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Per chi vive con la malattia di Erdheim-Chester, ogni giorno porta con sé delle incognite. Ma oggi la nostra comunità si unisce per dimostrare che nessuno percorre questo viaggio da solo.
La ...
L'ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) è orgogliosa di partecipare ancora una volta al Giving Tuesday e alla nostra campagna di fine anno, un momento in cui la nostra comunità si ...
Il presidente dell'ECDGA Diane Schriner, il membro dello staff Jerome Henson e il dottor Mitali Sen, reumatologo dell'Università dell'Alabama a Birmingham, hanno partecipato alla conferenza ...
L'Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) è lieta di annunciare che il Dr. Gaurav Goyal dell'Università dell'Alabama a Birmingham (UAB) ha recentemente incontrato la ...
Un nuovo studio del Memorial Sloan Kettering Cancer Center evidenzia la promessa dell'ulixertinib, un farmaco terapeutico mirato che blocca l'ERK, per il trattamento di alcune forme di ...
Questa settimana, la Presidente dell'ECDGA Diane Schriner, il membro del Consiglio di Amministrazione Paul Hendrie, MD, e il membro del team Jerome Henson sono orgogliosi di rappresentare ...
Ziggy la zebra, l'amata mascotte dell'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), è qui con un sentito messaggio di gratitudine.
Ai nostri pazienti, alle famiglie, agli amici e ai medici ...
L'Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester annuncia il raduno dei pazienti e delle famiglie del 2026 e il simposio medico
Birmingham, AL - L'Alleanza Globale per la Malattia di ...
Ziggy la Zebra è tornato con una sfida speciale per la Settimana della consapevolezza della malattia di Erdheim-Chester: indossa le tue strisce!
Indossando le strisce questa settimana, dimostri ...
L'Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) è entusiasta di condividere che tutte le sessioni del nostro 2025 Patient & Family Gathering e Simposio Medico - tenutosi dal 26 ...
In questa settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester, siamo onorati di presentarti Edith e Mike Chester, una coppia straordinaria il cui viaggio riflette il coraggio, la ...
In occasione del Simposio medico sulla malattia di Erdhem-Chester del 2025 a Barcellona, il premio ECDGA Junior Investigator è stato assegnato a Laura Eurelings dell'Erasmus University Medical ...
La chat mensile canadese del 31 luglio è stata un evento davvero speciale, con l'ospite Gary Tobin, che ha condiviso il suo straordinario viaggio di resilienza e sopravvivenza dopo la diagnosi ...
La Settimana della Consapevolezza ECD si terrà dall'8 al 14 settembre 2025 e abbiamo bisogno di TE per contribuire alla sensibilizzazione e mostrare al mondo cosa significa far parte della ...
Malattia di Erdheim-Chester, chiamata anche ECDè un tipo di cancro del sangue molto raro. È così rara che alcuni articoli medici stimano che siano stati documentati solo circa 2.000 casi in ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è entusiasta di presentare il nuovo membro del team: Ziggyla Zebra!
Ziggy non è la solita zebra. Ziggy rappresenta la consapevolezza, ...
L'ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) è lieta di annunciare il bando 2025 per la presentazione di lettere di intenti (LOI) per progetti di ricerca incentrati sulla malattia di ...
L'ECD Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete del 2025 Annual Patient & Family Gathering di Barcellona.
Se non hai potuto ...
Unitevi a me nel dare il benvenuto a Diane Schriner come nuovo Presidente dell'ECD Global Alliance.
Diane è parte integrante del Consiglio di amministrazione dell'ECDGA dal 2018 e ricopre il ...
Stiamo condividendo l'opportunità di partecipare allo Studio di Sopravvivenza dell'Università dell'Alabama a Birmingham (UAB), unosforzo di ricerca vitale incentrato sulla comprensione delle ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di annunciare l'apertura di un nuovo centro di cura ECD presso l'University College London Hospitals (UCLH), situato a Londra, ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di annunciare il vincitore della sovvenzione Early Career Investigator Grant 2024: Priya Marathe, istruttore clinico di oncologia ...
La 2025 Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run si è ufficialmente conclusa e siamo assolutamente entusiasti di annunciare che non solo abbiamo raggiunto il nostro obiettivo di ...
