संसाधन
संसाधन सामग्री
ये ऑनलाइन संसाधन स्वास्थ्य सेवा कम्पनियों, गैर-लाभकारी संगठनों और अन्य वकालत समूहों द्वारा दी जाने वाली संभावित रूप से उपयोगी सलाह और सेवाएं प्रदान करने के लिए सूचीबद्ध किए गए हैं।
इनमें से ज़्यादातर सेवाएँ अमेरिका में रहने वाले लोगों को दी जाती हैं। अगर आपको ऐसे अतिरिक्त संसाधन पता हैं जिन्हें अमेरिका या अन्य देशों के लिए सूचीबद्ध किया जाना चाहिए, तो कृपया ECD ग्लोबल अलायंस से संपर्क करें।
ECD देखभाल और उपचार के लिए सबसे हालिया, विशेषज्ञ दिशानिर्देश हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म – दिशानिर्देश विवरण (nccn.org) पर पाए जा सकते हैं, जहाँ आपको ‘एनसीसीएन दिशानिर्देश’ पर क्लिक करना होगा। दस्तावेज़ तक पहुँचने के लिए साइट को एक निःशुल्क खाता बनाने की आवश्यकता होती है, लेकिन यह परेशानी के लायक है।
इसके अतिरिक्त, हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म वाले वयस्क रोगियों में उत्तरजीविता के मुद्दे, ECD के साथ रहने वाले किसी व्यक्ति को होने वाली कुछ जटिलताओं और चुनौतियों के प्रबंधन पर मार्गदर्शन प्रदान करते हैं।
हमारे समुदाय में ECD चिकित्सा विशेषज्ञों ने सामान्य शिक्षा और जागरूकता उद्देश्यों के लिए दो प्रकार के ब्रोशर संकलित करने में मदद की है। रोगी ब्रोशर समुदाय के नए सदस्यों को ECD की मूल बातें समझने में मदद करने के लिए उपलब्ध है। चिकित्सा ब्रोशर आपकी देखभाल टीम या किसी भी चिकित्सा पेशेवर के साथ साझा करने के लिए उपलब्ध है।
दवा सहायता
अपनी प्रिस्क्रिप्शन आवश्यकताओं के लिए समाधान ढूँढना चुनौतीपूर्ण हो सकता है। निम्नलिखित सूची में दवा कार्यक्रम शामिल हैं जो संभवतः दवाओं को किफ़ायती दामों पर प्राप्त करने में मदद कर सकते हैं। कृपया हमारे वेबपेज पर भुगतानकर्ता सहायता भी पाएँ भुगतानकर्ता अपील दाखिल करना .
बीमा और वित्तीय सहायता
वित्तीय और स्वास्थ्य देखभाल सहायता निम्नलिखित स्रोतों से उपलब्ध हो सकती है।
यात्रा सहायता
साझेदार संघ
निम्नलिखित वकालत समूह या तो हिस्टियोसाइटोसिस विकारों या सामान्य रूप से दुर्लभ रोगों की सेवा करते हैं और ECD के साथ आपकी यात्रा में सहायक हो सकते हैं।