Risorse
Materiale delle risorse
Queste risorse online sono elencate per fornire consigli e servizi potenzialmente utili offerti da aziende sanitarie, organizzazioni no-profit e altri gruppi di difesa.
La maggior parte di questi servizi è offerta alle persone che vivono negli Stati Uniti. Se conosci altre risorse che dovrebbero essere elencate per gli Stati Uniti o per altri Paesi, contatta ECD Global Alliance.
Le più recenti linee guida degli esperti per la cura e il trattamento di ECD sono disponibili sul sito Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org) dove dovrai cliccare su “NCCN guidelines”. Il sito richiede la creazione di un account gratuito per accedere al documento, ma ne vale la pena.
Inoltre, Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms (Problemi di sopravvivenza nei pazienti adulti con neoplasie istiocitiche ) fornisce indicazioni sulla gestione di alcune complicazioni e sfide che una persona che vive con ECD può incontrare.
ECD Gli esperti medici della nostra comunità hanno contribuito alla compilazione di due tipi di opuscoli a scopo educativo e di sensibilizzazione. L’opuscolo per i pazienti è disponibile per aiutare i nuovi membri della comunità a comprendere le basi di ECD. L’opuscolo medico è disponibile per essere condiviso con il tuo team di cura o con qualsiasi altro professionista medico.
Assistenza per i farmaci
Trovare una soluzione alle tue esigenze di prescrizione può essere difficile. L’elenco che segue comprende i programmi che possono aiutarti a ottenere i farmaci a prezzi accessibili. Trovi anche l’assistenza ai pagatori nella nostra pagina web Presentazione dei ricorsi dei pagatori.
Presentazione di ricorsi al pagatore.
Trovare una soluzione alle tue esigenze di prescrizione può essere difficile. L “elenco che segue comprende i programmi che possono aiutarti a ottenere i farmaci a prezzi accessibili. Puoi trovare l” assistenza ai pagatori anche nella nostra pagina web dedicata ai ricorsi ai pagatori.
Accesso Genentech
Offre assistenza per l’uso di Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) e Actemra (tocilizumab).
Iscrizione alla Novartis Patient Assistance Foundation
Offre assistenza per l’uso di Mekinist (trametinib) e Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Fornisce assistenza per la consegna delle ricette, l’assicurazione e il rimborso e risponde ad alcune domande relative a Kineret.
NeedyMeds
Si dedica ad aiutare le persone che non possono permettersi i farmaci o i costi dell’assistenza sanitaria.
Programmi per assistenti Rx
Sono sostenitori che collaborano con le principali aziende produttrici di farmaci per farti avere i tuoi farmaci attraverso i programmi di assistenza ai pazienti a un costo minimo o nullo.
RxAssist
Offre un database di programmi di assistenza ai pazienti, oltre a strumenti pratici, notizie e articoli per consentire agli operatori sanitari e ai pazienti di trovare le informazioni di cui hanno bisogno.
Rx Outreach
È una farmacia no-profit che lavora per rendere i farmaci accessibili.
La Fondazione HealthWell
Risponde alle esigenze degli individui con un’assicurazione che non possono permettersi di pagare le spese, i ticket e i premi per trattamenti medici importanti.
Servizi ai pazienti, Inc. (PSI)
Aiuta i pazienti affetti da specifiche malattie croniche a trovare un’assicurazione sanitaria, a sovvenzionare il costo dei premi dell’assicurazione sanitaria, a fornire assistenza per i co-pagamenti delle farmacie e delle terapie, a fornire assistenza per la coassicurazione Medicare Part D e a fornire assistenza per l’invalidità della Sicurezza Sociale.
Rete di accesso al paziente (PAN)
Aiuta le persone non assicurate affette da malattie rare, croniche e potenzialmente letali a ottenere farmaci e cure.
Assicurazione e assistenza finanziaria
Il supporto finanziario e sanitario può essere disponibile attraverso le seguenti fonti.