Partecipa all'evento annuale di ECDGARun, Walk & Roll for Hope è già di per sé potente, ma formare una squadra può portare il tuo coinvolgimento a un livello completamente nuovo. Sia che tu ...
Il 2025 Run, Walk & Roll for Hope riunisce sostenitori da ogni angolo del mondo nella lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia. Erdheim-Chester Malattia (ECD). Per chi ...
Ogni anno, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invita il mondo intero a riunirsi per un unico, potente motivo: sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema della malattia ( ), una ...
Ogni anno, una potente ondata di determinazione, compassione e solidarietà si diffonde in tutto il mondo quando le persone si allacciano le scarpe per partecipare all'evento annuale della ...
Ogni anno, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ospita un evento unico che riunisce medici, ricercatori e specialisti del settore sanitario di tutte le discipline e di tutti i ...
Titolo: "Strati di complessità: ECD Diagnosi e gestione in presenza di comorbilità contrastanti".
Orario: 13:30 - 13:55
Sede: Auditorium dell'ospedale universitario di Bellvitge
As ...
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) dà il benvenuto ai medici professionisti di tutto il mondo al 2025 Simposio Medico Annuale sulla Malattia di Erdheim-Chester , che si terrà a ...
Relatore: Eli Diamond, MD
Orario: 10:50 AM - 11:05 AM
Data: 26 maggio 2025 Riunione dei pazienti e dei familiari
Per molte persone affette da Erdheim-Chester Disease (ECD), il coinvolgimento ...
Relatore: Julien Haroche, MD, PhD
Ora: 9:35 - 9:55
Data: 26 maggio 2025 Riunione dei pazienti e dei familiari
Nel mondo delle Erdheim-Chester Disease (ECD), pochi nomi sono più rispettati del ...
Il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie è uno degli eventi più attesi dell'anno dalla comunità di Erdheim-Chester comunità della malattia. Ogni sessione è stata accuratamente selezionata per ...
Mentre ti stai preparando a partecipare al 10° Raduno Annuale dei Pazienti e delle Famiglie organizzato dalla Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), vogliamo ...
I progressi nelle Erdheim-Chester Disease (ECD) non avviene in modo isolato. È reso possibile dalla collaborazione tra scienziati, medici e pazienti e famiglie che vanno avanti nonostante le ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Tra meno di tre mesi, la comunità mondiale di Erdheim-Chester Malattia (ECD) si riunirà a Barcellona per la 10° Conferenza Annuale ECD . Questo evento fondamentale riunisce esperti medici, ...
Per sensibilizzare l'opinione pubblica su una malattia rara come la Malattia diErdheim-Chester (ECD ) non bastano i fatti e le cifre, servono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e ...
Quando qualcuno sente per la prima volta le parole Erdheim-Chester Disease (ECD), può sembrare di entrare in un territorio sconosciuto, una diagnosi molto rara che molti non hanno mai ...
Speranza in laboratorio: La ricerca MSK fa luce su ECD e il cervello
Uno studio di recente pubblicazione, apparso sulla rivista Research Highlights del Memorial Sloan Kettering Cancer Center ...
L'Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è onorata di sostenere una ricerca lungimirante che aiuta a svelare i misteri che stanno alla base delle ...
L'Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di presentare uno dei progetti di ricerca innovativi attualmente finanziati dal nostro programma ...
Dopo una giornata all'insegna della conoscenza, della condivisione di storie e di potenti conversazioni al 2025 Patient & Family Gathering, l'Alleanza Globale ECD invita tutti i partecipanti ...
Quando si vive con una malattia rara come la Erdheim-Chester Malattia (ECD), le scelte quotidiane, come quello che c'è nel piatto, possono fare una differenza significativa nel modo in cui ti ...
Viaggiare può essere emozionante, ma per le persone che convivono con una malattia Erdheim-Chester Malattia (ECD), può anche comportare ulteriori considerazioni. Sia che tu stia partecipando al ...
Ogni voce è importante nel viaggio verso una migliore comprensione e un migliore trattamento della malattia. Erdheim-Chester Malattia (ECD).Sia che tu abbia ricevuto una nuova diagnosi, che ti ...
