इस विशेष ईसीडी वेबिनार में, डिजॉन यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल के आंतरिक चिकित्सा विशेषज्ञ डॉ. जेरोम रज़ानामाहेरी, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल एलायंस (ईसीडीजीए) में शामिल होकर यह समझाएंगे कि एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज (ईसीडी) क्या है, इसका निदान करना इतना चुनौतीपूर्ण क्यों है, और नई लक्षित थेरेपी किस प्रकार रोगियों के परिणामों को बदल रही हैं।
इस वीडियो में हिस्टियोसाइटोसिस के लिए फ्रांसीसी संदर्भ केंद्र के प्रमुख प्रोफेसर जूलियन हारोचे का संदेश और श्री जैक्स डुटू की एक मार्मिक रोगी गवाही शामिल है, जो साहसपूर्वक ईसीडी के साथ अपनी यात्रा साझा करते हैं – क्रोध और भ्रम से आशा और सशक्तिकरण तक।
तुम सीख जाओगे:
- ईसीडी को एक दुर्लभ और जटिल सूजन संबंधी रक्त कैंसर क्या बनाता है?
- शुरुआती निदान क्यों मुश्किल है, और किन लक्षणों पर ध्यान देना चाहिए
- BRAFV600E जैसे उत्परिवर्तन उपचार संबंधी निर्णयों को कैसे प्रभावित करते हैं
- BRAF और MEK अवरोधकों जैसी लक्षित चिकित्सा पद्धतियों की भूमिका
- मनोवैज्ञानिक देखभाल और जीवन की गुणवत्ता का महत्व
- ईसीडी ग्लोबल एलायंस क्यों अस्तित्व में है—और यह दुनिया भर के परिवारों को कैसे सहायता प्रदान करता है
यह वीडियो एर्डहेम-चेस्टर रोग से प्रभावित लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाने, सहायता प्रदान करने और अनुसंधान को आगे बढ़ाने के हमारे निरंतर अभियान का एक हिस्सा है।