Disabilità della sicurezza sociale
La Social Security Disability Insurance (SSDI) o “Disability” fornisce pagamenti mensili alle persone che hanno una disabilità che impedisce o limita la loro capacità di lavorare. ECD fa parte dell’elenco dei sussidi compensativi dell’SSA che ha lo scopo di ridurre i tempi di attesa per l’accertamento dell’invalidità.
Medicare – pagare l’assistenza agli anziani
Comprendi le tue opzioni finanziarie per l’assistenza a lungo termine.
Servizi ai pazienti, Inc. (PSI)
Aiuta i pazienti affetti da specifiche malattie croniche a trovare un’assicurazione sanitaria, a sovvenzionare il costo dei premi dell’assicurazione sanitaria, a fornire assistenza per i co-pagamenti delle farmacie e delle terapie, a fornire assistenza per la coassicurazione Medicare Part D e a fornire assistenza per l’invalidità della Sicurezza Sociale.
Assistenza sanitaria gratuita e a costo ridotto Hill-Burton
Fornisce servizi alle persone che non sono in grado di pagare ospedali, case di cura e altre strutture sanitarie.
La Fondazione HealthWell
Risponde alle esigenze degli individui con un’assicurazione che non possono permettersi di pagare le spese, i ticket e i premi per trattamenti medici importanti.
La Coalizione di assistenza finanziaria per il cancro
Aiuta i pazienti affetti da cancro limitando le difficoltà finanziarie, attraverso un’ampia gamma di programmi di advocacy, comunicazione ed educazione in collaborazione con le organizzazioni che ne fanno parte.
Cura del cancro
Offre servizi di supporto professionale, tra cui consulenza e gruppi di sostegno, educazione, assistenza finanziaria e aiuto pratico a chiunque sia colpito dal cancro. I suoi servizi sono forniti gratuitamente da assistenti sociali oncologi professionisti.
Fondazione Livestrong
Lavora per identificare i problemi che i sopravvissuti al cancro devono affrontare per migliorare la qualità della vita dei membri della comunità oncologica mondiale.
Il programma di assistenza al pagamento della quota di partecipazione della Leukemia & Lymphoma Society
Assiste i pazienti nel pagamento dei premi assicurativi e dei ticket e nell’individuazione di ulteriori fonti di aiuto finanziario.
L’Associazione nazionale delle cliniche gratuite (NAFC)
Si concentra sui problemi e sulle esigenze delle oltre 1.200 cliniche gratuite e delle persone che servono negli Stati Uniti.
Hai bisogno di aiuto per pagare le bollette
Fornisce informazioni sui programmi di assistenza, sulle organizzazioni di beneficenza e su altre risorse che possono aiutare a pagare le bollette, il mutuo e i debiti.
NORD – Informazioni sull’assicurazione sanitaria statale
Assistenza di viaggio
TSA Cares
È una linea telefonica per assistere i viaggiatori con disabilità e condizioni mediche. La TSA raccomanda ai passeggeri di chiamare 72 ore prima del viaggio per avere informazioni su cosa aspettarsi durante i controlli.
Servizi di trasporto aereo dei pazienti
Organizza il trasporto aereo gratuito in base alle necessità di persone che necessitano di cure mediche e per altri scopi umanitari.
Nuove direzioni
Offre vacanze e programmi di vacanza di alta qualità a livello locale, nazionale e internazionale per persone con disabilità lievi o moderate.
Mercy Medical Angels
Fornire un supporto di trasporto sia aereo che terrestre per i pazienti che necessitano di cure mediche specialistiche al di fuori della loro regione.
La Società per la Leucemia e i Linfomi (LLS)
Il programma Susan Lang Pay-It-Forward Patient Travel Assistance è disponibile per i pazienti affetti da tumore del sangue.
Il programma “Road to Recovery” dell’American Cancer Society
Offre un servizio di trasporto gratuito ai pazienti affetti da cancro che si sottopongono a cure presso un ospedale o una struttura medica nelle vicinanze.
Associazioni partner
I seguenti gruppi di sostegno si occupano di istiocitosi o di malattie rare in generale e potrebbero esserti di aiuto nel tuo percorso con ECD.