Alla 10a Conferenza Annuale di ECD a Barcellona, accade qualcosa di veramente unico: pazienti, famiglie ed esperti medici si riuniscono nella stessa stanza, con uno scopo comune: guidare il ...
Erdheim-Chester La malattia (ECD ) è una condizione complessa e rara che può colpire più organi e sistemi del corpo. Dalle ossa al cuore, dai reni al cervello, l'impatto di ECDè spesso diffuso. ...
La stanchezza è una delle sfide più comuni - e spesso più frustranti - che devono affrontare le persone affette dalla malattia diErdheim-Chester (ECD). Non si tratta solo di sentirsi stanchi ...
Da oltre 15 anni, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) è un faro di speranza per i pazienti, le famiglie e i ricercatori che si dedicano alla comprensi one e al trattamento della ...
Nell'ultimo decennio e mezzo, notevoli progressi nella ricerca sulla Erdheim-Chester Disease (ECD) hanno ridisegnato la nostra comprensione di questa rara condizione. Scienziati ed esperti ...
Tra meno di tre mesi, la comunità mondiale di Erdheim-Chester Malattia (ECD) si riunirà a Barcellona per la 10° Conferenza Annuale ECD . Questo evento fondamentale riunisce esperti medici, ...
La stanchezza è uno dei sintomi più comuni e impegnativi avvertiti dagli individui affetti da Erdheim-Chester malattia (ECD). A differenza della stanchezza tipica, la stanchezza correlata a ECD ...
Per coloro che convivono con Erdheim-Chester Malattia (ECD) e i loro cari, trovare una comunità di supporto e approfondimenti medici affidabili può fare la differenza. Il ECD Raduno dei pazienti ...
Erdheim-Chester La malattia diECD è una rara patologia istiocitica che spesso non viene diagnosticata per anni a causa dei suoi sintomi vari e complessi. Il riconoscimento precoce da parte dei ...
Domani è l'ultimo giorno utile per usufruire dei prezzi anticipati!
10° Conferenza annuale Erdheim-Chester Conferenza internazionale sulle malattie
Date della conferenza: 26-28 maggio ...
10° raduno annuale Erdheim-Chester Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie con Malattia
Venerdì è l'ultimo giorno per i prezzi anticipati! I prezzi aumenteranno il 1° ...
Ogni anno, l'ultimo giorno di febbraio, la comunità mondiale si riunisce per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, un'iniziativa fondamentale che mette in luce le sfide affrontate dalle ...
ECD Global Alliance si schiera a favore della Erdheim-Chester sensibilizzazione sulle malattie in occasione del #RareDiseaseDay, il 28 febbraio. Ci sono 300 milioni di persone affette da ...
Ci sono ancora molti progressi da fare nella ricerca di trattamenti per le malattie rare. Erdheim-Chester La malattia (ECD) e tutte le malattie rare. Essendo un tumore del sangue ultra-raro che ...
Non perdere la scadenza! Il 24 febbraio è l'ultimo giorno utile per presentare gli abstract per la 10° Conferenza Medica Annuale di ECD. Sono ammessi tutti gli abstract relativi a ...
Ogni anno, l'ultimo giorno di febbraio, la comunità mondiale si riunisce per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, un'iniziativa fondamentale che mette in luce le sfide affrontate dalle ...
Non perdere questa opportunità unica di saperne di più sull'istiocitosi dell'adulto e sulla malattia. Erdheim-Chester Malattia. Vieni per imparare, per condividere le tue ricerche, per entrare ...
Unisciti a noi! Il Patient and Family Gathering (PFG) di ECD unisce i pazienti e i familiari aumentando la conoscenza e la comprensione della malattia. Erdheim-Chester della malattia.
Il PFG ...
Unisciti a noi per una conferenza trasformativa di 2 giorni e mezzo che riunisce medici, scienziati, pazienti e familiari di tutto il mondo. Questo evento unico si concentra sul sostegno ai ...
Unisciti a noi il 26 maggio a Barcellona, in Spagna, per conoscere le ultime novità sui trattamenti di ECD e per incontrare altre persone che convivono con questa malattia. Pazienti, familiari, ...
