संसाधन

एयर चैरिटी नेटवर्क एक धर्मार्थ संगठन है जो उन ज़रूरतमंद लोगों को हवाई परिवहन की सुविधा प्रदान करता है जो पारिवारिक, सामुदायिक या राष्ट्रीय संकट के कारण विशिष्ट स्वास्थ्य देखभाल केंद्रों या दूरदराज के स्थानों तक मुफ़्त हवाई परिवहन चाहते हैं। एयर चैरिटी नेटवर्क सभी 50 राज्यों में सेवा प्रदान करता है और इसके स्वयंसेवी पायलट अपने स्वयं के विमान, ईंधन और समय का उपयोग उन नागरिकों को चिकित्सा केंद्रों तक मुफ़्त हवाई परिवहन प्रदान करने के लिए करते हैं जो आर्थिक रूप से संकटग्रस्त हैं या सार्वजनिक परिवहन से यात्रा करने में असमर्थ हैं।

सामाजिक सुरक्षा विकलांगता बीमा (SSDI) या “विकलांगता” उन लोगों को मासिक भुगतान प्रदान करता है जिनकी विकलांगता के कारण उनकी काम करने की क्षमता रुक जाती है या सीमित हो जाती है। ECD SSA अनुकंपा भत्ता सूची में है जिसका उद्देश्य विकलांगता निर्धारण तक पहुँचने के लिए प्रतीक्षा समय को कम करना है।

दीर्घकालिक देखभाल के लिए अपने वित्तीय विकल्पों को समझें।

विशिष्ट दीर्घकालिक बीमारियों से पीड़ित रोगियों को स्वास्थ्य बीमा उपलब्ध कराकर, स्वास्थ्य बीमा प्रीमियम की लागत में छूट देकर, फार्मेसी और उपचार सह-भुगतान सहायता प्रदान करके, मेडिकेयर पार्ट डी सह-बीमा में सहायता करके, तथा सामाजिक सुरक्षा विकलांगता के लिए वकालत में सहायता करके सहायता प्रदान करना।

उन लोगों को सेवाएं प्रदान करता है जो अस्पतालों, नर्सिंग होम और अन्य स्वास्थ्य सुविधाओं के लिए भुगतान करने में असमर्थ हैं।

यह बीमाधारक व्यक्तियों की आवश्यकताओं को पूरा करता है, जो महत्वपूर्ण चिकित्सा उपचारों के लिए सह-भुगतान, सह-बीमा और प्रीमियम का भुगतान करने में सक्षम नहीं हैं।

अपने सदस्य संगठनों के सहयोग से वकालत, संचार और शिक्षा कार्यक्रमों की एक विस्तृत श्रृंखला के माध्यम से वित्तीय चुनौतियों को सीमित करके कैंसर रोगियों की मदद करता है।

कैंसर से प्रभावित किसी भी व्यक्ति को परामर्श और सहायता समूह, शिक्षा, वित्तीय सहायता और व्यावहारिक सहायता सहित पेशेवर सहायता सेवाएँ प्रदान करता है। इसकी सेवाएँ पेशेवर ऑन्कोलॉजी सामाजिक कार्यकर्ताओं द्वारा निःशुल्क प्रदान की जाती हैं।

वैश्विक कैंसर समुदाय के सदस्यों के जीवन की गुणवत्ता में व्यापक सुधार लाने के लिए कैंसर से बचे लोगों के सामने आने वाली समस्याओं की पहचान करने के लिए कार्य करता है।

बीमा प्रीमियम और सह-भुगतान दायित्वों के भुगतान तथा वित्तीय सहायता के अतिरिक्त स्रोतों की पहचान में मरीजों की सहायता करना।

संयुक्त राज्य अमेरिका में 1,200 से अधिक निःशुल्क क्लीनिकों और उनके द्वारा सेवा प्रदान किए जाने वाले लोगों के मुद्दों और जरूरतों पर ध्यान केंद्रित करता है।

