Staffetta per la vita a Nashville

Joe, insieme ad altri 50 amici, familiari e membri della comunità, tutti con la maglietta del team ECD Awareness, ha colto l’occasione per sensibilizzare tutti i curiosi su ECD.

Una malattia rara ha lasciato perplessi i medici

Scritto da una famiglia di ECD con l “intento di sensibilizzare l” opinione pubblica. “Un ringraziamento speciale al Dr. Roei Mazor per il suo prezioso contributo alla stesura di questo articolo, per la sua accuratezza medica e per la sua incrollabile assistenza e...