La ECD Global Alliance invita i ricercatori e i medici a presentare abstract che illustrino i più recenti progressi in materia di Erdheim-Chester Malattia e campi correlati. Condividi le tue ...
Questa è la tua occasione per saperne di più su ECD. Potrai ascoltare esperti mondiali per approfondire le tue conoscenze su questa complessa malattia e su come trattarla al meglio.
ECD ...
Conosci qualcuno che ha avuto un impatto significativo nella comunità Erdheim-Chester Disease (ECD)? Ora hai la possibilità di onorare il suo contributo nominandolo per il Premio 2025 ECDGA . ...
Sono aperte le iscrizioni per il 10° Simposio Medico Internazionale ECD che si terrà il 27 maggio 2025 a Barcellona, in Spagna. Questo evento di primo piano riunisce i ...
Date: 26-28 maggio 2025
Posizione: Barcellona, Spagna
Unisciti a rinomati professionisti del settore medico, ricercatori e leader del settore sanitario in occasione del principale evento ...
Sono ufficialmente aperte le iscrizioni per il ECD Patient & Family Gathering 2025, una fantastica opportunità per i pazienti, gli assistenti e le famiglie affette dallaErdheim-Chester ...
In un recente breve video, Mark Anderson ha condiviso un messaggio ispiratore che incoraggia gli spettatori a sostenere la Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Il suo messaggio ...
La Disease Global Alliance ( ) è orgogliosa di annunciare che sono aperte le candidature per il prestigioso premio Mark Heaney Memorial. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è ...
In un recente breve video, Mark Anderson ha condiviso un messaggio ispiratore che incoraggia gli spettatori a sostenere la Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Il suo messaggio ...
Rappresenta il tuo paese, il tuo stato o la tua battaglia nella nostra corsa/camminata/corsa virtuale! In sedia a rotelle, in bicicletta o con altri mezzi, unisciti a noi in questo evento ...
Un nuovo studio aiuterà a comprendere meglio le cellule che causano le malattie all'interno di ECD.
Uplifting Athletes, un'organizzazione no-profit dedicata al servizio della comunità delle malattie rare, ha annunciato che il Dr. Jithma Abeykoon riceverà una borsa di studio di 20.000 dollari ...
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna un Young Investigator Research Grant a un medico italiano per esplorare il panorama genetico di ECD.
Un gruppo di difesa delle malattie rare ha ricevuto una sovvenzione per la ricerca sulle malattie rare. Erdheim-Chester Disease Research Grant per condurre uno studio sui sopravvissuti.
La University of Florida Health entra a far parte della Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center di Gainesville, Florida.
Quest'anno il gruppo dei tumori ultra-rari dà il benvenuto al secondo centro specializzato nel trattamento di ECD nella regione della Florida. Diamo il benvenuto nella rete al Moffitt Cancer ...
L'Ospedale Universitario di Bellvitge diventa il primo centro di riferimento di ECD Global Alliance in Spagna!
Il cobimetinib è un farmaco antitumorale che è stato approvato per la prima volta per il trattamento dei melanomi.
Condividere un anno di speranza con la comunità di ECD!
Visualizza la Newsletter di fine anno 2022.
Negli ultimi due anni, l “Alleanza Globale ECD si è adattata alle nuove norme di ...
Riunione della Coalizione Internazionale per la difesa dell'Istio
Stoccolma, Svezia
Settembre 2022
I gruppi di difesa dei pazienti di tutto il mondo, tra cui la ECD Global Alliance, si sono ...
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia ...
La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ...
Unisciti a noi virtualmente il 7 ottobre 2022!
Registrazione per la partecipazione online
Gli orari sono indicati nell'ora orientale degli Stati Uniti.
10:00 - Dr. Robert ...
3 giugno 2022 - La University of Florida Health entra a far parte della rete di centri di assistenza Disease Global Alliance a Gainesville. Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, ...
La ECD Global Alliance (ECDGA), un “organizzazione senza scopo di lucro dedicata al sostegno delle persone affette da un rarissimo tumore del sangue noto come Erdheim-Chester ...
La Giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e ...
Un gruppo di difesa delle malattie rare ha ottenuto un Erdheim-Chester Disease Research Grant per condurre uno studio sui sopravvissuti.
Uplifting Athletes è un'organizzazione no-profit che si ...