सहायता कार्यक्रमों, धर्मार्थ संगठनों और अन्य संसाधनों के बारे में जानकारी प्रदान करता है जो बिलों, बंधक और ऋण व्यय का भुगतान करने में मदद कर सकते हैं।

यह विकलांगों और चिकित्सा स्थितियों वाले यात्रियों की सहायता के लिए एक हेल्पलाइन है। TSA यात्रियों को सलाह देता है कि वे यात्रा से 72 घंटे पहले कॉल करके स्क्रीनिंग के दौरान क्या अपेक्षा करें, इसकी जानकारी लें।

चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता वाले व्यक्तियों और अन्य मानवीय उद्देश्यों के लिए आवश्यकता के आधार पर निःशुल्क हवाई परिवहन की व्यवस्था करता है।

हल्के से मध्यम विकासात्मक विकलांगता वाले लोगों के लिए उच्च गुणवत्ता वाली स्थानीय, राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय यात्रा छुट्टियां और अवकाश कार्यक्रम प्रदान करता है।

अपने स्थानीय क्षेत्र के बाहर विशेष चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता वाले रोगियों के लिए हवाई और जमीनी परिवहन सहायता प्रदान करना।

सुसान लैंग पे-इट-फॉरवर्ड रोगी यात्रा सहायता कार्यक्रम रक्त कैंसर रोगियों के लिए उपलब्ध है।

नजदीकी अस्पताल या चिकित्सा सुविधा में उपचार करा रहे कैंसर रोगियों के लिए निःशुल्क परिवहन की सुविधा प्रदान करता है।

इटली में स्थित एक गैर-लाभकारी संस्था है जो दुर्लभ प्रतिरक्षा और ऊतककोशिकीय विकारों से प्रभावित रोगियों और उनके परिवारों का समर्थन करती है। यह संस्था सहायता प्रदान करने, जागरूकता फैलाने, चिकित्सा अनुसंधान को बढ़ावा देने और रोगियों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों के बीच एकजुटता का एक नेटवर्क बनाने पर केंद्रित है।

एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन दुनिया भर के रोगियों, परिवारों और शोधकर्ताओं को जोड़ता है, प्रभावित लोगों को सहायता प्रदान करता है तथा इस दुर्लभ रोग पर अनुसंधान को आगे बढ़ाता है।

एक ग्रीक संगठन जो जागरूकता और अनुसंधान को बढ़ावा देते हुए हिस्टियोसाइटोसिस रोगियों और परिवारों का समर्थन करता है।

एक अर्जेन्टीनी एसोसिएशन जो हिस्टियोसाइटिक विकारों से पीड़ित रोगियों की सहायता करता है, जागरूकता, अनुसंधान और सामुदायिक समर्थन को बढ़ावा देता है।

यह एक अमेरिकी संस्था है जो परिवारों को सहायता प्रदान करने, जागरूकता बढ़ाने तथा हिस्टियोसाइटिक विकारों के लिए अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए समर्पित है।

यह एक फ़्रांसीसी संस्था है जो हिस्टियोसाइटिक रोगों से प्रभावित मरीज़ों और परिवारों की सहायता के लिए समर्पित है। यह संस्था जागरूकता बढ़ाने, विश्वसनीय जानकारी प्रदान करने, शोध को प्रोत्साहित करने और इन दुर्लभ स्थितियों से जूझ रहे लोगों के लिए एकजुटता का एक मज़बूत समुदाय बनाने के लिए काम करती है।

यह एक इतालवी रोगी वकालत समूह है जो हेमोफैगोसाइटिक लिम्फोहिस्टियोसाइटोसिस (एचएलएच) से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों की सहायता के लिए समर्पित है। यह समूह जानकारी प्रदान करता है, जागरूकता बढ़ाता है, अनुसंधान को बढ़ावा देता है, और रोगियों और उनके देखभाल करने वालों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने में मदद के लिए मार्गदर्शन प्रदान करता है।

