alcune complicazioni e sfide che una persona che vive con ECD può incontrare.
ECD Gli esperti medici della nostra comunità hanno contribuito alla compilazione di due tipi di opuscoli a scopo educativo e di sensibilizzazione. L’opuscolo per i pazienti è disponibile per aiutare i nuovi membri della comunità a comprendere le basi di ECD. L’opuscolo medico è disponibile per essere condiviso con il tuo team di cura o con qualsiasi altro professionista medico.
Assistenza per i farmaci
Trovare una soluzione alle tue esigenze di prescrizione può essere difficile. L’elenco che segue comprende i programmi che possono aiutarti a ottenere i farmaci a prezzi accessibili. Trovi anche l’assistenza ai pagatori nella nostra pagina web Presentazione dei ricorsi dei pagatori.
Assicurazione e assistenza finanziaria
Il supporto finanziario e sanitario può essere disponibile attraverso le seguenti fonti.
Assistenza di viaggio
Associazioni partner
I seguenti gruppi di sostegno si occupano di istiocitosi o di malattie rare in generale e potrebbero esserti di aiuto nel tuo percorso con ECD.