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna un Young Investigator Research Grant a un medico italiano per esplorare il panorama genetico di ECD.
La ECD Global Alliance (ECDGA) ha ...
L'Erasmus University Medical Center di Rotterdam si unisce a una rete di ospedali esperti nel trattamento di Erdheim-Chester pazienti affetti da malattie.
Le nuove linee guida di pratica clinica del National Comprehensive Cancer Network si concentrano sul workup e sulla gestione di tre principali patologie istiocitiche dell'adulto.
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare che il primo centro di assistenza di riferimento ECD si trova in Michigan.
Martedì 16 novembre 2021: Durante questa conferenza, professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo si sono riuniti per condividere risultati scientifici, esiti per i pazienti e ...
Si prospetta un nuovo anno di speranza per la comunità di ECD!
Visualizza la Newsletter di fine anno 2021.
L'Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per chi lotta contro ...
Martedì 16 novembre 2021
Unisciti agli esperti durante questo incontro scientifico per imparare e condividere le scoperte sull'istiocitosi.
Il Simposio Medico Virtuale 2021 Erdheim-Chester ...
Una rara comunità si unirà per connettersi e imparare.
Finalmente la Erdheim-Chester Disease (ECD) di pazienti, persone care e medici si riunirà di nuovo! Durante le sfide della pandemia, ...
Puoi svolgere un ruolo importante nella lotta contro ECD.
Se sei un paziente o un assistente diretto, ti invitiamo a partecipare a questo sondaggio entro il 30 ottobre 2021.
Partecipa al ...
Un incontro virtuale internazionale sull'istiocitosi si è tenuto questo settembre durante il Mese della Consapevolezza dell'Istiocitosi del 2021. Il webinar è stato organizzato e ospitato ...
Erdheim-Chester Settimana di sensibilizzazione sulle malattie
Dal 13 al 18 settembre 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
L'Alleanza Globale ECD organizza la settima ...
La corsa/camminata virtuale ECD organizzata dai membri questo mese è servita a raccogliere fondi per la ricerca su questa malattia rara, ad aumentare la consapevolezza e a riunire i sostenitori ...
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare che il primo centro di assistenza di riferimento ECD si trova in Michigan.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ...
Linee guida del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) per l'istiocitosi
Pubblicato a marzo 2021
Il sito ECDGA è lieto di annunciare che il National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) - ...
COS'È LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE?
Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. Durante questa giornata, centinaia di ...
L'Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete di ospedali ECD Referral Care Center, specializzata nella cura di Erdheim-Chester pazienti affetti da malattie.
La ...
Il sito ECDGA dà il benvenuto all “O” Neal Comprehensive Cancer Center dell “Università dell” Alabama a Birmingham (UAB) nella rete di centri di riferimento che serve i pazienti affetti da ...
ECDGA assegna una sovvenzione di ricerca all'Università della California-San Diego per migliorare la comprensione di ECD e della LCH, oltre a generare ipotesi e modelli che consentiranno nuovi ...
È in corso il reclutamento di uno studio osservazionale sui caregiver informali (IC) di pazienti affetti da Erdheim-Chester Malattia (ECD) e altre malattie istiocitiche è in fase di ...
Un nuovo anno, nuovi programmi e una nuova speranza sono all'orizzonte per la comunità di ECD!
L'Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per coloro che lottano contro la ...
Di Chris Evans - ECD Settimana di sensibilizzazione 2020
A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile alla Erdheim-Chester Malattia per molti aspetti. Ha ...
Affrontare una malattia rara può sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. ...
Quando la primavera si allontana e l'estate è alle porte, la nostra naturale voglia di goderci l'aria aperta si intensifica. Tuttavia, anche una limitata esposizione al sole può essere ...
Vivere con una malattia rara può essere difficile: mentalmente, fisicamente e anche finanziariamente. A 2013 indagine chiamata "Rapporto sull “impatto delle malattie rare Rapporto sull” impatto ...
ENERGIA
Di Giuseppe De Simone
(MARZO-APRILE 2020)
In questi giorni difficili, abbiamo bisogno di energia per affrontare il coronavirus. Quindi ora parlerò di energia.
A scuola ho ...