यह एक रोगी-केंद्रित समूह है जो कैंसर और दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों की सहायता करता है, जागरूकता बढ़ाता है और देखभाल में सुधार के लिए अनुसंधान को वित्तपोषित करता है।

एक भारतीय फाउंडेशन जो देखभाल, जागरूकता और अनुसंधान पहलों के माध्यम से हिस्टियोसाइटोसिस रोगियों को सहायता प्रदान करने के लिए समर्पित है।

दुर्लभ रोग दिवस प्रत्येक वर्ष फरवरी के अंतिम दिन मनाया जाता है। दुर्लभ रोग दिवस का मुख्य उद्देश्य आम जनता और निर्णयकर्ताओं के बीच दुर्लभ बीमारियों और रोगियों के जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाना है।

NORD, एक 501(c)(3) संगठन है, जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों और उनकी सेवा करने वाले संगठनों के लिए समर्पित एक रोगी वकालत संगठन है। NORD, अपने 300 से अधिक रोगी संगठन सदस्यों के साथ, शिक्षा, वकालत, अनुसंधान और रोगी सेवाओं के कार्यक्रमों के माध्यम से दुर्लभ विकारों की पहचान, उपचार और इलाज के लिए प्रतिबद्ध है।

एक ब्राज़ीलियाई समूह जो हिस्टियोसाइटोसिस से प्रभावित परिवारों को एकजुट करता है, सहायता, सूचना और वकालत प्रदान करता है।

विश्व भर में अनुसंधान और जागरूकता को बढ़ावा देते हुए हिस्टियोसाइटिक विकारों से प्रभावित रोगियों और परिवारों को सहायता प्रदान करना।

स्पेन में स्थित एक वकालत समूह है। वे लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस से पीड़ित बच्चों और किशोरों और उनके परिवारों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए संघर्ष करते हैं।

यह अमेरिका में दर्द से पीड़ित लोगों द्वारा दर्द से पीड़ित लोगों के लिए बनाया गया एक संगठन है। वे दर्द से पीड़ित लोगों के साथ-साथ उनके देखभाल करने वालों और देखभाल प्रदाताओं के लिए सहायता का प्रमुख स्रोत बनने का प्रयास करते हैं।

उनका मिशन रोगी संगठनों और दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों का एक मजबूत अखिल यूरोपीय समुदाय बनाना है, ताकि यूरोपीय स्तर पर उनकी आवाज बन सकें।

यह एक अमेरिकी संस्था है जो हिस्टियोसाइटिक विकारों के प्रति जागरूकता बढ़ाती है, अनुसंधान को वित्तपोषित करती है, तथा प्रभावित परिवारों को सहायता प्रदान करती है।

यह संस्था रक्त कैंसर अनुसंधान को वित्तपोषित करने तथा शिक्षा एवं रोगी सेवाएं प्रदान करने के लिए समर्पित है।

उनका मिशन मरीजों को समुदाय खोजने और बनाने में मदद करना, सूचना और संसाधनों तक पहुंच प्रदान करना, शोधकर्ताओं, चिकित्सकों, उद्योग, सरकार और अन्य हितधारकों से जुड़ना, डेटा और अनुभव साझा करना, खड़े होना, अलग दिखना और अपनी ओर से प्रभावी अधिवक्ता बनना है।

हिस्टियोसाइटिक रोगों के कारणों को उजागर करने और शीघ्र निदान, प्रभावी उपचार और इलाज सुनिश्चित करने के लिए वैज्ञानिक अनुसंधान को बढ़ावा देने के लिए समर्पित है।

यह फाउंडेशन अनुसंधान को वित्तपोषित करके, जागरूकता बढ़ाकर और परिवारों को सहायता देकर हिस्टियोसाइटोसिस रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहा है।