Fondazione statunitense per il dolore
È un’organizzazione creata da persone che soffrono di dolore per persone che soffrono di dolore, negli Stati Uniti, e si impegna a essere la principale fonte di supporto per coloro che vivono con il dolore, così come per i loro assistenti e fornitori di cure.
Geni globali
Eurordis (Malattie Rare Europa)
La loro missione è costruire una forte comunità paneuropea di organizzazioni di pazienti e persone affette da malattie rare, per essere la loro voce a livello europeo.
Giornata delle malattie rare
La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.
Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari
NORD, un’organizzazione 501(c)(3), è un’organizzazione di difesa dei pazienti dedicata agli individui affetti da malattie rare e alle organizzazioni che li assistono. NORD, insieme alle oltre 300 organizzazioni di pazienti che ne fanno parte, è impegnata nell’identificazione, nel trattamento e nella cura delle malattie rare attraverso programmi di educazione, difesa, ricerca e servizi ai pazienti.
Associazione OR
È un gruppo di sostegno con sede in Spagna. Si batte per migliorare la qualità della vita dei bambini e degli adolescenti con diagnosi di Istiocitosi a Cellule di Langerhans e delle loro famiglie.
Histio UK
Si dedica alla promozione della ricerca scientifica per scoprire le cause delle malattie istiocitiche e garantire una diagnosi precoce, un trattamento efficace e una cura.
Associazione Istiocitosi del Canada
È un sostenitore attivo nel promuovere l’educazione pubblica e professionale, il supporto ai pazienti e alle famiglie e lo stimolo e il sostegno alla ricerca.
Associazione Istiocitosi
È un’organizzazione globale senza scopo di lucro dedicata a soddisfare le esigenze specifiche dei pazienti e delle famiglie che devono affrontare gli effetti delle malattie istiocitiche, che mette in contatto i pazienti e le comunità mediche di tutto il mondo con le risorse necessarie in ogni fase del percorso, guidando la ricerca di una cura.
La Società per la Leucemia e i Linfomi (LLS)
Si occupa di finanziare la ricerca sui tumori del sangue e di fornire istruzione e servizi ai pazienti.
Risorse generali
Consulenze nutrizionali individuali LLS
I pazienti e i loro partner possono ricevere una consulenza telefonica gratuita con uno dei dietologi registrati della LLS esperti in nutrizione oncologica. Mangiare bene aiuta le persone affette da cancro a sentirsi meglio, a rimanere più forti e a tollerare meglio gli effetti collaterali del trattamento. Una buona alimentazione aiuta inoltre l’organismo a sostituire le cellule del sangue e i tessuti sani danneggiati dal trattamento del cancro. Puoi prenotare online o chiamare il Centro Servizi di Educazione alla Nutrizione della LLS al numero 877-467-1936.
Fissa un appuntamento e scopri di più qui: www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester Malattia.
Ulteriori informazioni su ECD da condividere con altri utenti dalla U.S. National Library of Medicine
Associazione Americana di Nutrizione
L’American Nutrition Association promuove una salute ottimale attraverso l’educazione alla nutrizione e al benessere. Educa sia i non addetti ai lavori che i professionisti sui benefici dell’alimentazione e del benessere, con particolare attenzione alla nutrizione basata sulla scienza.
Accademia di Nutrizione e Dietetica
L’Academy of Nutrition and Dietetics (ex American Dietetic Association) fornisce informazioni accurate e varie risorse su nutrizione, benessere e aree correlate.
HealingWell.com
Offre una fiorente comunità di supporto, un blog, video, una newsletter, articoli e risorse per aiutare i pazienti a gestire attivamente le sfide della convivenza con una malattia cronica.
Eurordis
Offre video tutorial su come trovare informazioni di qualità su internet per le malattie rare.
La Fondazione per la difesa del paziente (PAF)
Fornisce servizi professionali di case management agli americani affetti da malattie croniche, potenzialmente letali e debilitanti.
L’importanza della vaccinazione antinfluenzale
La stagione influenzale 2017-2018 è stata particolarmente difficile, per questo il personale dell “NIH ha ritenuto importante condividere l” importanza del vaccino antinfluenzale per i Erdheim-Chester i pazienti.