Probabilmente sei già un membro di ECD Global Alliance e speriamo che tu abbia trovato aiuto e conforto nelle risorse che mettiamo a disposizione dei nostri membri. È il nostro fantastico team ...
Che cos'è il consenso?
Un consenso medico è una relazione su un argomento specifico, come ad esempio Erdheim-Chester Una malattia, da parte di un gruppo di esperti medici che hanno una ...
L'intento del nostro blog è quello di aggiornare i nostri membri con informazioni importanti che possono affla vita quotidiana dei pazienti di ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire ...
Siamo tutti a conoscenza dei rischi legati al virus COVID-19 (coronavirus), attualmente al centro delle cronache. Alla luce di ciò e su consiglio del CDC, è prudente per chiunque abbia ...
CHIAMATE TUTTI I SOSTENITORI!
Il 29 febbraio 2020 sarà la 30a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di ...
Fai parte del Registro dei pazienti di ECD?
Sapevi che è estremamente importante partecipare a questo registro?
Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni, dei registri o semplicemente ...
Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia. Dolore e affaticamento possono manifestarsi nei pazienti di ECD ...
Il seguente link è il protocollo di uno studio ECD annunciato dal Dr. Augusto Vaglio dell “Università di Parma in Italia. I pazienti di ECD sono invitati a partecipare inviando le loro cartelle ...
Informazioni sul caregiver
Tutti i caregiver interessati a entrare in contatto con altre persone che amano e si prendono cura dei pazienti di ECD possono contattare l'organizzazione.
Il ...
Istruzioni in lingua straniera per registrarsi alla conferenza ECD a Barcellona il 26 maggio 2025
Apri Chrome come browser internet.
Vai alla pagina di registrazione su - ...
Il simposio medico ECD è stato organizzato dal Dr. Lorenzo Dagna presso l'Istituto Scientifico IRCCS San Raffaele, Università Vita-Salute San Raffaele. L'evento, tenutosi a Milano il 10 e 11 ...
Negli ultimi 11 anni, la Giornata delle Malattie Rare è diventata un “icona come campagna globale di sensibilizzazione sulle malattie rare tra politici, medici, ricercatori e aziende ...
I rappresentanti di ECDGA hanno partecipato alla conferenza annuale della Società di Endocrinologia a New Orleans per sensibilizzare
gli specialisti di endocrinologia presenti su ECD.
La Food and Drug Administration statunitense ha concesso la Breakthrough Therapy Designation a cobimetinib per il trattamento di pazienti affetti da neoplasie istiocitiche (Erdheim-Chester ...
L'MD Anderson Cancer Center di Houston, Texas, assume la guida dello studio farmacologico su Dabrafenib e Trametinib.
Un altro anno sta per concludersi! Siamo grati alla comunità di ECD per aver continuato a sostenere l'organizzazione nella sua missione di servire le famiglie di tutto il mondo.
Con l'aiuto di ...
Siamo forti di 10 anni!
Il sito ECDGA sta raccogliendo fondi per il futuro e abbiamo bisogno del tuo aiuto! Ti chiediamo di chiedere a 10 tuoi amici o familiari di donare 10 dollari ...
Dichiarazione di vaccinazione
La comunità medica di ECD incoraggia fortemente tutti a sottoporsi alla vaccinazione COVID. Si consiglia di discutere con i singoli individui e i loro team medici ...
L “Alleanza Globale ECD assegna una Erdheim-Chester per la ricerca sulla malattia all” MSKCC per definire la popolazione di cellule che iniziano la malattia in ECD e confrontare le alterazioni ...
La ECD Global Alliance dà il benvenuto al Duke Cancer Institute di Durham, NC, nella rete di centri di riferimento che serve i pazienti di ECD in tutto il mondo. Richard F. Riedel, MD, guiderà ...
L “Alleanza Globale ECD annuncia il lancio del Registro per i Pazienti con Malattia, guidato dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) di New York. Erdheim-Chester Malattia guidato dal ...
Gli specializzandi in medicina e i medici dello Houston Methodist Hospital di Houston, TX, hanno imparato a conoscere la malattia da Erdheim-ChesterECD , Mark Heaney, MD, PhD del Columbia ...