यह एक वैश्विक गैर-लाभकारी संगठन है जो हिस्टियोसाइटिक विकारों के प्रभावों से जूझ रहे रोगियों और परिवारों की विशिष्ट आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए समर्पित है, जो इलाज की खोज का नेतृत्व करते हुए दुनिया भर के रोगियों और चिकित्सा समुदायों को हर कदम पर आवश्यक संसाधनों से जोड़ता है।

मैं सार्वजनिक और व्यावसायिक शिक्षा, रोगी और परिवार के समर्थन, तथा अनुसंधान को प्रोत्साहन और समर्थन देने का मुखर समर्थक हूं।

व्यक्तियों और परिवारों को शोक प्रक्रिया को समझने, नुकसान से निपटने और पेशेवर या समुदाय-आधारित सहायता प्राप्त करने में मदद करने के लिए जानकारी, मार्गदर्शन और समर्थन प्रदान करें।

मानसिक स्वास्थ्य अमेरिका (एमएचए)

अमेरिकन कैंसर सोसायटी

हानि और जीवन परिवर्तन केंद्र (सीएफएससेल्फहेल्प)

मनोविज्ञान आज

मरीज़ और उनके देखभाल करने वाले साथी एलएलएस के पंजीकृत आहार विशेषज्ञों में से किसी एक के साथ मुफ़्त आमने-सामने फ़ोन परामर्श प्राप्त कर सकते हैं, जिन्हें ऑन्कोलॉजी पोषण में विशेषज्ञता प्राप्त है। अच्छा खाना खाने से कैंसर से पीड़ित लोगों को बेहतर महसूस करने, मज़बूत बने रहने और उपचार के दुष्प्रभावों को बेहतर ढंग से सहन करने में मदद मिलती है। अच्छा पोषण शरीर को कैंसर के उपचार के परिणामस्वरूप क्षतिग्रस्त रक्त कोशिकाओं और स्वस्थ ऊतकों को बदलने में भी मदद करता है। आप ऑनलाइन शेड्यूल कर सकते हैं या 877-467-1936 पर एलएलएस के पोषण शिक्षा सेवा केंद्र पर कॉल कर सकते हैं।

अपॉइंटमेंट शेड्यूल करें और यहां अधिक जानकारी प्राप्त करें: www.LLSnutrition.org/schedule

ECD के बारे में अतिरिक्त जानकारी दूसरों के साथ साझा करने के लिए यू.एस. नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसिन से

अमेरिकन न्यूट्रिशन एसोसिएशन पोषण और कल्याण शिक्षा के माध्यम से इष्टतम स्वास्थ्य को बढ़ावा देता है। पोषण और कल्याण के स्वास्थ्य लाभों के बारे में आम लोगों और पेशेवरों दोनों को शिक्षित करना, विज्ञान-आधारित पोषण पर ध्यान केंद्रित करना।

पोषण एवं आहार विज्ञान अकादमी (पूर्व में अमेरिकन डायटेटिक्स एसोसिएशन) पोषण, स्वास्थ्य और संबंधित क्षेत्रों के बारे में सटीक जानकारी और विभिन्न संसाधन प्रदान करती है।

इसमें एक समृद्ध सहायता समुदाय, ब्लॉग, वीडियो, समाचार पत्र, लेख और संसाधन शामिल हैं, जो रोगियों को दीर्घकालिक बीमारी के साथ जीवन जीने की चुनौतियों का सक्रिय रूप से प्रबंधन करने में मदद करते हैं।

दुर्लभ बीमारियों के बारे में इंटरनेट पर गुणवत्तापूर्ण जानकारी कैसे प्राप्त करें, इस पर वीडियो ट्यूटोरियल प्रदान करता है।

दीर्घकालिक, जीवन के लिए खतरा पैदा करने वाली तथा दुर्बल करने वाली बीमारियों से पीड़ित अमेरिकियों को पेशेवर मामला प्रबंधन सेवाएं प्रदान करता है।