L'Alleanza Globale per le Malattie dà il benvenuto allo Stanford Histiocytosis Program della Stanford Health Care come nuovo centro di cura emergente . Erdheim-Chester Disease Global Alliance dà ...
L “Università di Miami ha ospitato una presentazione medica per approfondire la formazione degli specializzandi sui disturbi istiocitari. Il relatore, il Dr. Ronald Go della Mayo Clinic di ...
Gli ematologi di tutto il mondo si confrontano con gli espositori di ECDGA per saperne di più su questa malattia rara.
Il Peking Union Medical College Hospital entra a far parte di un gruppo d'élite di ospedali esperti nel trattamento di Erdheim-Chester pazienti affetti da malattie.
Nashville, TN, è la sede più recente. Erdheim-Chester I pazienti affetti da malattie possono recarsi sul sito ECD per farsi curare da medici esperti.
I patologi sono ansiosi di confrontarsi con gli espositori di ECDGA per sensibilizzarli sul tema ECD.
Erdheim-Chester La malattia e il programma NIH per le malattie non diagnosticate sono stati gli argomenti di discussione dell'evento congiunto della LSU e della Tulane University.
“Erdheim-Chester malattia: Caratteristiche e gestione” è presentato da Filip Janku, MD, PhD
I finanziamenti dei pazienti di ECD e delle loro famiglie e amici aprono l'accesso alle strutture di cura indipendentemente dalla posizione del paziente.
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance aggiunge quattro nuovi centri di cura ECD in Canada e in Europa.
La FDA concede la Priority Review e la Breakthrough Therapy Designation per Zelboraf (vemurafenib) nelle malattie con mutazione BRAF V600. Erdheim-Chester Malattia con mutazione BRAF V600.
L'Assuta Medical Center si unisce a un gruppo elitario di ospedali esperti nel trattamento di Erdheim-Chester pazienti affetti da malattie.
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare che il primo centro di assistenza di riferimento ECD si trova in Australia.
Primo farmaco approvato dalla FDA per questa malattia rara
Contribuenti eccezionali premiati al Terzo Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie. Erdheim-Chester Disease Patient & Family Gathering.
L'Alleanza Globale ECD assegna una borsa di studio per la ricerca sulle malattie Erdheim-Chester Sovvenzione per la ricerca sulle malattie per nuove possibilità di trattamento con il bioreattore ...
Erdheim-Chester La malattia è una delle 7.000 malattie rare sostenute dalla proclamazione della Louisiana.
Erdheim-Chester La malattia è una delle 7.000 malattie rare sostenute dalla proclamazione locale.
Un paziente locale affetto da una malattia rara organizza una raccolta di fondi per sensibilizzare l'opinione pubblica su Erdheim-Chester Malattia in Indiana.
Il Seattle Cancer Center Alliance e il Mount Sinai Hospital di Toronto si uniscono alla rete dei ECD Care Center.
La Washington University di St. Louis e il The Cancer Institute of São Paulo - l'Università di San Paolo in Brasile forniscono ai Erdheim-Chester I pazienti affetti da malattie hanno maggiori ...
La Washington University di St. Louis si unisce alla Erdheim-Chester Disease Care Center Network.
Il Centro Medico dell'Università Americana di Beirut si unisce al sistema di cura delle malattie in rapida crescita. Erdheim-Chester Sistema di cura delle malattie.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità riclassifica la malattia rara
L'Alleanza Globale per le Malattie Erdheim-Chester Disease Global Alliance sostiene le persone colpite da Erdheim-Chester Malattia a DeRidder, Louisiana
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance sostiene le malattie rare ospitando eventi all'estero.
È stato creato un filmato per aumentare la consapevolezza di ECD e dare speranza a chi sta combattendo questa malattia. Un ringraziamento speciale ai partecipanti al video e a Trovagene, Inc. ...
La Louisiana è la sede dell'ufficio di ECDGAe lo stato ha emesso un proclama per la prima settimana di sensibilizzazione sul sito ECD.
Primi nel loro genere, i centri di assistenza ECD sono stati resi possibili in parte da finanziamenti farmaceutici.
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna due borse di studio nel 2015 per i migliori progetti di ricerca su ECD da parte di importanti istituti di ricerca.
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