2017-2018 फ्लू सीज़न विशेष रूप से कठिन रहा है, यही वजह है कि एनआईएच स्टाफ ने Erdheim-Chester मरीजों के लिए फ्लू वैक्सीन के महत्व को साझा करना महत्वपूर्ण पाया।

कैंसर के उपचार के दौरान या बाद में थकान, शारीरिक कमजोरी और नींद की गड़बड़ी से निपटने में व्यक्तियों की मदद करने के लिए व्यावहारिक सुझाव और चिकित्सा मार्गदर्शन प्रदान करता है। थकान, कमज़ोरी और नींद की समस्याओं का प्रबंधन करें

शैक्षिक संसाधन जो बताते हैं कि अनुपयुक्त मुकाबला तंत्र क्या हैं, मानसिक स्वास्थ्य पर उनका प्रभाव, तथा वास्तविक जीवन के उदाहरणों के साथ स्वस्थ मुकाबला कौशल विकसित करने के लिए व्यावहारिक रणनीतियाँ।

सोंडरमाइंड

वाल्डेन

सकारात्मक मनोविज्ञान

कैंसर से संबंधित संकट को पहचानने के लिए मार्गदर्शन प्रदान करता है और भावनात्मक चुनौतियों का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए रणनीतियां, उपकरण और संसाधन प्रदान करता है।

संकट की पहचान करें

संकट का प्रबंधन करें

यह व्यक्तियों को कैंसर के दौरान या उसके बाद सामाजिक अलगाव और अकेलेपन के लक्षणों को पहचानने में मदद करता है, साथ ही इससे निपटने की रणनीतियों और सहायता प्राप्त करने के बारे में मार्गदर्शन भी देता है। सामाजिक अलगाव और अकेलापन

कैंसर से संबंधित अवसाद और चिंता को पहचानने, प्रबंधित करने और उससे निपटने के लिए व्यावहारिक रणनीतियों और सहायता विकल्पों के साथ शैक्षिक मार्गदर्शन प्रदान करता है।

अवसाद

चिंता

दूसरों को नुकसान पहुंचाने के विचार अनुभव करने वाले व्यक्तियों के लिए एक गोपनीय संसाधन, जो तत्काल सहायता, परामर्श और रोकथाम के लिए रणनीति प्रदान करता है। हिंसा रोकथाम हॉटलाइन

शराब और अन्य नशीली दवाओं के दुरुपयोग से संबंधित हेल्पलाइन और सूचना लाइनें: ड्रग हेल्पलाइन

यह एक निःशुल्क, गोपनीय सेवा है जो मादक द्रव्यों के सेवन से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों को 24/7 सहायता, मार्गदर्शन और जानकारी प्रदान करती है।

पिट्यूटरी विकारों के बारे में जागरूकता और समझ बढ़ाने के लिए समाचार, विशेषज्ञ अंतर्दृष्टि और रोगी की कहानियां प्रदान करने वाला एक ऑनलाइन संसाधन।

पिट्यूटरी वर्ल्ड न्यूज़ (AVP-D के बारे में नवीनतम समाचार देखने के लिए सर्च बार में AVP-D खोजें)

आर्जिनिन वैसोप्रेसिन की कमी (एवीपी-डी) या प्रतिरोध वाले लोगों के लिए एक निजी समुदाय, जो सहकर्मी समर्थन और साझा अनुभव प्रदान करता है।

क्या आपको डायबिटीज़ इन्सिपिडस है? क्या आपको आर्जिनिन वैसोप्रेसिन की कमी या प्रतिरोध है? ( फेसबुक ग्रुप , जुड़ने के लिए पूछना होगा)

एवीपी की कमी (डायबिटीज इन्सिपिडस) के उपचार पर मार्गदर्शन प्रदान करता है, जिसमें लक्षणों के प्रबंधन और सहायता प्राप्त करने की जानकारी शामिल है।

एवीपी की कमी का उपचार, एवीपीडी-डीआई रोगियों के लिए सलाह डाउनलोड के साथ